كمبود دارویی این بار گریبان بیمار هموفیلی را گرفت

۱۳۹۱/۰۴/۲۱ - ۱۰:۴۸ - کد خبر: 52339
كمبود دارویی این بار گریبان بیمار هموفیلی را گرفت

سلامت نیوز : "باید فورا جراحی شوم، مچ پای راستم از كنار خرد شده و باید پلاتین بگذارم، بیشتر از 10 شب است كه از درد نخوابیده‌ام، زخم‌هایم چرك كرده و با سرنگ چرك‌ها را بیرون می‌كشم اما بیمارستان گفته اول دارویت را بیاور تا عمل جراحی را انجام دهیم..."

این‌ جملات، جملات «محمدعلی عموزاده خلیلی»، بیمار هموفیلی است كه به گفته خود، روز هشتم ماه جاری تصادف كرده و از ناحیه پای راست دچار شكستگی شده است و علیرغم آن كه تزریق فاكتورهای انعقادی برای وی حالت اورژانسی داشته اما تا روز 19 تیرماه موفق به دریافت فاكتور انعقادی مربوطه (فاكتور 8) نشده است.وی كه از شدت درد آرام و قرار ندارد، مرتب به پای راستش كه تا زانو سیاه شده اشاره می‌كند و با صدایی بریده بریده و چهره‌ای مستاصل سعی در تعریف ماجرای بیماری‌اش دارد، بلكه راهی برای درمانش و پایان دردش باز شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا  ؛ محمدعلی كه همراه با «احمد قویدل»، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران به ایسنا آمده، به تعریف ماجرای روز حادثه می‌پردازد و می‌گوید:« هشتم تیر ماه پس از تصادف به بیمارستان امام خمینی(ره) مراجعه كردم و در بخش اورژانس بستری شدم. تا غروب آن روز صبر كردم اما گفتند فاكتور نداریم به شما بزنیم تا امروز كه نوزدهم است هنوز موفق به دریافت و تزریق دارو نشده‌ام و بیمارستان عنوان می‌كند كه دارو نداریم.»

وی می‌افزاید: « دو روز بیمارستان بودم ، وقتی دیدم كسی جواب من را نمی‌دهد خودم رضایت دادم كه از بیمارستان خارج شوم، عصا خریدم و حركت كردم كه به دنبال كارم بروم. به بخش مربوطه در وزارت بهداشت مراجعه و نامه بیمارستان را ارائه كردم. خانمی كه در آن اتاق نشسته بود گفت نامه شما به دست ما رسیده اما به دلیل قلم خوردگی نا‌م‌تان نتوانستیم شما را پیدا كنیم. گفتم بعد از 10 روز الان اینجا ایستاده‌ام كه كار من را انجام دهید، اما آن خانم به من گفت كه اینجا وزارت بهداشت است نه ....؛ اگر قرار باشد تو با عصا بیایی و دیگری با ویلچر، پس ما هم باید بایستیم اینجا و ویزیت كنیم، دكتر هم نیستیم كه جواب شما را دهیم... از این برخورد با یك بیمار خیلی ناراحت شدم، ...، در آخر هم نامه‌ای به من دادند كه به قسمت مربوطه در اداره نظارت و ارزیابی دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو مراجعه كنم.»

محمدعلی در ادامه صحبت‌هایش به جای زخم‌های ناشی از شكستگی روی پیشانی‌اش اشاره می‌كند و می‌گوید:« پیش از این هم یك بار تصادف كردم و برای درمان ناچار شدم وام بگیرم و شبانه 30 – 40 میلیون تومان داروی قاچاق خریدم. پیش خودم گفتم زیر بار قرض بروم بهتر است تا از خونریزی بمیرم.»

هم‌چنین احمد قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران نیز از ابراز نگرانی شدید درباره وضعیت داروی بیماران هموفیلی به ایسنا می‌گوید:« حدود یك ماه و نیم است كه وضعیت داروی بیماران هموفیلی به هم ریخته و این وضعیت سلامتی بیماران را به شدت تهدید می‌كند. البته وضعیت داروی بیماران را در دو نوبت به اطلاع وزارت بهداشت رساندیم و عنوان كردیم كه كمبود دارویی فاكتور 8 و 9 صدمات جبران‌ناپذیری به سلامتی بیماران وارد می‌كند. اما وزارت بهداشت در این رابطه سكوت كرده و ما نیز این سكوت را به منزله تایید گرفتیم.»

وی در ادامه صحبت‌هایش می‌گوید:« مشكل دارو در شهرستان‌ها با توجه به كمبود امكانات، چندین برابر تهران است. این وضعیت به شكلی ادامه یافته كه در حال حاضر در حوزه بیماران بستری نیز بیمارستان برای تامین دارو با مشكل مواجه است؛ به طوری كه از روز گذشته (18 تیر ماه) مددكاری انجمن ما با كمك بیمارانی كه در منزل‌شان دارو داشتند، دو بیمار بستری در دو بیمارستان را پوشش دارویی دادند. متاسفانه در بیماران هموفیلی كه دچار حوادث می‌شوند این وضعیت‌های كمبود دارویی عملا ممكن است به ضایعاتی بینجامد كه قابل جبران نباشد.»

چرا حسابداری داروهای یارانه‌ای 100 میلیون دلاری بیماران هموفیلی منتشر نمی‌شود؟

قویدل می‌‌افزاید: « یكی دیگر از مسائل حاشیه‌ای ناشی از كمبود داروها، معلولیت كودكان هموفیلی است. وقتی دارو در دسترس بیماران نباشد كوچك‌ترین حادثه‌ای كه به خونریزی‌های مفصلی در این كودكان منجر شود، می‌تواند آنها را به شدت تهدید كند.»

