کودکانی که زنده‌اند بی‌آنکه زندگی کنند

۱۳۹۱/۰۲/۱۹ - ۱۳:۵۸ - کد خبر: 48013
سلامت نیوز : بچه های دیستروفی بیمارانی هستند که بی‌دفاع و بدون هیچ حمایتی، عمر کوتاه خود را با لبخند‌های روزانه و به ظاهر شیرین مادرانشان می‌گذرانند.هزینه‌های درمانی این بیماری باعث شده تا برخی از پدران خانواده‌هایشان را تنها بگذارند.خانواده‌های دیستروفی از جمله خانواده‌هایی هستند که علی رغم تحمل فشار‌های روانی و اینکه فرزندشان عمری کوتاه دارد باید هزینه‌های درمان‌های کمکی را خود بپردازند چرا که این بیماری تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست و از هیچ ارگانی حمایت نمی‌شوند. در این راستا پای درد ودل یکی از خانواده‌هایی که با این معضل فراموش شده از سوی مسئولان روبرو هستند، نشستیم.

 به گزارش سلامت نیوز به نقل از سینا ؛ امیر محمود۱۰ساله یکی از بیماران دیستروفی است که خانواده‌اش را با مشکلات بسیاری روبرو کرده است. مادر امیر که کودک نحیفش را مایه افتخار می‌داند نه زحمت اینگونه توضیح می دهد:«اولین بار عمه امیر متوجه بد راه رفتنش شد و وقتی به پزشک مراجعه کردم گفت دچار دیستروفی دوشن شده است ، وقتی در مورد این بیماری پرسیدم گفت:« این بیماری نوعی تحلیل عضلانی است که روز به روز بد‌تر می‌شود.»
۲ - ۳ سال با خود کلنجار می‌رفتم تا باور کنم کودک نوپای من جلوی چشمان من از بین می رود . بغض گلویش را می‌گیرد اما ادامه می‌دهد:«کودکم تا سه سالگی می توانست راه برود اما کم کم عضلاتش سفت می‌شود و در ۵ سالگی روی ویلچر می نشیند. اقدامات لازم درمانی را انجام دادیم اما هیچ تاثیری نداشت. این روند در روحیه من و امیر بسیار تاثیر گذاشت. از طرفی پدرش با ما نبود و ما خودمان با این مشکلات روز‌های سختمان را طی کردیم. از هیچ جایی حمایت نمی شویم و فقط تحت نظر انجمن بیماران دیستروفی هستیم.
با این حال کنار اومدن با چنین موضوعی خیلی سخت است. من یک مادرم می‌توانم قبول کنم اما برای امیر خیلی سخته. حالا هم راضی هستیم به رضای خدا. امیر تا امسال حتی یک قرص هم نمی‌خورد چون بدنش به هیچ دارویی جواب نمی‌ده که متاسفانه از اول سال فهمیدیم که امیر تو دماغی حرف می‌زند. ابتدا فکر می‌کردم خودشو لوس می‌کنه اما می‌گفت مامان نمی‌تونم، دست خودم نیست . غافل از اینکه ریه‌های امیر کم کم رو به تحلیل می‌رود و من متوجه نمی‌شدم. تا اینکه سرما خورد. رفتیم دکتر کپسول تجویز کرد، بی‌خبر از اینکه کپسول‌ها خودش عاملی برای بدترشدن وضعیت امیر است.
صبح روزی که در بیمارستان بوعلی وقت دکتر ریه داشتیم همان روز دچار تنگی نفس شد. کادر اورژانس زمانی که حال امیر را دیدند بلافاصله امیر را از دستم گرفتند و روی تخت گذاشتند و دستگاه اکسیژن را به آن وصل کردند. تا ظهر حال امیر طوری بود که تا مرز مرگ رفت و در همین حال می‌گفت: مامان من دارم می میرم! نذار بمیرم، دوست ندارم بمیرم. ساعت ۲بود که گفتن ما اینجا آی سی یو نداریم. به بیمارستان دیگه‌ای منتقل شدیم که امیر از‌‌ همان موقع یعنی ۶ اسفند ماه ۹۰ تا به حال بستری است. ۹ سال است که امیر را بزرگ کردم اما به اندازه این چند روز سختی نکشیدم. اینکه همیشه روی دوشم بود و یا بغلش می‌کردم زیاد برای من سخت نبود. ازطرفی پدر امیر که راننده باربری است به دلیل مشکل پیش آمده من وامیر را از زندگیش حذف کرد. هنوز از هم جدا نشدیم اما من شخصا به خاطر امیر با این موضوع کنار اومدم .
از همان ابتدا نظر پزشکان بر این بود که امیر ۱۴ تا ۱۵ سال بیشتر عمر نمی‌کند. متاسفانه بیماری او زود پیشرفت کردو من فکر نمی‌کردم که به این زودی دچار مشکلات قلبی و ریوی شود. از طرفی دکتر امیر در مورد بیماری او می‌گوید:«این بچه سقوط کرده و نمی‌توان گفت به این زودی بلند می‌شود. ما نمی‌توانیم قول دهیم که امیر بهبود یابد.»
باید بگم که پدر امیر پدر خوبی است اما متاسفانه مسئولیت قبول نمی کند . طی این روز هایی که امیر بستری است تنها 4 بار به زور به دیدن امیر آمد. می گوید این وضعیت را نمی توانم ببینم در صورتی که امیر هم دوست دارد مانند بچه های دیگر پدرش را ببیند.روزی مددکاری منو صدا کرد و گفت حسابتون رفته بالا و باید یک میلیون تومان واریز کنید. اما من در شرایطی نیستم که بتوانم پول واریز کنم. چون هزینه دارو‌های بیماران دیستروفی زیاد است در ماه مبلغ بالایی را باید بپردازم. در همین مدت نزدیک به ۳ میلیون تومان هزینه کردم.بغض‌های مادر امیر همچنان ادامه دارد و یک باره اشک‌هایش سرازیر شد و گفت: من حالا استرس این مسئله را دارم که اگر امیر را مرخص کنند، هیچ حمایتی برای نگهداری این بچه ندارم. به غیر از یارانه هیچ درآمدی ندارم و می‌ترسم که اگر نتوانم هزینه‌های درمان و دارو‌هایش را تهیه کنم، بایدچه کنم. نمی‌دانم اگر برویم خانه چقدر هزینه باید بپردازم. دوست ندارم مردم بگویند بچه‌اش از نداری مرد. حالا سوال از مسئولان این است که دلیل بی توجهی به این کودکان چیست ؟آیا آن ها به قدر همین چند سال هم، حق زندگی ندارند ؟آیا درست است در مورد آن ها قانون آمریکایی عدم توجه به بیمارانی که علم پزشکی امروز قادر به درمان آن ها نیست،اعمال شود؟!
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.99428s, 18q