در روز جهانی هموفیلی قرمز بپوشیم

۱۳۹۱/۰۱/۲۸ - ۱۰:۴۶ - کد خبر: 46057
سلامت نیوز : به گزارش سلامت نیوز به نقل از سینا ؛ در این رابطه متقاعد کردن دولت‌ها برای حمایت از این بیماران و دفاع از حقوق آنان بزرگ‌ترین وظیفه است که انجمن‌های حامی بیماران به عهده دارند. این روز بهانه‌ای است تا نگاهی دوباره به مشکلات این بیماران در کشور داشته باشیم.

هموفیلی یک بیماری بسیار قدیمی است. قدیمی‌ترین آثار هموفیلی در مصر و فراعنه مومیایی شده دیده شده است. در خون انسان ۱۳ فاکتور انعقادی وجود دارد که نبود هر یک از این فاکتور‌ها موجب اختلال و تداوم خونریزی می‌شود. به عنوان مثال در هموفیلی نوع A اختلال در فاکتورهای ۸ و ۹ وجود دارد و در هموفیلی نوع B، نبود فاکتور ۹ اختلال انعقادی ایجاد می‌کند، بیماران هموفیلی نوع C نیز با کمبود پلاکت مواجه هستند. بیماری هموفیلی، یک بیماری ژنتیکی وابسته به جنس است که در مردان دیده می‌شود.
بیماران هموفیلی به دلیل فقدان برخی فاکتورهای خونی خاص بشدت مستعد خونریزی هستند، به نحوی که با کوچک‌ترین ضربه یا حتی به طور خود به خود دچار خونریزی‌های بسیار شدید می‌شوند. در صورت بروز خونریزی باید بلافاصله فاکتورهای انعقادی جایگزین شوند، وگرنه تاخیر در تزریق این فاکتور‌ها می‌تواند باعث مشکلات مفصلی بسیار وخیم و حتی مرگ شود.
بیماران هموفیلی باید با توجه به میزان خونریزی و وزن خود، دارو دریافت نمایند. دریافت نکردن دارو به میزان کافی و بموقع موجب خونریزی داخل مفاصل و ایجاد معلولیت دائمی برای این بیماران می‌شود. متاسفانه در بسیاری از موارد کمبود دارو باعث ایجاد معلولیت‌های جسمی در بیماران هموفیلی و بخصوص کودکان شده است. بدون تردید میزان دسترسی به دارو می‌تواند در سیاستگذاری‌های بخش درمان تاثیر بسیار مهمی بگذارد. چند دهه پیش، به دلیل فقدان روش موثر درمانی، بیماران هموفیل، از هرگونه فعالیت بدنی و ورزشی و حتی مسواک زدن نیز به دلیل احتیاط منع می‌شدند. امروزه با توجه به وجود مواد و روش‌های درمانی موثر، در پیشگیری از خونریزی‌ها دلیلی برای اعمال محدودیت‌های شدید بر بیماران هموفیلی وجود ندارد. برعکس اگر بتوان به بیمار امکان و اجازه پرداختن به ورزش‌ها و تفریحات مورد علاقه‌اش را داد، در آن صورت علاقه و تمایل بیشتری برای همکاری در بیمار فراهم می‌شود. با درمان، فرد مبتلا به هموفیلی می‌تواند عمر طولانی و زندگی سالم‌تر با محدودیت‌های کمتر داشته باشد، اما بدون درمان، این بیماران با درد مداوم، ناتوانی، انزوا و مرگ زودهنگام مواجه می‌شوند. آمار‌ها نشان می‌دهد اکثر بیماران هموفیلی که تحت معالجه قرار نمی‌گیرند قبل از رسیدن به سن ۱۹ سالگی جان خود را از دست می‌دهند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
4.6816s, 19q