مبتلایان به دیستروفی حمایت نمی‌شوند

۱۳۹۱/۰۲/۲۵ - ۱۳:۳۵ - کد خبر: 48484
سلامت نیوز : رئیس انجمن بیماران دیستروفی گفت: «تعداد بیماران دیستروفی طبق برآورد سازمان جهانی بهداشت ایران ۱۵ هزار نفر است و از این تعداد تنها حدود ۷۰۰ نفر عضو انجمن حمایت از بیماران دیستروفی هستند. »

به گزارش سلامت نیوز به نقل از سینا ؛ همتیان نه تنها رئیس انجمن حمایت‌های بیماران دیستروفی بلکه یکی از خانواده‌هایی است که فرزند ۱۵ساله‌اش دچار این بیماری است. با وی درباره اینکه هیچ ارگانی حاضر نمی‌شود از بچه‌های دیستروفی حمایت کند و اینکه چون عمر آنها کوتاه است از هزینه‌های درمانی محروم هستند، به گفت‌و‌گو نشستیم.

تعداد بیماران دیستروفی در ایران چقدر است؟
تعداد این بیماران طبق برآورد سازمان جهانی بهداشت ایران ۱۵ هزار نفر است و از این تعداد تنها حدود ۷۰۰ نفر عضو حمایت از بیماران دیستروفی هستند.

این بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟
متاسفانه بیماران دیستروفی تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند. در واقع اگر والدین این بیماران دیستروفی شاغل باشند و تحت بیمه‌ای باشند که شامل آن بیماران هم می‌شود و در غیر این صورت از طرف هیچ جایی حمایت نمی‌شوند به خصوص سازمان بهزیستی. افرادی را داریم که سه سال است در نوبت بیمه شدن از طرف بهزیستی هستند اما متاسفانه هیچ حمایتی نمی‌شوند.

انجمن پیگیر حل این موضوع بوده؟
کفش آهنی که هیچ، باید با زره پوش این طرف و آن طرف برویم، جایی نمانده که نرفته باشیم. کارمان این شده که بعد از مراجعه یک مشت وعده می‌شنویم و بعد هم خداحافظ.

بیماری دیستروفی جزء بیماری‌های خاص هستند؟
نه متاسفانه. آخرین اقدامی که انجام شد سه ماه پیش بود که مشکلات عدیده این بیماری و خاص بودن آن را طی دو تا سه نامه به ریاست جمهوری مطرح کردیم. ایشان به وزیر بهداشت و ایشان هم به یکی از معاونان ارجاع دادند و در جواب گفتند: «به جای اینکه این پول خرج بیماران دیستروفی شود، بهتر است برای بیماران کلیوی و یا دیابتی خرج شود که در آخر زنده می‌مانند.» در حقیقت این بیماری یکی از بیماری‌ها ی محجور وحشتناک است که به آن نگاه کاسب کارانه می‌شود. وزارت بهداشت بر این عقیده است که چون این بیماری لاعلاج هستند و نمی‌توان کاری برای آنها انجام داد هزینه کردن هم بی فایده است.شاید باورتان نشود که در حضور بنده و جلوی یک بچه دیستروفی اینگونه صحبت کردند.
سه سال پیش این نامه نگاری‌ها برای وزارت رفاه هم صورت گرفت که به بیمه‌ها ارجاع شد، مبنی بر اینکه اگر بیمه‌ها تامین هزینه‌های این بیماری را قبول کردند دیستروفی جزو بیماری خاص قرار گیرد. همه بیمه‌ها قبول کردند به غیر از بیمه ارتش که به نوعی این بیماری وتو شد. هیچ کسی نیست در مورد خاص نبودن این بیماری دلیل قانع کننده‌ای داشته باشد. ازاین خاص‌تر که یک بچه از سن 5-6 سالگی درگیر این بیماری می‌شود؟ نمی‌دانم تامین هزینه‌های آن چقدر هزینه دارد و دراین مملکت چه باری را ایجاد می‌کند.

