سلامت نیوز : مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت: با توجه به افزایش سن بیماران هموفیلی طی دهه گذشته و رسیدن بسیاری از بیماران به سن میانسالی، مصرف داروی آنان افزایش یافته است به گونه‌ای كه موجودی فعلی دارویی كشور پاسخگوی نیازشان نیست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ، احمد قویدل ، افزود: در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو 76/1 واحد بین‌الملل است این در حالیست كه حداقل استاندارد برای دسترسی یك است. متاسفانه چون سیاست جاری در حوزه درمان این بیماران، تزریق دارو پس از خونریزی است، مفاصل بیماران به ویژه مفاصل زانو و مچ پا با رسیدن به میانسالی در اثر تكرار خونریزی به مرور ضعیف می‌شود در نتیجه آنان در معرض خونریزی‌های مكرر قرار می‌گیرند.

وی تصریح كرد: با افزایش سن و وزن مبتلایان به هموفیلی، میزان مصرف داروی این بیماران افزایش می‌یابد این در حالیست كه سهمیه‌ داروی ارسالی به استان‌های كشور به ویژه در دهه سوم هر ماه تمام می‌شود. در نتیجه بیماران دچار كمبود دارو و در موارد متعدد مجبور به مسافرت به تهران می‌شوند.

قویدل با بیان اینكه كانون هموفیلی ایران به طور مكرر از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كرده است كه روش درمانی بیماران هموفیلی را تغییر دهد، تاكید كرد: تغییر روش درمانی از درمان پس از خونریزی به درمان پیش از خونریزی برای همه بیماران در شرایط كنونی كشور میسر نیست اما این تغییر روش برای بیماران زیر10 سال كاملا میسر است و می‌تواند معلولیت بیماران در سنین میانسالی را تضمین كند.

وی با اشاره به سطح دسترسی بیماران هموفیلی كشورهای اروپایی و آمریكایی به دارو اظهار كرد: در حال حاضر دسترسی كشورهای اروپایی و آمریكایی به دارو از پنج تا هشت واحد بین‌الملل است و بالغ بر70 درصد از فراورده‌های خونی تولید شده در جهان در كشورهای آمریكایی و اروپایی مصرف می‌شود.

قویدل تاكید كرد: اگر وزارت بهداشت نسبت به افزایش سرانه مصرف داروی بیماران هموفیلی اقدام نكند ،‌ افزایش معلولیت‌ بیماران میانسال باعث ناتوانی آنان در انجام درست وظایف اجتماعیشان در حوزه‌های مختلف می‌شود.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با بیان اینكه حاصل معلولیت‌های زیاد در میانسالی انجام عمل جراحی تعویض مفاصل است، گفت: این اعمال جراحی هم هزینه‌های هنگفتی را می‌طلبد و هم باعث مصرف شدن مقدار بسیار زیادی دارو برای هر عمل جراحی می‌شود. در حال حاضر90 درصد هزینه این عمل جراحی‌ را صندوق‌های بیمه پرداخت می‌كنند.

وی با اشاره به هزینه خرید مفصل اظهار كرد: هزینه خرید مفصل دو میلیون تا پنج میلیون تومان است كه به طور مستقیم از طرف وزارت بهداشت تقبل می‌شود اما پرداخت نشدن به موقع هزینه مفصل به بیمارستان‌ها باعث ایجاد اختلال در روند نوبت دهی به بیماران نیازمند این جراحی شده است.

قویدل در پایان گفت: با توجه به خودكفایی ایران در حوزه تولید پلاسمای مورد نیاز برای تولید فاكتور 9 و ضرورت توجه پیشگیرانه به معلولیت بیماران هموفیلی، وزارت بهداشت باید با كارشناسی دقیق، دسترسی بیشتر بیماران به دارو و تغییر روش درمانی را دست كم برای كودكان امكان‌پذیر كند.