سلامت نیوز : برقراری ارتباط با محیط اطراف برایش سخت شده، بی‌خوابی به سراغش آمده، هنگام حرف زدن به سختی جمله درست می‌کند، هرچه درس می‌خواند متوجه مطالب نمی‌شود، بی‌حسی و مورمور شدن دست‌ها و پاها، احساس خارش، گرفتگی عضلات و تخریب و متلاشی شدن زانوها به او اثبات می‌کند که یک بیمار مبتلا به "ام اس" است.

"زهرا" دختری 32 ساله با روحیه‌ای خوب است که 15 سال از ابتلایش به این بیماری می‌گذرد.وی در گفت‌وگو با (ایسنا) می‌گوید: بعد از ظهور علائم بیماری به پزشک مراجعه کردم اما پس از اینکه فلج شدم، بیماری‌ام تشخیص داده شد.زهرا بیشترین مشكل فعلی مبتلایان به ام اس در همدان را نبود انجمن ویژه مبتلایان می‌داند و اضافه می‌کند: نبود این انجمن در روحیه مبتلایان بسیار تاثیر گذاشته چرا كه با ثبت انجمن مبتلایان به ام اس می‌توانند در كنار هم جمع شوند و احساس تنهایی نكنند.وی خاطرنشان می‌كند: استان‌هایی مانند اصفهان انجمن ویژه مبتلایان به ام اس دارند اما در استان همدان مبتلایان به ام اس از داشتن انجمنی ویژه محرومند. در صورتیكه انجمن مبتلایان به ام اس در استان ثبت شود خیران می‌توانند كمك‌های خود را به حساب این انجمن واریز كنند.

زهرا تصریح می‌كند: انجمن ویژه حمایت از بیماران كلیوی در همدان وجود دارد و خیران برای كمك، هزینه مورد نظر را به حساب انجمن واریز می‌كنند اما متاسفانه نبود انجمن حمایت از بیماران ام اس برای ما بسیارملال آور است.زهرا بالا بودن قیمت داروها را بزرگترین مشكل خود تلقی كرد و افزود: هزینه داروهای خارجی بسیار بالا بوده و در خرید آنها ناتوان هستیم در حالیكه داروهای ایرانی پاسخگوی نیاز بدن ما نیست و در صورت عدم استفاده از داروهای خارجی بیماری ما پیشرفت می كند.

با حقوق کارگری و اجاره خانه نمی توان استرس نداشت و بیماری را کنترل کرد

"بهروز" که 32 ساله دارد و متاهل است نیز به خبرنگار ایسنا گفت: بیشترین مشكل من تامین هزینه دارو، در كنار پرداختن اجاره خانه و تامین سایر هزینه‌های زندگی است.وی اظهار كرد: پس از رفت و آمدهای زیاد و مراجعه به پزشكان مختلف بیماری من در بهمن ماه سال 90 تشخیص داده شد.وی بیان كرد: تپش قلب زیادی داشتم و به هنگامی كه سرم را پایین می انداختم احساس رعشه در ناحیه سر احساس می كردم بنابراین به پزشك مراجعه كرده و شرح حالم را برای پزشك معالج توضیح دادم كه متاسفانه پزشك من گفت فقط سرت را بالا نگیر!

وی گفت: اگر بیماری من زودتر تشخیص داده می‌شد تا این حد پیشرفت نمی كرد.بهروزخاطرنشان كرد: استرس و اضطراب برای ما سم بوده و در صورت ایجاد استرس و اضطراب پیشرفت می‌كند اما چگونه می توان با حقوق كارگری هم هزینه دارو را تامین كرد، هم هزینه اجاره خانه را و هم سایر هزینه‌های زندگی را تا هیچ گونه استرس و اضطرابی نداشت؟وی افزود: حمله‌های خود بیماری از یك طرف و هزینه‌های سنگین درمان از طرف دیگر برایم ملال آور شده در حالیكه محیط آرام و عاری از هر گونه استرس برای ما توصیه شده است.

بهروز اذعان كرد: اطلاعات برخی افراد در جامعه از این بیماری بسیار پایین بوده و با نگاه خود به این بیماری نگرش اعضای خانواده را تحت تاثیر قرار می دهند.وی بیان كرد: بیماری ما در صورت ایجاد استرس و اضطراب و عصبانیت پیشرفت می‌كند بنابراین با فشارهای موجود وضعیت ما بدتر می شود.این بیمار جوان گفت: برای بهبود بیماری ام اس باید از استخرهای روباز استفاده شود در حالی كه در استان همدان استخری ویژه بیماران ام اس احداث نشده است.