این بیماران بیشتر با چه مشکلاتی روبرو هستند؟ از لحاظ درمانی و تامین هزینه‌ها و یا اصلا خود بیماری طاقت فرساست؟
این بچه‌ها به خاطر مشکلات تنفسی یا باید دائم درآی سی یوباشند ویا دستگاه ون تیلاتور (دستگاه تنفسی) که حدود ۱۴ تا ۱۵ میلیون تومان هزینه دارد را درمنزل داشته باشند. درحال حاضر خانواده‌هایی هستند که می‌خواهند این دستگاه اکسیژن در خانه‌هایشان باشد تا حداقل ریه‌های بچه دیر‌تر از بین برود اما نمی‌توانند. سرویس رفت و آمد این بچه‌ها به بهزیستی از پارسال کنسل شده که حالا کارتی با شارژ۳۰هزار تومان آن هم فقط برای دو بارمی توانند رفت و آمد داشته باشند و شارژ آن در صورتی است که یک بار و یا هر دو بار را به هر دلیلی استفاده نکنند خود به خود تمام می‌شود. این بچه‌ها به خاطر ضعف عضلانی که دارند، نمی‌توانند از ویلچیر‌های معمولی استفاده کنند چون دست آنها توانایی حرکت ندارد و باید ویلچیر برقی داشته باشند. در حال حاضر هم ویلچیر برقی زیر دو میلیون تومان نیست و خانواده‌ها قدرت خرید این نوع ویلچیر‌ها را ندارند. متاسفانه همه پدر مادرهایی که بچه‌های دیستروفی دارند دچار دیسک کمر و یا مشکل فتخ شدند چرا که جابجایی این بچه‌ها که بدون تحرک هستند بسیار مشکل است.

درس خواندن آروزیی دست نیافتنی
مشکل دیگر آنها مدرسه است. این بچه‌ها از لحاظ هوشی هیچ مشکلی ندارند اما به خاطر ضعف عضلانی با رد شدن فردی از کنارشان زمین می‌خورند و بلند شدن آنها حالتی به خود می‌گیرد که مورد تمسخر بچه‌های دیگر می‌شود و به شدت درروحیه آنها اثر می‌گذارد و تنها بعد از ۳ سال درس منزوی می‌شوند. آموزش و پرورش استثنائی تا دو سه سال پیش معلم رابط به خانه می‌فرستاد که به لطف مسئولان آن هم از سه سال پیش کنسل شد که بچه‌ها عملا درس هم نمی‌خوانند. مخالف این دیدگاهم که با این سرعت بگوییم چون هیچ درمانی برای این بیماران نیست پس هیچ گونه حمایتی هم موثر نیست. اگر به بعد مالی آن نگاه نکنیم باید دید خانواده‌ها از لحاظ روانی چه باری را تحمل می‌کنند. گاهی پدرو و مادر‌ها به خاطر افسردگی فرزند بیمارشان از هم دور می‌شوند و انگار خواهر و برادر هستند تا زن و شوهر. وقتی ریشه‌های افسردگی را در خانواده‌های دیستروفی بررسی می‌کنیم می‌بینیم که نمی‌توانند از هم جدا شوند اما زندگی مشترک هم ندارند.

بیماران دیستروفی از نظر دارو و درمان هم حمایت نمی‌شوند؟
داروهای کمکی از جمله ویتامین‌ها را مصرف می‌کنند که متاسفانه تحت پوشش هیچ بیمه نیست. به طور مرتب باید کار درمانی وآب درمانی شوند که آن هم جزو بیمه نیست. اهداف ما برای خاص شدن این بیماری همین موارد بود که به هیچ نتیجه‌ای نرسید. من به عنوان مدیر انجمن چشم امیدم بیشتر به مردم است و دیگر کاری با مسئولان ندارم. مردم هستند که باید بدانند این بیماری وجود دارد و این بچه‌ها احتیاج به کمک دارند.همتیان در انتهای گفتگو از مردم خواست در صورت تمایل برای کمک به بیماران دیستروفی از طریق انجمن حمایت از بیماران دیستروفی اقدام کنند .
آدرس: تهران - میدان امام حسین - بیمارستان بوعلی سینا - انجمن دیستروفی ایران -
تلفن: ۳۳۳۲۰۸۷۹ -۳۳۳۲۵۵۸۶ - ۰۹۳۵۶۰۹۵۸۵۸

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.5375s, 18q