شناسایی 10 هزار نفر از مبتلایان بیماری‌های نادر در كشور

۱۳۹۰/۱۱/۱۱ - ۱۰:۴۱ - کد خبر: 41761
سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: هم‌اكنون حدود 10 هزار نفر از مبتلایان بیماری‌های نادر در كشور شناسایی شده‌اند كه خدمات حمایتی متنوعی در چهار محور تشخیص، تسهیل درمان، ارایه خدمات و آگاهی بخشی به آن ها ارایه می شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از پایگاه اطلاع رسانی وزارت بهداشت، علی داودیان با اشاره به تشكیل بنیاد بیماری‌های نادر در سال 1387 افزود: صدور سلامت كارت نادر، ارتباط و اطلاع رسانی به پزشكان و مراكز درمانی داخلی و خارجی، ایجاد بانك اطلاعات و تشكیل پرونده پزشكی از جمله تسهیلات به این دسته از بیماران است.

وی با بیان اینكه همایش روز جهانی بیماری‌های نادر در ایران، نهم اسفند ماه سال جاری در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا وسیما برگزار می‌شود، گفت: بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود كه میزان فراوانی آنها كمتر از پنج نفر در هر 10 هزار نفر است.

نادریان با بیان این كه تاكنون بین شش تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌ است، گفت: بیماری‌های نادر كه 80 درصد منشا ژنتیكی داشته و متاسفانه 75 درصد آنها در كودكان بروز می‌كند، عمدتا مزمن و حاد شونده هستند.

وی افزود: این بیماری به تدریج باعث ناتوانی فرد می‌شود. بیماری‌های نادر كه اغلب با دشواری و با تاخیر شناسایی می‌شود، معالجه موثری هم ندارد.

نادریان با اعلام راه اندازی نخستین دفتر استانی بنیاد بیماری‌های نادر در مازندران افزود: درصدد راه‌اندازی دفتر بعدی در آذربایجان غربی هستیم كه ظرف یك ماه آینده به بهره‌برداری می‌رسد.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.13691s, 19q