وی ادامه می‌دهد:« چندی پیش جشن خودكفایی تامین پلاسمای فاكتور 9 برگزار شد. در آنجا گفتیم حالا كه در عرصه تامین پلاسمای فاكتور 9 خودكفا شده‌ایم، حداقل بیماران فاكتور 9 به صورت پیشگیرانه دارو مصرف كنند تا معلول نشوند. هم اكنون روش درمانی در ایران درمان پس از خونریزی است؛ در صورتی كه روش اصولی در جهان، تزریق دارو قبل از خونریزی است. هر چند برای آنكه این سیاست اصولی جاری شود دولت‌ها به منابع مالی بالایی نیاز دارند اما همه جای دنیا به نسبت درآمد ناخالص ملی‌شان، پیشگیری از معلولیت را شروع كرده‌اند؛ از این رو انتظار ما این بود كه حداقل این رویه در مورد فاكتور 9 اجرا شود اما این‌طور نشد.»

به اعتقاد وی، اكنون سطح دسترسی دارو در كشور 6 / 1 است در حالی كه حداقل استاندارد جهانی یك واحد بین‌الملل است و این عدد در كشورهای آمریكایی و اروپایی 5 تا 8 است.وی می‌افزاید: « در یك جمله می‌توان گفت اساسا 70 درصد از فرآورده‌های خونی تولیدی در دنیا در كشورهای اروپایی و آمریكایی استفاده می‌شود و تنها 30 درصد سهم بیماران دیگر كشورهاست. از طرف دیگر سیمای سلامتی بیماران ما با این هزینه‌ای كه انجام می‌شود، انطباق ندارد؛ چرا كه اساسا تقویم دارویی پاسخگو در كشور وجود ندارد تا مشخص شود در كل فصول سال چه شركت‌هایی باید مسوول حفظ تداوم وجود دارو در بازار باشند.»

قویدل می‌گوید:« آنجایی بیشتر افسوس می‌خوریم كه در اطلاع رسانی‌های سالانه وزارت بهداشت عدد 100 میلیون دلار هزینه دارو برای بیماران هموفیلی منتشر می‌شود؛ این در حالیست كه در طول سال این داروها در دسترس بیماران نبوده‌اند. به عنوان مثال در یك دوره آن‌قدر فاكتور 8 زیاد است كه حتی اعمال جراحی غیرضروری را نیز انجام می‌دهند اما در یك دوره‌ای اساسا دارو یك تا دو ماه نیست.»

قویدل می‌افزاید:« وزارت بهداشت تا كنون حسابداری داروهای یارانه‌ای 100 میلیون دلاری بیماران هموفیلی را به هیچ مرجعی ارائه نداده است؛ پرسش اینجاست كه چرا حسابداری این داروها منتشر نمی‌شود. ما می‌گوییم چقدر دارو وارد شده و با چند نسخه در اختیار بیماران قرار گرفته است. این داروها یارانه‌ای و تنها از طریق دفترچه بیمار قابل تحویل است. هم‌چنین قیمت آزاد یك فاكتور هشت 250 دلار است اما در فاكتورهای داروخانه‌ها پنج هزار تومان. انتظار آن است كه وزارت بهداشت برای چنین یارانه بزرگ دارویی، (مدارك) حسابداری منتشر كند تا به این ترتیب بتوان آسیب‌ها را پیدا كرد. از سوی دیگر ما بارها اعلام آمادگی كرده‌ایم تا این كار را رایگان انجام دهیم، تنها كافیست وزارت بهداشت به سازمان‌های بیمه‌گر دستور دهد كه مجموع گزارش‌های خود را در اختیار كانون قرار دهند. ما این گزارش‌ها را جمع‌بندی می‌كنیم و به وزارت بهداشت می‌دهیم.»

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران مجددا تاكید می‌كند: « هم اكنون وضعیت داروی بیماران هموفیلی خوب نیست. در مراكز بستری، دارو در اختیار بیمار نیست. وقتی فاكتور 8 در بیمارستان امام به عنوان مركزی‌ترین بیمارستان هموفیلی برای یك بیمار تصادفی نباشد، تكلیف بیماران سرپایی مشخص است. اگر مسئولان مشكلی در زمینه تامین دارو دارند به ما اعلام كنند تا به بیماران فراخوان دهیم كه اگر دارو در منزل دارند به انجمن ارایه دهند. اما مشكل آن است كه در مركزی‌ترین بیمارستان هموفیلی یك ماه است دارو در دسترس بیماران نیست.»

وی می گوید:« امیدواریم وزارت بهداشت روزی بگوید كه در مقابل این 100 میلیون دلار یارانه دارویی، 10 دلار هم برای نظارت بر مصرف این داروها هزینه‌ كرده است؛ كاری كه گویا اصلا در سیاست آنها نبوده است.»در این بین همسر «عباسعلی نیكجو» یك بیمار هموفیلی كه تاندون شصت پایش با سنگ فرز بریده شده و خونریزی شدید داشته، در تماسی تلفنی به ایسنا می‌گوید:« از ساعت 4 بعدازظهر روز گذشته (18 تیرماه) تا امروز ظهر (19 تیرماه) موفق به دریافت دارو برای همسرم نشدم، هر چه گریه و زاری كردم كسی رسیدگی نكرد، دارو نبود. با كلی تماس با آشنایان و این طرف و آن طرف موفق به تهیه دارو شدم.»


نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.18452s, 19q