برای زنبور درمانی، درمانم را قطع کردم بیماری ام عود کرد

"بهنام" كه 28 سال از عمر خود را پشت سر گذاشته و مجرد است نیز گفت: باید اطلاعات و آگاهی جامعه از بیماری ام اس بالا برود چرا كه یكی از دلایل پیشرفت بیماری من ناآگاهی بود.وی اظهار كرد: نزدیك به شش سال است كه بیماری ام اس دارم و در حال حاضر از ناحیه كمر به پایین در گیر هستم.این بیمار تاكید كرد: بیماران مبتلا به ام اس باید میزان اطلاعات خود را در این زمینه افزایش دهند و سر خود داروهای تجویزی را قطع نكنند و از روشهایی كه هیچ نوع دلیل علمی قانع كننده‌ای ندارد استفاده نكنند.وی افزود: در گذشته روش زنبور درمانی به من معرفی شد كه داروهای تجویزی را قطع كردم و به دنبال استفاده از روش زنبور درمانی بیماری من پیشرفت كرد.

وی تصریح کرد: باید به جایی برسیم که بیماران با ارائه دفترچه‌های بیمه به راحتی بتوانند داروهای خود را تهیه کرده و دردی بر دردهایشان اضافه نشود. اما متاسفانه امروز سنگینی قیمت داروها درد ما را چندین برابر كرده و به فكر بهبودی نیستم و تنها به قیمت داروها فكر می كنیم.بهنام گفت: من مجرد هستم و تمام هزینه‌ها را خانواده‌ام متقبل می شوند اما برخی بیماران علاوه بر بیماری و هزینه درمان آن مسوولیت زندگی را عهده دار هستند كه این شرایط برای آنها طاقت فرسا خواهد بود."منیرا" بیمار 27 ساله و مجرد نیز از گرانی و نوسان قیمت داروها گلایه داشت و افزود: پزشك معالجم داروی خارجی تجویز كرد اما نوسان قیمت داروهای خارجی و افزایش قیمت آن برای ما كمرشكن است.

مردم با شنیدن اسم بیماری از ما فاصله می گیرند

"طاهره" نیز به نداشتن شرایط رفاهی برای بیماران ام اس در استان اشاره کرد و گفت: باید شرایطی برای بیمارانی مانند ما فراهم شود که بتوانیم لحظه ای استراحت کرده و استرس را فراموش کنیم.وی از نوع نگرش افراد جامعه گلایه و بیان كرد: برخی افراد به محض اطلاع از نوع بیماری، از ما فاصله می‌گیرند در حالیكه از این نوع بیماری هیچ گونه اطلاعاتی ندارند.این بیمار گفت: باید از روش‌های مختلف مردم جامعه سطح اطلاعات خود را افزایش داده و نوع نگرش خود را نسبت به این بیماری تغییر دهند و با نوع نگاه خود در حق ما اجحاف نكنند.یكی دیگر از بیماران مبتلا به ام اس مادری به نام "اعظم" بود که گفت: ماهانه 500 هزارتومان تنها برای بیماری هزینه می كنیم.مادری دیگر به نام "فریده" كه 45 سال سن داشت، بیان كرد: كارت‌های ویژه برای بیماری ما توسط مجموعه بهزیستی تعلق یافته در حالیكه این كارت هیچ ارزشی ندارد.

داروخانه‌ها گرانفروشی کنند رسیدگی می کنیم

معاون غذاو داروی دانشگاه علوم پزشكی همدان در گفت‌وگو با (ایسنا) منطقه همدان،‌ عنوان كرد: در صورتیكه داروخانه‌ای برای فروش داروهای بیماران ام اس گران فروشی كند با اعلام شكایات بیماران،‌ رسیدگی می‌شود.دكتر"علی اصغر وحیدنیا" افزود: نوسان قیمت داروها مربوط به وزارتخانه بوده و ما مسؤولیتی در نوسان و افزایش قیمت داروهای افراد مبتلا به ام اس نداریم.وی اظهار كرد: در صورتیكه بیماران با كمبود دارو مواجه شوند به محض اطلاع میزان سهمیه همدان را افزایش می‌دهیم تا بیماران با كمبود دارو مواجه نشوند.دكتر وحیدنیا در پایان خاطرنشان كرد: برخی داروهای این بیماران در داخل کشور مشابه داروهای خارجی در حال ساخت است و افراد مبتلا می توانند از این داروها استفاده كنند.