وی با اشاره به تشکیل بنیاد بیماریهای خاص در زمان دولت آقای هاشمی رفسنجانی در ادامه فعالیتهای این انجمن خیریه افزود: در گذشته بیماران کلیوی مجبور بودند حتی ۳۰۰ کیلومتر مسیرهای طولانی را بپیمایند تا خودشان را به یک مرکز دیالیز برساند ولی امروز این مشکلات کمتر شده است.
کمبود یک هزار دستگاه دیالیز
قاسمی با اشاره به اینکه ولی در مجموع ما هنوز یک هزار دستگاه دیالیز کمبود داریم و وزارت بهداشت سه سال قبل قول داده بود تا با خرید این دستگاهها این کمبودها را برطرف کند، تصریح کرد: در مجموع در حدود ۲۰۰ تا ۳۰۰ دستگاه دیالیز وارد کشور شد و بقیه آن با برخی بد قولیها هنوز تأمین نشده است و با توجه به گذشت ۳ تا ۴ سال از این قولها ما هنوز هم به یک هزار دستگاه دیالیز احتیاج داریم.
آموزش پرستاران در بخشهای دیالیز ناکافی است
وی با اشاره به نبود آموزش کافی پرستاران در قسمتهای مختلف دیالیز در بیمارستانها گفت: بر اساس استاندارد هر دو دستگاه دیالیز باید یک پرستار داشته باشد ولی امروز هر ۵ بیمار دارای یک پرستار است و متأسفانه آموزش پرسنل به خصوص پرستاران بخشهای دیالیز نیز ناکافی است و این مسئله با توجه به افزایش سالانه ۱۵ تا ۱۷ درصدی رشد بیماران دیالیزی کافی نیست.قاسمی ادامه داد: امروز ما در استان البرز از نظر بخش دیالیز کمبود داریم و بیماران این استان مجبور هستند برای دیالیز به تهران مراجعه کنند و این مسئله باعث حجم بسیار بخشهای دیالیز در تهران میشود در حالی که تهران خود بیماران دیالیزی زیادی دارد که باید به آنها خدمت رسانی کند.وی با اشاره به ۴۰۰ بخش دیالیز در کشور تصریح کرد: در حال حاضر انجام آزمایشات بیماران با حمایت انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی به صورت رایگان صورت میپذیرد و ویزیت فوق تخصصان کلیه که بالغ بر 20 هزار تومان است با حمایت این انجمن برای بیماران به صورت رایگان انجام میشود و چون بیماران کلیوی دچار مشکلات قلبی و دیگر بیماریها نیز هستند حمایت از آنها در این زمینهها و حتی در مباحث خانوادگی و تحصیلی اعضای خانواده آنها صورت میپذیرد.
کمبود دارو و بیتوجهی معاونت غذا و دارو
سعید موسوی از بیماران کلیوی و عضو هیئت امنای انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نیز با اشاره به کمبود داروی راپامیون که از حدود ۲۰ روز پیش این مشکل در کشور وجود دارد، افزود: با وجود آنکه اگر یک بیماری سه روز این دارو را مصرف نکند دچار مشکل میشود و پیوند کلیه اش پس می زند هنوز معاونت غذا و دارو در این زمینه اقدام قابل توجهی نکرده است و در مجموع مدیریت معاونت غذا و دارو و نظارت آنان بر واردات این گونه داروها ضعیف است.
دستهای ناپاک در وزارت بهداشت
قاسمی، رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی در ادامه مراسم افتتاح مرکز درمانی و تشخیصی شفا ویژه بیماران کلیوی تصریح کرد: در حال حاضر ۲۲ هزار بیمار پیوندی در کشور داریم که با 157 شعبه که در سراسر کشور وجود دارد به آنها خدمات معنوی و مادی از جمله پیدا کردن کلیه برای بیماران به خصوص از افراد مرگ مغزی صورت میگیرد.وی با اشاره به ۱۹ هزار بیمار دیالیزی و ۲۲ هزار بیمار پیوندی افزود: به دلیل بسیاری از مشکلات بیماران پیوندی جان خود را از دست میدهند و آمارهای وزارت بهداشت و نهادهای مختلف در این زمینه یکسان نیست و این مسئله نشان میدهد که «دستهای ناپاک در وزارت بهداشت در این حوزه خطدهی میکنند.»قاسمی اظهار داشت: در حال حاضر مرگ و میر بیماران کلیوی در هیچ جا ثبت نمیشود در حالی که این مرگ و میرها بسیار زیاد است و در تمام دنیا آموزش و پیگیری در رأس فعالیتهای بهداشتی و درمانی قرار دارد و فدراسیون جهانی کلیه در این زمینه بسیار فعال است.وی ادامه داد: مشکلات بیماران کلیوی یک کوه یخ است اما دولت نیز مشکلات بیماران کلیوی را بر گردن بیمه میاندازند در حالی که بیمه به عنوان یک بنگاه اقتصادی امروز عمل میکند و کارایی لازم را ندارد و حتی به مواردی که خودشان تدوین نیز کردهاند عمل نمیکنند.قاسمی گفت: به طور مثال عنوان شده بود که داروهای بیماران کلیوی رایگان است ولی از قبل از عید بیماران کلیوی باید برای برخی از داروهای خود ۳۷ هزار تومان هزینه پرداخت کنند که این مسئله در داروهای دیگر نیز مصداق دارد و تمام این مسائل جدا از هزینههای دیگر از جمله ایاب و ذهاب، آزمایشگاه و موارد مختلف دارویی است.
