سلامت نیوز : مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: برای بیش از 15 هزار نفر بیمار تاکنون کارت سلامت نادر صادر شده است.
 
 به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس از ارومیه علی داوودیان ظهر امروز در مراسم افتتاح نخستین دفتر بنیاد بیماری‌های نادر در شمال غرب کشور که در تالار آمفی‌تئاتر بیمارستان امام خمینی (ره) ارومیه برگزار شد اظهار داشت: تاکنون تعداد قابل توجهی از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در مناطق مختلف کشور شناسایی شده و کارت سلامت نادر دریافت کرده‌اند تا از خدمات مختلف این بنیاد به نحو مطلوب بهره‌‌مند شوند.

وی تصریح کرد: بیش از 2 سال از آغاز فعالیت این بنیاد نمی‌گذرد ولی در طول این مدت به همت هیئت موسس و فعالان عرصه سلامت فعالیت‌های مختلف اعم از کارهای تحقیقاتی و پژوهشی، راه‌اندازی کارگاه‌های آموزشی برای بیماران و خانواده‌های آنها، چاپ و انتشار کتاب انجام شده است.

این مسئول همکاری مسئولان استان خواستار شد و بیان کرد: در استان‌های مختلف خدمت‌های زیادی به بیماران ارائه شده است لذا انتظار می‌رود مسئولان ارشد این استان هم پشتیبانی لازم از بنیاد بیماری‌های نادر داشته باشند و در این ارتباط سیستم‌های زائد اداری حذف شود تا کار خدمت‌رسانی تسهیل شود.

وی تهیه اطلس بیماری‌های نادر توسط دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی مورد اشاره قرار داد و گفت: تهیه این اطلس با شناسایی 58 بیماری نادر توسط دانشگاه علوم پزشکی این استان در دست اقدام است به طوری که پیش‌بینی می‌شود نه اسفند ماه برای رونمایی و عرضه به جامعه پزشکی آماده شود.

داوودیان با بیان اینکه امسال سومین همایش بنیاد بیماری‌های نادر با حضور آیت‌الله مهدوی کنی و دکتر ولایتی برگزار می‌شود ادامه داد: در این همایش جمعی از فعالان عرصه سلامت، اساتید و متخصصان این علم برای تبادل اطلاعات گرد هم خواهند آمد همچنین یکی از بزرگترین مرجع‌تقلیدهای کشورمان در این همایش شرکت خواهد کرد.

وی در ادامه سخنان خود به فراخوان مقاله در همایش نه اسفند ماه سال جاری اشاره کرد و اظهار داشت: در نه اسفند ماه امسال مصادف با روز جهانی بیماری‌های نادر اجلاس ملی پیرامون این موضوع برگزار خواهد شد تا صاحب‌نظران و تلاش‌گران جامعه پزشکی برای ارائه مقالات و ارتقای سطح آگاهی‌ خود فرصت مغتنمی به دست آورند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به بهره‌برداری مرکز تشخیصی و درمانی تهران اشاره کرد و گفت: از موقع تاسیس کانون تا امروز 32 مورد کار اجرایی به همت اعضا انجام شده است که امیدواریم راه‌اندازی مراکز درمانی، تشخیصی به این استان هم جهت رفاه حال بیماران تسری پیدا کند.