دبير اجرايي بنياد بيماري‌هاي نادر:

بسیاری از بیماری‌های نادر قابل پیشگیری هستند

۱۳۹۰/۱۲/۱۰ - ۱۱:۳۹ - کد خبر: 43576
سلامت نیوز : دبیر اجرایی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: در برخی كشورها از جمله كشورهای اروپایی پس از گذشت بیش از 130 ماه از ابتلای فرد به بیماری نادر بیماری او تشخیص داده می‌شود و برخی مواقع بیماری فرد پس از 20 بار مراجعه به پزشك مشخص می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دكتر عبدالرضا معادی در سومین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر افزود: بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، سلامت شامل سلامت جسمی، روحی، روانی، احساس خوشحالی و خوشبختی می‌شود. در این شرایط توجه جوامع پزشكی‌ سیاستگذاران و سازمان‌های مردم نهاد به این موضوع معطوف شده است كه در بسته سلامت علاوه بر دارو، اقتصاد درمان حمایت‌های روحی و روانی و اشتغال را نیز باید در نظر گرفت.

وی گفت: همه این موارد باید برای افرادی كه از بدو تولد بیمار هستند و معمولا بیماری آنان منشا ژنتیك دارد، تامین شود.

دبیر اجرایی سومین همایش بین المللی بنیاد بیماری‌های نادر تاكید كرد: بسیاری از بیماری‌های نادر قابل پیشگیری و مدیریت هستند از سوی دیگر با وجود فراهم بودن زیرساخت‌های تشخیصی و درمانی هنوز این بیماری‌ها گاهی اوقات بسیار دیر تشخیص داده می‌شوند.

دكتر مصطفی ابطحی، قائم مقام سازمان اكو هم در این مراسم اظهار كرد: سازمان اكو یك سازمان منطقه‌ای بین‌المللی است كه امیدواریم در سال آینده شاهد تاسیس بنیادهایی مانند بنیاد بیماریهای نادر ایران در كشورهای دیگر منطقه اكو باشیم.

بر اساس این گزارش، دكتر علی حمزه زاده، رییس بنیاد بیماریهای نادر در استان آذربایجان غربی هم در این مراسم اظهار كرد: درمان، پیشگیری و تولید علم سه استراتژی مهم نظام سلامت هستند این در حالی است كه بیشتر بیماری‌های نادر درمان قطعی ندارند.

وی در ادامه گفت:‌ پیشگیری از ابتلا به بیماریهای نادر اهمیت زیادی دارد. از سوی دیگر از نظر تولید علم، بیماری‌های نادر در علوم پزشكی، كتاب ناگشوده هستند. در این شرایط لازم است دانشگاه‌های علوم پزشكی پرداختن به این دسته از بیماری‌ها را جزو اولویت‌های خود قرار دهند.

حمزه زاده با اشاره به اطلس بیماریهای نادر اظهار كرد: طی روزهای اخیر دو اتفاق بسیار مهم رخ داده است كه یكی از آنها افتتاح دفتر همكاری‌ بنیاد بیماریهای نادر با دانشگاه علوم پزشكی ارومیه و نكته دوم عرضه اطلس بیماری‌های نادر است.

وی تاكید كرد: در اطلس بیماریهای نادر اطلاعات به دو بخش تقسیم شده‌اند كه در یك بخش اطلاعات متناسب با جامعه پزشكی و در بخش دیگر اطلاعات برای بیماران ارائه شده است.

حمزه زاده با اشاره به نقاط قوت و ضعف كارهایی كه پیش از این درباره بیماری‌های نادر صورت گرفته بود، اظهار كرد: پیش از این كار منسجمی در زمینه بیماریهای نادر انجام نشده بود و تنها اطلاعاتی از طریق سایت‌ها در اختیار مخاطبان قرار گرفته بود. از نقاط قوت این كار دسترسی ارزان و راحت بیماران و پزشكان به اطلاعات بود اما متاسفانه مخاطب هدف این اطلاعات مشخص نبود.

حمزه زاده در پایان اظهار كرد: در اطلس بیماریهای نادر تعریف كل این بیماری‌ها به زبانی قابل فهم برای بیماران ارائه شده است. علاوه بر آن اسامی دیگر این بیماری‌ها در این اطلس آمده است. از دیگر مطالب ارائه شده در این اطلس شیوع و بروز بیماریهای نادر، علائم آنان، پیش آگهی این بیماری‌ها و مراقبت از بیماران است.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.12775s, 19q