سلامت نیوز :  دكتر شهریار نفیسی در نشست خبری دومین كنگره بیماریهای نوروماسكولار و الكترودیاگنوزیس كه امروز در بیمارستان شریعتی برگزار شد، افزود: یكی از عوارض شایع مصرف داروهای شیمی درمانی بیماریهای نوروپاتی است.

وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود اظهار كرد: ALS یك بیماری محركه است كه برخی از افراد بالای 40 و 50 سال به آن دچار می‌شوند و عضلات آنها شروع به تحلیل رفتن می‌كند. معمولا ابتدا یكی از اندام‌ها دچار این اختلال می‌شود اما در ادامه تحلیل عضلانی به نقاط دیگر بدن اشاعه پیدا می‌كند در نهایت عضلات تنفسی و حلق دچار ضعف می‌شوند كه به فوت بیمار می‌انجامد. مطالعه‌ای درباره استفاده از سلولهای بنیادین به منظور درمان این بیماری در ایران صورت گرفته است كه نتایج اولیه آن برای نخستین بار در دومین كنگره بیماریهای نوروماسكولار و الكترودیاگنوزیس مطرح می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ این فوق تخصص بیماریهای عصبی عضلانی در ادامه اظهار كرد: آمار دقیقی درباره میزان مبتلایان به ALS وجود ندارد اما تخمین زده می‌شود كه دو تا سه هزار نفر از ایرانیان به این بیماری دچار شده باشند.وی تاكید كرد: تنها 5 تا 10 درصد از موارد ابتلا به ALS به علت زمینه‌های ژنتیك است و تنها در 25 درصد از موارد این بیماری برعملكرد مغز تاثیر منفی می‌گذارد.نفیسی در ادامه اظهار كرد: حدس زده می‌شود كه عوامل محیطی بر ابتلا به ALS موثر هستند.این فوق تخصص بیماریهای عصبی و عضلانی با اشاره به بیماری میاستنی اظهار كرد: این بیماری نوعی ضعف عضلانی است و عارضه خود ایمنی محسوب می‌شود كه كاملا قابل درمان است و بیشتر زنان جوان به آن دچار می‌شوند.

وی افزود: زنان 2 تا 3 برابر بیشتر به میاستنی مبتلا می‌شوند اما مبتلایان به ALS بین زنان و مردان تقریبا یكسان است البته این بیماری كمی در مردان شایع‌تر است.نفیسی با اشاره به علایم میاستنی گفت: ضعف عضلات مختلف، افتادگی پلك، دو بینی، اشكال تكلم، خستگی شدید عضلانی از جمله علائم این بیماری است البته خستگی علائم بسیار مهمی در این بیماری محسوب نشود. با وجود آن كه این بیماری كاملا قابل درمان است اما در صورت كم توجهی در درمان آن ممكن است به مرگ بیمار بیانجامد چرا كه موجب ضعف عضلات تنفسی او می‌شود.وی افزود: بر اساس آمارهای جهانی 20 تا 30 نفر در هر یك میلیون نفر به این بیماری مبتلا می‌شوند. با توجه به این آمار دو تا سه هزار نفر در ایران به میاستنی مبتلا هستند.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشكی تهران در ادامه گفت: میاستنی مادرزادی ممكن است زمینه ژنتیك داشته باشد. این نوع از میاستنی به علت بالا بودن آمار ازدواج‌های فامیلی در ایران شیوع بیشتری دارد.این فوق تخصص بیماریهای عصبی عضلانی با اشاره به بیماری دوشن اظهار كرد: این بیماری فقط در پسربچه‌ها دیده می‌شود چرا كه ژن آن وابسته به جنس است. دوشن معمولا از یك تا چهار سالگی آغاز می‌شود و بیمار در سنین 10 تا 12 سالگی زمین گیر می‌شود و معمولا بین 20 تا 25 سالگی به علت نارسایی تنفسی و قلبی فوت می‌كند.وی درباره درمان دوشن گفت: ژن درمانی در این بیماری بسیار پیشرفت كرده است و این روش به زودی تاییدیه نهایی FDA را كسب می‌كند.

نفیسی درباره میزان پوشش بیمه‌ای بیماریهای عصبی و عضلانی به ایسنا گفت: درمان این بیماری‌ها بسیار متفاوت است و از داروهای بسیار ساده‌ای مانند كورتون آغاز می‌شود و در ادامه ممكن است برای بیمار IVIG تجویز شود كه 70 درصد از هزینه‌های آن را صندوق‌های بیمه می‌پردازند علاوه بر آن هزینه تعویض پلاسما نیز تحت پوشش بیمه است.وی درباره بیماری پومپه اظهار كرد: این بیماری ارثی است و فرد به علت كمبود نوعی آنزیم دچار عوارض عضلانی می‌شود. آنزیم این بیماری ساخته شده است و بیمار می‌تواند دو هفته یك بار آن را تزریق كند و انجام این كار تاثیر قابل توجهی در بهبود بیماری دارد این در حالی است كه هزینه مصرف این دارو سالانه هزار تا 400 هزار دلار است البته به تازگی قرار شده كه صندوق‌های بیمه 95 درصد از هزینه‌های آن را بپردازند اما تامین 5 درصد باقی مانده نیز برای بیماران مشكل است.

نفیسی در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره دومین كنگره بیماریهای نوروماسكولار و الكترودیاگنوزیس اظهار كرد: در این كنگره 5 كارگاه در زمینه‌هایی مانند سونوگرافی عصب و عضلات، تزریق بوتاكس به وسیله دستگاه EMG و روش TMS به منظور توانبخشی و درمان سیستم عصبی بیماران برگزار می‌شود.وی افزود: 9 مهمان خارجی از كشورهایی مانند آمریكا، فرانسه، بلژیك، لبنان، سنگاپور و تركیه در این رویداد علمی شركت می‌كنند و حدود 50 مقاله در این كنگره ارائه می‌شود كه 40 مقاله به صورت سخنرانی است.در ادامه این نشست خبری دكتر فرزان فاتحی دبیر علمی دومین كنگره بیماریهای نوروماسكولار و الكترودیاگنوزیس اظهار كرد: بیماریهای عصبی عضلانی، بیماریهایی هستند كه سیستم اعصاب محیطی و عضلات را درگیر می‌كنند و به دو گروه اكتسابی و ژنتیك تقسیم می‌شوند.وی خبر داد: برای نخستین بار در این رویداد علمی، كارگاهی درباره MRI عضله برگزار می‌شود و این روش در دنیا نوین است و نسبت به نمونه برداری (بیوپسی) كمتر تهاجمی است.دبیر علمی دومین كنگره بیماریهای نوروماسكولار و الكترودیاگنوزیس در ادامه گفت: برای متخصصان نورولوژی 20 امتیاز بازآموزی و برای سایر گروه‌ها 10 تا 18 امتیاز در نظر گرفته‌ایم.