به گزارش سلامت نیوز به نقل از ملت آنلاین ؛ یكی از نیازهای اساسی بیماران تالاسمی تزریق خون است بنابراین با این عمل آهن بدنشان بالا میرود و باید دسفرال یا دسفوناك مصرف كنند تا آهن خون آنها به تعادل برسد.دسفرال یا دفروكسامین دارویی است كه برای كاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی بهكار میرود. در بیماران تالاسمی تزریقهای مكرر خون باعث تجمع آهن در بدن میشود. هدف از درمان با دسفرال، رساندن میزان آهن بدن به حد تقریبا طبیعی است.
به گفته مصرفكنندگان دسفرال، این دارو درصورت داشتن تاییدیه بیمه رایگان است و در غیراینصورت، خارجی آن 500 و ایرانی آن 150هزارتومان است. مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی در گفتوگو با «ملت ما» میگوید: چندماه گذشته موضوع كمبود داروی بیماران تالاسمی به یكی از مشكلات تبدیل شده بود بهطوریكه به دنبال آن پیگیریهای متعددی صورت گرفت. او میافزاید: بخشی از داروهای تزریقی بیماران در كشور تولید میشود و در چندماه اخیر تولید دارو در كشور با نوسانات مواجه شده است.بخشی از این دارو نیز از كشورهای اروپایی وارد میشود. این كشورها میزان تولیدات خود را در كل كم كردهاند و در نتیجه سهم دارویی كه به كشور ما اختصاص مییابد نیز كاهش یافته است؛ در داخل كشور نیز دو شركت دارویی جابربن حیان و روناكدارو مواد اولیه را به كشور وارد كرده و تبدیل به داروی نهایی میكردند.
این شركتهای دارویی پس از نوسانات قیمت
ارز نتوانستند با سرمایهای كه برای این كار درنظر گرفته بودند به مقدار
كافی ماده اولیه تهیه كنند؛ ضمن اینكه ایتالیا و آلمان كه تولیدكنندگان
ماده اولیه هستند تولیدات خود را كاهش دادهاند. این عوامل باعث شد كه
كارخانجات نتوانند بهصورت مداوم تولیدات خود را به بیماران برسانند.آراسته با اشاره به اوضاع بحران دارویی
برای بیماران تالاسمی طی روزهای گذشته میگوید: تا پیش از این موضوع كمبود
دارو و در دسترس نبودن آن یكی از مشكلات بیماران تالاسمی بود به حدی كه به
یك بحران تبدیل شده بود اما اكنون شرایط رو به معمول میرود و امیدواریم طی
روزهای آتی بهتر شود. رئیس انجمن تالاسمی ایران ادامه میدهد: در حال حاضر
تا حدودی مشكل داروهای دسفرال و دسفوناك حل شده است.
آراسته میافزاید: پیش از این از نظر رسیدن ماده اولیه از كشورهای خارجی در تولید داروی بیماران تالاسمی دچار مشكل بودیم اما به دنبال رایزنیها و ارتباط با واسطهها این مشكل مرتفع شده است. رئیس انجمن تالاسمی با اعلام خبر خوش تولید داروهای داخلی بیماران تالاسمی میگوید: قرار است تا نیمه شهریور ماه از 56 قلم داروی تولید داخل كه بخشی از آن مربوط به بیماران تالاسمی است رونمایی شود.آراسته با اشاره به مشكلات بیماران تالاسمی میگوید: مشكلی كه با آن روبهرو هستیم بیش از كمبود دارو ذخیره دارویی است بهطوریكه داروهای موجود كفاف وضع كنونی بیماران را میدهدو نگرانی ما از آینده دارویی بیماران است چراكه ذخیره دارویی برای آینده نداریم. او با ابراز امیدواری از تولید داروهای داخلی میگوید: امیدواریم این مشكل با تولید داروهای داخلی مرتفع شود. آراسته با اشاره به كیفیت داروهای داخلی در مقایسه با نمونههای خارجی آن معتقد است:به نظر نباید تفاوتی از نظر كیفیت بین این دسته از داروهای داخلی و خارجی باشد چراكه در تولید داروهای داخلی بیماران تالاسمی قرار است تیم ویژهای كه در تولید نمونههای خارجی دخالت دارند نظارت داشته باشند تا تولیدات داخلی تفاوتی با نمونه خارجی نداشته باشد. او میافزاید: پیش از این هم معاون سازمان غذا و دارو در اشاره به كیفیت داروهای تولید داخل گفته بود كه قرار است تیمی ویژه برای تطابق استانداردهای دارویی بر تولید داروها نظارت كنند تا مطابق با استاندارد جهانی باشد.
