مدیرعامل كانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: در حال حاضر مركز تحقیقات گوارش و كبد بیمارستان بقیه‌الله(عج)- به عنوان مجری طرح و درمان متمركز بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیتC – ومراكز تهیه داروی مورد نیاز درمان هپاتیت C با كاهش تقاضا مواجه شده‌اند بنابراین وزارت بهداشت تصمیم به پایان دادن اجرای طرح متمركز درمان رایگان بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به هپاتیت C گرفته است تا بیماران درمان نشده به روش‌های دیگری در مراكز دانشگاه‌های علوم پزشكی درمان شوند.وی تاكید كرد: با توجه به رو به پایان بودن طرح متمركز درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به هپاتیت C لازم است تمام بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C كه درمان نشده‌اند، هرچه زودتر نسبت به درمان خود اقدام كنند.
قویدل با بیان اینكه بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C درمان نشده در خطر شدت یافتن بیماری هپاتیت و صدمه دیدن كبد خود قرار دارند، اظهار كرد: تب و لرز در ماه‌های اول درمان، كاهش زیاد وزن در ماه‌های اول درمان این بیماری، افزایش استرس و بی حوصلگی، ضرورت باردار شدن زنان و موكول كردن فرزنددار شدن مردان به بعد از درمان از جمله عوارضی است كه انگیزه برخی از بیماران برای مراجعه به مراكز پزشكی به منظور درمان هپاتیت C را كاهش داده است.وی افزود: برخی از باورهای غلط نیز موجب مراجعه نكردن بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C برای درمان می‌شود. به عنوان نمونه متعادل بودن پاسخ آزمایش آنزیمهای كبدی بیماران هموفیلی اگرچه نشان دهنده كاركرد درست آنزیمهای كبدی است اما گویای صدماتی كه ویروس بركبد وارد می‌كند،نیست.
مدیرعامل كانون بیماران هموفیلی در ادامه با اشاره به تلاش‌های وزارت بهداشت برای درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به هپاتیت C اظهار كرد: وزارت بهداشت در اقدامی داوطلبانه از سال‌های اول وزارت دكتر لنكرانی بدون توجه به صدور حكم دادگاه، بیماران هموفیلی و تالاسمی مبتلا به بیماری هپاتیت C را طبق آخرین پروتكل درمانی این بیماری در جهان را تحت درمان قرار داده و این كار نتایج مثبتی به همراه داشته است.وی ابراز امیدواری كرد كه وزارت بهداشت نسبت به وارد كردن داروی جدید تلا‌پره‌ویر(Telaprevir) و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن اقدام كند چرا كه این دارو می‌تواند 40 درصد باقیمانده بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C را درمان كند این در حالیست كه هزینه سالیانه این دارو در سطح جهان برای هر بیمار بالغ بر45 هزار دلار(بیش از 50 میلیون تومان) است.
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران افزود: متاسفانه تعداد قابل توجهی از بیماران با وجود درمان شدن یا با شكست مواجه شدن درمان دچار صدمات جدی كبدی شده و روز به روز به عمل پیوند كبد نزدیك‌تر می‌شوند. در این شرایط راه اندازی یك مركز درمانی ویژه بیماران هموفیلی در كنار مراكز مهم پیوند كبد در تهران و شیراز لازم است چرا كه خطر پیوند كبد در بیماران هموفیلی چند برابر افراد عادی است در این شرایط ضروری است كه یك مركز درمانی و آزمایشگاهی هماتولوژی در كنار تیم جراحی پیوند كبد فعالیت كنند.قویدل در پایان تاكید كرد: وزارت بهداشت برای برنامه ریزی و تامین داروی بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C كه هنوز درمان نشده‌اند لازم است از آمار آنان اطلاعات دقیقی به دست آورد.
نظر شما