وزارت بهداشت به وظایف خود عمل نمیکند
وی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت به وظایف خود عمل نمیکند و ما از نمایندگان مجلس درخواست داریم تا در این زمینه برای برطرف شدن مشکلات بیماران کلیوی کمک کنند، افزود: هیچ طرح جامعی در زمینه بیماران کلیوی در کشور اجرا نشده است و تنها وزارت بهداشت این طرحها را عنوان میکند.قاسمی با اشاره به اینکه از سال 75 تصویب شد که مبلغ یک میلیون تومان به اهداکنندگان کلیه پرداخت شود ولی متأسفانه هنوز پس از این همه سال همین مبلغ به اهداء کنندگان اهداء میشود و این مبلغ افزایش نیافته است، اظهار داشت: بر این اساس قرار بود پس از ۱۰ سال از اهداء کلیه افراد نیز بیمه شوند که این مسئله نیز صورت نپذیرد و این مبحث به دلیل مشکلات مدیریتی است زیرا هیچ مرکزی به طور کلان به مشکلات بیماران کلیوی رسیدگی نمیکند.
بودجه 30میلیاردتومانی بنیاد بیماریهای خاص برای کلیویها هزینه نمیشود
رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با اشاره به اینکه سالانه ۱۵ میلیارد تومان به عنوان ردیف بودجه مجلس به بنیاد امور بیماریهای خاص و ۱۵ میلیارد دیگر نیز از طریق وزارت خارجه یا نهادهای دیگر به این بنیاد اهداء میشود، افزود: ولی متأسفانه به دلیل مسائل سیاسی (ریاست بنیاد خاص بر عهده دختر هاشمی رفسنجانی) به این موارد رسیدگی نمیشود و ما بارها نیز به رئیسجمهوری برای برطرف شدن این مشکل پیشنهاد دادهایم ولی نتیجهای نگرفتهایم و در مجموع تشکیل بنیاد بیماریهای خاص از روز اول نیز به این شکل صحیح نبود. وی اظهار داشت: در مجموع افرادی که کلیههای خود را میفروشند افرادی هستند که نیازمند بوده و دولت باید برای آنها کار ایجاد کنند و در نهایت آنان را تحت پوشش بیمهای قرار دهند.
ضعف در بلوغ فکری مدیران کشور
اصغر جلالیان، نماینده مجلس شورای اسلامی که برای افتتاح مرکز درمانی و آزمایشگاهی شفا ویژه بیماران کلیوی حضور یافته بود، اظهارداشت: یکی از گرفتاریهای ما در کشور استفاده نکردن از ظرفیتهای جامعه است و این مسئله امروز به یک مصیبت تبدیل شده است و مدیران و سیستم اجرایی کشور از دیر زمان به این بلوغ فکری نرسیدهاند که از ظرفیتهای جامعه استفاده کنند.وی افزود: باید فعالیتهای جامعه را به مردم سپرد و از سرمایهها و سرمایهگذاران خیر که بسیار نیز وجود دارند استفاده کرد زیرا آنان نیز بسیار مشتاق هستند تا با ایجاد بسترهای لازم به تشکلهای خیریه کمک کنند.جلالیان با اشاره به اقدامات بسیار مثبت انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با تمام مشکلات کنونی افزود: هنر این است که با تمام این مشکلات بتوانید این مسیر را ادامه دهید.جلالیان با اشاره به چند پیشنهاد به انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی افزود: این انجمن باید یک اطلاع رسانی هدفمند در زمینه پیشگیری از بیماریهای کلیه و مبحث مراقبتهای پس از عمل را که بسیار نیز مهم است انجام دهد.وی اظهار داشت: کمیسیون اجتماعی و فراکسیون حمایت از معلولان مجلس نیز ظرفیتهای مجلس برای کمک به انجمن حمایت از بیماران کلیوی است و انجمن این فرصت را دارد تا قبل از پایان مجلس هشتم گزارشی از مشکلات بیماران کلیوی را ارائه دهد و در صورت گذشت این فرصت نمایندگان در مجلس نهم میتوانند به گزارش انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی رسیدگی کنند.جلالیان در پاسخ به پرسشی مبنی بر اینکه مجلس شورای اسلامی به عنوان یک نهاد نظارتی بر دولت و نهادهایی همچون بنیاد امور بیماران خاص که سالانه ۳۰ میلیارد بودجه دارد ولی هزینه آن به گفته بیماران و مسئولان انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی صرف نمیشود چرا اقدام قابل توجهی نمیکند، گفت: بنده به عنوان عضو کمیسیون انرژی برای افتتاح این مرکز درمانی حضور یافتهاند و در اصل باید اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس که وظیفه نظارتی را دارند حضور مییافتند و به این مباحث پاسخ میدادند.هاشم قاسمی مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی نیز در توضیح به جلالیان گفت: ما ۶۰ هزار بیمار کلیوی را تحت پوشش داریم و بارها نیز به احمدینژاد برای ارائه مشکلاتمان نامه نوشتیم ولی جواب نگرفتیم و حتی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان از جمله «امیدوار رضایی نیز عنوان داشته است که ما هیچ وقت نتوانستیم مسئول بنیاد امور بیماران خاص (دختر هاشمی رفسنجانی) را برای پاسخگویی دعوت کنیم.»
نظر شما