سلامت نیوز: سال‌ گذشته بیماران تالاسمی با مشكلات مختلفی مواجه بودند از وضعیت دسترسی به دارو گرفته تا هزینه‌های رفت و آمد و درمان. مشكل كمبود داروی دسفرال از یك سو و هزینه‌های درمانی از سوی دیگر بیماران تالاسمی را رنج می‌داد؛ هزینه‌هایی كه به گفته مجید آراسته - رییس انجمن تالاسمی ایران- در جاهای دیگری هزینه می‌شود و بیماران به علت ناآگاهی از حق و حقوق خود زیربار پرداخت آن‌ می‌روند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، به گفته دكتر مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران، بودجه بیماران تالاسمی در دانشگاه‌های علوم پزشكی مختلف خرج این بیماران نمی‌شود این در حالیست كه وزارت بهداشت سالانه بودجه‌ای را ویژه بیماران تالاسمی اختصاص می‌دهد اما متاسفانه این بودجه صرف اموری مانند خرید تخت بیمارستانی می‌شود. البته اگر تخت برای بیماران تالاسمی خریداری شود هزینه به درستی صرف شده است ولی خرید تخت اورژانس با این بودجه قابل قبول نیست.

وی می‌افزاید: بودجه اختصاص یافته به بیماران تالاسمی ردیف‌های مشخصی دارد. به عنوان نمونه برای تهیه پمپ دسفرال، تامین دارو و پرداخت مابه‌التفاوت درمانی اختصاص داده شده است.

آراسته به هزینه‌های پمپ دسفرال اشاره می‌كند و می‌گوید: پمپ دسفرال خارجی حدود 700 هزار تومان و پمپ دسفرال ایرانی 150 تا 200 هزار تومان است. صندوق‌های بیمه هزینه پمپ دسفرال را پوشش می‌دهند البته مابه التفاوت پمپ دسفرال را باید معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشكی بپردازند و بیمار هزینه‌ای از جیب خود نپردازد اما در بسیاری از استان‌ها معاونت‌های درمان زیربار این كار نمی‌روند.

به گفته رییس انجمن تالاسمی ایران، معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشكی خوزستان، كرمان، گیلان و مازندران از بیماران بابت پمپ دسفرال هزینه دریافت می‌كنند البته در تهران پیش از این این مشكل وجود نداشت اما از آغاز سال جاری دانشگاه علوم پزشكی تهران نیز مابه التفاوت پمپ دسفرال را پرداخت نمی‌كند.

آراسته در ادامه می‌گوید: مبتلایان به تالاسمی بر اساس بند ب تبصره 15 برای اعمال جراحی مربوط به بیماری خود نباید هزینه‌ای پرداخت كنند اما متاسفانه مراكز درمانی دولتی از بیماران هزینه دریافت می‌كنند چرا كه می‌گویند خودگردان شده‌اند و باید هزینه‌های خود را تامین كنند. از سوی دیگر پول دریافت شده از بیمار به خزانه می رود و كسی نمی‌تواند این پول را به بیمار بازگرداند.

وی درباره داروی هیدروكسی اوره می‌گوید: این دارو را مبتلایان به تالاسمی بینابینی و تالاسمی‌های شدید كه دچار حساسیت خونی هستند مصرف می‌كنند و بر اساس بند ب تبصره 15 باید به طور رایگان در اختیار بیماران قرار بگیرد ولی متاسفانه بسیاری از دانشگاه‌های علوم پزشكی بابت این دارو از بیماران هزینه دریافت می‌كنند.

آراسته با بیان اینكه بزرگترین مشكل ما اطلاع رسانی نشدن به بیماران تالاسمی در زمینه بند ب تبصره 15 است، اظهار می‌كند: معاونت‌های درمان باید به طور شفاف قوانین را در اختیار مراكز درمانی و انجمن‌های تالاسمی قرار دهند تا بیماران از این قوانین مطلع شود.

رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به نیاز برخی از بیماران تالاسمی برای تعویض مفصل لگن اظهار كرد: تعداد زیادی از بیماران تالاسمی در حال حاضر می‌لنگند و از مشكل مفصل لگن رنج می‌برند اما دانشگاه‌های علوم پزشكی زیر بار پرداخت هزینه‌های این عمل جراحی نمی روند. بیماران وقتی به مراكز درمانی دولتی ارجاع داده می‌شوند آنها گفته می‌شود كه باید مفصل چهار میلیون تومانی را بخرند. شركت‌ها نیز درازای دریافت پول حاضر به در اختیار گذاشتن مفصل می‌شوند. این در حالیست كه بیمارستان و دانشگاه علوم پزشكی نیز به بیمار می‌گوید تا تحت عمل جراحی قرار نگیرند، پولی بابت تعویض مفصل به آنان نمی‌دهند.

وی تصریح می‌كند: از هزینه چهار میلیونی تعویض مفصل یك میلیون و 200 یا 300 هزار تومان آن را دانشگاه‌های علوم پزشكی می‌پردازند. از سوی دیگر صندوق‌های بیمه زیر بار پرداخت مابه‌التفاوت هزینه تعویض مفصل لگن نمی‌روند و در این شرایط بیمار بین دانشگاه‌های علوم پزشكی و صندوق‌های بیمه پاسكاری می‌شود و به حقوق او توجهی نمی‌شود.

حذف دسفوناك و افزایش مصرف دسفرال

طی یك سال اخیرعمل نشدن به مفاد بند ب تبصره 15 تنها دغدغه‌ بیماران تالاسمی‌نبود بلكه آن‌ها با فرار و نشیب‌های دارویی زیادی دست و پنجه نرم كردند. نمونه آن داروی دسفوناك بود كه در میانه‌های سال گذشته به یك باره از بازار دارویی جمع شد تا پس از گذشت چهار سال از مصرف این دارو در ایران، روی آن مطالعات بالینی صورت بگیرد. همین امر باعث افزایش مصرف دسفرال در كشور شد.

آراسته در این زمینه می‌گوید: كمبود دسفرال تقریبا از نیمه دوم سال گذشته آغاز شد و تا پایان سال به طول انجامید. از اواخر اسفند ماه سال گذشته با توجه به تولید این دارو در كشور در كنار واردات آن نیاز بیماران تا حد زیادی تامین شد البته هنوز با كمبود دسفرال روبرو هستیم ولی این میزان به شدت سال گذشته نیست.

وی می‌افزاید: نیاز سالانه كشور به دسفرال حدود 12 میلیون ویال است كه چهار میلیون ویال آن از خارج كشور وارد می‌شود. نیاز كشور به دسفرال ماهانه حدود یك میلیون ویال است كه در حال حاضر حدود 800 هزار ویال در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. البته قرار است طی سه چهار ماه آینده دسفرال مورد نیاز كشور تامین شود.

تولید اكسجید در ایران

یكی از خبرهای خوش برای بیماران تالاسمی در پایان سال گذشته، تولید داروی اکسجید در ایران بود كه به گفته آراسته تحقق این امر باعث کاهش 20 تا 30 درصدی قیمت اكسجید می‌شود.

رییس انجمن تالاسمی ایران درباره تولید قرص اكسجید در ایران می‌گوید: در حال حاضر تولید این دارو نیز در كشور آغاز شده است همین كار باعث دسترسی آسان‌تر بیماران به دارو می‌شود و وزارت بهداشت می‌تواند راحت‌تر روی قیمت و توزیع آن در كشور برنامه ریزی كند.

با توجه به اقدامات مختلفی كه برای تولید داروهای بیماران تالاسمی صورت گرفته‌ است به نظر می‌رسد كه وزارت بهداشت باید نظارت بیشتری بر صرف بودجه تخصیص یافته به بیماران تالاسمی بكند تا این بیماران بتوانند از درمان مناسب برخوردار شوند. بی‌شك این كار باعث كاهش احتمال تشدید بیماری این بیماران می‌شود.