خبر خوش به بیماران هموفیلی كشور
رئیس انجمن تالاسمی ادامه میدهد: قرار است از نظر داروهای تزریقی و خوراكی بیماران تالاسمی به خودكفایی برسیم كه این موضوع میتواند وضع بیماران را از آن چیزی كه هست بهبود ببخشد. او ادامه میدهد: یك محموله دارویی وارد كشور شده و كم كم وارد بازار میشود. شركتهای تولید داخل نیز قول دادهاند كه طی روزهای آینده میزان قابل توجهی دارو تولید و توزیع كنند. مشكل موجود در حوزه داروهای بیماران تالاسمی، در بخش داروهای تزریقی است و تامین داروهای خوراكی این بیماری با مشكلات كمتری مواجه است.تعداد افرادی كه داروی خوراكی مصرف میكنند حدود 15- 10درصد و كسانی كه داروهای تزریقی نیاز دارند 85تا 90درصد است. عدمتوانایی بیماران تالاسمی در دفع آهن اضافه در بدنشان آنها را در معرض بیماریهای قلبی، كبد، تیروئید، مفاصل و ابتلا به بیماریهایی مثل دیابت قرار میدهد. كودكان مبتلا به تالاسمی با اختلالات رشد نیز مواجه میشوند. نكته دیگر این است كه در بدن این افراد میزان آهن خیلی راحت بالا رفته و به سختی پایین آورده میشود.آراسته درباره مدت زمانی كه افراد بیمار میتوانند دارو مصرف نكنند، میگوید: میزان آهن افراد مبتلا به تالاسمی بایستی دو هزار واحد باشد كه اگر زیر این عدد باشد عدمدریافت دارو تا یكماه نیز میتواند مشكل آفرین نباشد، اما اگر عدد بالای سه یا چهار هزار باشد حتی دو هفته نیز میتواند زیانبار باشد. مشكل دارویی بیماران خاص این روزها تنها به بیماران تالاسمی خلاصه نمیشود بلكه بیماران هموفیلی هم مدتها پیش نارضایتی خود را در رابطه با كمبود دارویی خود بیان كرده بودند.
محموله دارویی در گمرك مانده است
احمد قویدل، رئیس كانون هموفیلی در رابطه با وضع كنونی بیماران هموفیلی به «ملت ما» میگوید: تا جایی كه ما اطلاع داریم دارو در اختیار مراكز توزیع وزارت بهداشت نبوده است طبق اطلاعات اخیر ما یك محمولهای در گمرك است كه مربوط به یكی از شركتهایی است كه برای بردن پلاسما از ایران و ساخت دارو و بازگرداندن آن به ایران قرارداد دارد. این محموله قرار است بهزودی وارد كشور شود. او ادامه میدهد: توضیحات مسئولان در رابطه با وضع دارویی بیماران به شكلی نقضكننده وضع كنونی است.مسئولان فكر میكنند با این توضیحات میتوانند آرامش ایجاد كنند در حالی كه به اعتقاد ما چون بیماران به شكل روزانه به دارو نیاز دارند باید برای مدیریت وضع فعلی چارهای اندیشیده شود. او با انتقاد از واكنش برخی در مقابل نارضایتی از كمبود دارو میگوید: این گفته ما نیست كه بحران در رابطه با كمبود دارو به وجود آمده است. یكی از معاونان وزارت بهداشت در رابطه با تحریم كیتهای تشخیصی انتقال خون اظهارنظر كردهاند.
از بنیاد بیماریهای خاص همچنین اظهارنظری عنوان شده است بنابراین موضوع به این سادگی نیست و در اكثر شهرهای كشور مشكل كمبود دارو وجود دارد. قویدل میافزاید: برای نخستینبار بسیاری از بیمارانی كه داروهای غیر كنستانتره مصرف نمیكردند مجبور شدند در این كمبودها ازاین نوع داروها كه از یك واحد خونی به دست میآید استفاده کنند. او میافزاید: آیا ندادن دارو موجبات بررسی دارویی را فراهم میكند. گزارش صحیح دادن خیلی پذیرش عموم را راحتتر میكند تا اطلاعاتی كه نمیتواند پذیرش عامه داشته باشد.قویدل با اشاره به تحریمهای كشورهای غربی در زمینه پزشكی میگوید: تحریم برای ما موضوع جدیدی نیست. هرچند به ادعای خود كشورهای تحریمكننده غذا و دارو جزو تحریمها نیست و این موضوع با بیان سندی از سوی وزارت امور خارجه امریكا در سایت دولتیاش عنوان شده است. اما بسته شدن ال سیها و تحریم بانك مركزی خود به خود در ثبت سفارش دارو تحریم ایجاد میكند بنابراین این ادعا كاملا رد شدنی است.قویدل میگوید: ما به شكلی غیر رسمی تحت غیر انسانیترین تحریمها قرار گرفتهایم و این پیام ما به همه دنیا است. قویدل در پایان با اشاره به تولید داروی داخلی بیماران هموفیلی میگوید: قرار است داروی فاكتور 7 از نیمه شهریور ماه در كشور رونمایی شود كه تا این زمان داروی داخلی برای این بیماران نداشتهایم.
نظر شما