وی در ادامه گفت: بنا به اعلام كارشناس ارشد اداره مدیریت بیماریهای خاص و پیوند اعضای وزارت بهداشت سرانه فاكتور 8 از130 میلیون واحد به 200 میلیون واحد در كشور افزایش یافته است. اعلام این خبرموجی از امیدواری در جامعه هموفیلی را به وجود آورد اما متأسفانه طی دو هفته اخیر بیماران بیشتراستانهای كشور مانند استانهای آذربایجانشرقی، البرز، زنجان، همدان، لرستان به موجودی قبلی فاكتور 8 و9 دسترسی پیدا نكردهاند و كمبود این فراوردهها بیشتر شده است. این وضعیت طی 15 روز گذشته موجب شده است كه بیماران برای تامین دارو به تهران سفر كنند.
قویدل درباره وضعیت دسترسی به فاكتور 8 و 9 در تهران اظهار كرد: در تهران هم كمبود فاكتور 8 و 9 حتی در بیمارستانها وجود دارد و دارو فقط برای بیماران بستری موجود است.وی تاكید كرد: كانون هموفیلی بر اساس اسناد و مدارك و مصاحبههای رسمی مسئولان وزارت بهداشت در زمینه تامین داروهای بیماران هموفیلی به این نتیجه رسیده است كه دولت مشكلی برای تامین بودجه و تهیه دارو این بیماران مشكلی ندارد و كمبودهای فعلی به یك معضل قدیمی در حوزه واردات دارو مربوط است. در واقع نبود یك تقویم دقیق واردات دارویی موجب شده است كه سرمایه ملی كشور به هدر برود و سلامت بیماران به مخاطره افتد.
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران افزود: در پایان یك سال مسئولان با ارائه آمار اعلام میكنند كه 200 میلیون واحد فاكتور8 وارد و یا مقدار مورد نیاز فاكتور 9 را تامین كرده و به اندازه كافی، دارو در اختیار بیماران قرار دادهاند، این در حالیست كه به علت مدیریت نكردن تقویم واردات، بیماران در فواصل زمانی 15 تا 45 روزه از كمبود دارویی رنج میبرند. در این شرایط بیماران به علت خونریزی مكرر دچار معلولیت میشوند.
قویدل تاكید كرد: مسئولان وزارت بهداشت باید به این نكته توجه كنند كه كمبودهای یك ماهه و حتی یك هفتگی داروهای بیماران هموفیلی به ویژه بیماران كودك و نوجوان موجب معلولیتهای شدید آنان میشود.وی با اشاره به برگزاری جشن خودكفایی تولید پلاسمای ایرانی در سال گذشته اظهار كرد: این اتفاق بیماران هموفیلی را امیدوار كرد كه نه تنها از این بابت دچار كمبود فاكتور 9 نشوند، بلكه بتوانند با اقدامات وزارت بهداشت خدمات پیشگیرانه پیش از خونریزی دریافت كنند.قویدل در پایان گفت:از مسئولان وزارت بهداشت درخواست كردهایم كه برای رفع این كمبودها اقدام جدی كنند. درحال حاضر بیمارستانها اعمال جراحی هموفیلیها كه قابل به تعویق افتادن هستند را از دستور كار خارج كردهاند.
نظر شما