سلامت نیوز: رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه: « به دلیل وقفه در تولید دارو وزارت بهداشت مجبور شد ذخیره های دارویی خود را وارد چرخه دارویی کند در نتیجه یک دفعه با کمبود شدید دارویی روبرو شدیم .» اظهار امیدواری کرد در نیمه دوم شهریور ماه خلاء دارویی موجود برطرف شود.
دكتر مجید آراسته در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز گفت:«تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است که در زنجیره هموگلوبین گلبول قرمز افراد مبتلا بوجود می آید و به دلیل اختلال و جابه جایی های ژنی، گلبول قرمز بدن این افراد (که باید 120 روزعمر کند و بعد از 120 روز از بین برود و گلبول قرمز جدید ساخته شد) خیلی زود از بین می رود و بعد از 10 تا 12 روز گلبول قرمز ساخته می شود و مجددا باید بدن شروع به خون سازی کند که باعث می شود بدن خونسازی غیر مفیدی داشته باشد در نتیجه فرد دچار کم خونی می شود.»
وی ادامه داد:« در صورتی که فرد مبتلا به تالاسمی تحت درمان مناسب قرار نگیرد تغییراتی در چهره وی ایجاد می شود که برای جلوگیری از آن باید به فرد خون تزریق شود در واقع هدف از درمان تالاسمی ابتدا تزریق خون برای جلوگیری از خونسازی غیرموثر است، همچنین با درمان مناسب از تغییر چهره در فرد جلوگیری می شود تا فرایند زندگی فرد به حالت طبیعی نزدیک شود.»
رییس انجمن تالاسمی ایران افزود:« مسئله دیگر درخصوص کودکان تالاسمی این است که در اثر تزریق مداوم خون، آهن در بدن کودکان تالاسمی بالا می رود و جذب آهن گوارشی در بدن این افراد بیش از حد طبیعی است به همین دلیل باعث می شود بعد از 10 تا 15 بار تزریق خون، آهن بدنشان به حدی برسد که از نظر علمی باید شروع به دفع آهن اضافه از بدن آنها کنیم.»
وی گفت:«از جمله روش های برای کاهش آهن اضافه بدن تالاسمی ها تزریقی دارویی به نام دسفرال یا دفروکسامین است که این دارو بیش از 50 تا 60 سال است که در چرخه دارویی دنیا وجود دارد و حدود 25 سال است که این دارو به کشور ما وارد شده است و در حال مصرف است.»

کمبود داروی کاهش آهن به دلیل عدم توجه به آمار واقعی تالاسمی ها
دكتر مجید آراسته خاطرنشان کرد:«در گذشته به دلیل عدم درمان دقیق، کودکان تالاسمی عمر کوتاهی داشتند اما در حال حاضر کودکان تالاسمی می توانند مانند یک فرد عادی عمر کنند و به همان نسبت که سن آنها بالا می رود قطعا نیازشان به دارو افزایش می یابد که متاسفانه به این مسئله توجهی نشده که موجب بروز مشکلاتی در زمینه داروهای کاهش آهن این بیماران شده است.»

ورود عجولانه دسفوناک به عرصه درمان بدون مطالعه بالینی
وی ادامه داد:« در سال 87 واردات داروی دسفوناک را داشتیم که متاسفانه عجولانه وارد عرصه درمان شد و شاید آن طور که باید آموزش و اطلاع رسانی اولیه به پزشکان و بیماران و پرستاران و والدین درخصوص این دارو نشد و باعث شد که نسبت به این دارو (که در فرانسه تولید می شد و سپس وارد ایران میشد) مشکلات و حساسیت هایی ایجاد شود و برخی از بیماران از حساسیت نسبت به این دارو و عدم کیفیت آن شکایت داشتند.
این باعث شد وزارت بهداشت مقرر کند مطالعه بالینی بر روی این دارو انجام گیرد تا مشخص شود نسبت به دارویی که قبلا توزیع شده بود (دسفرال) کیفیت بهتری دارد یا بدتر و آیا اثرگذار است یا نه.»
رییس انجمن تالاسمی ایران افزود:«مطالعات بر روی این دارو صورت گرفت و مشخص شد تفاوت معنی داری میان آن با داروهای قبلی وجود ندارد و حساسیت های بوجود آمده شاید بیشتر به خاطر وابستگی روانی بیماران به داروی قبلی و یا عدم آموزش صحیح آنها بوده است.»

مصرف ذخیره دارویی عامل کمبود شدید دارویی در کشور
وی در ادامه به خبرنگار سلامت نیوز گفت:«متاسفانه این مطالعه باعث شد از یک طرف وقفه ای در تولید دارو در کشور صورت گیرد و از طرف دیگر به دلیل اینکه تولیدات شرکت خارجی تولیدکننده داروی دسفوناک در دنیا محدود است و همانطور که می دانید جمعیت افراد مبتلا به تالاسمی در دنیا محدود است و قسمت اعظم کشورهای دنیا در تلاش هستند به سمت تولید داروی خوراکی به جای داروهای تزریقی بروند به همین دلیل شرکت خارجی تولید داروی تزریقی خود را کم کرده و به همان نسبت سهمیه کمتری به ایران تعلق گرفت. در این مدت وزارت بهداشت مجبور شد ذخیره های دارویی خود را وارد چرخه دارویی کند در نتیجه یک دفعه با کمبود شدید دارویی روبرو شدیم که باعث شد در جمعیت تالاسمی ایجاد نگرانی کند.»

امید است نیمه دوم شهریورماه کمبودهای دارویی برطرف شود
دکتر آراسته گفت:«با نشست های متعدد و تلاش های فراوان خوشبختانه تا حدی مسائل حل شده اما مشکلات دارویی بیماران تالاسمی به طور کلی برطرف نشده است. امید است با تلاش هایی که وزارت بهداشت خصوصا معاونت غذا و دارو انجام می دهد و همکاری که شرکت های تولید کننده دارو در داخل و حتی شرکت خارجی انجام می دهد تا سهمیه بیشتری از دارو به ایران بدهد و شرکت ها بتوانند ماده اولیه بیشتری وارد کنند در نیمه دوم شهریور ماه خلاء دارویی موجود برطرف شود.»
وی خاطرنشان کرد:«در کنار داروی تزریقی کاهش آهن، بحث داروی خوراکی را هم  داریم که حدود 7 یا 8 سال است وارد عرصه دارویی شده است و پاسخ نسبتا خوبی داده است. این دارو در کشورمان نیز توسط دانشمندان ایرانی تولید شده است و اثر آن نسبت به داروی تزریقی، مقایسه بالینی شده و خوشبختانه تفاوت معنی داری وجود ندارد اما برای مبتلایان به بیماری مزمن و صعب العلاج باید این حق قائل شد که بیمار حق انتخاب داشته باشد چرا که بیماری طولانی مدت است و کیفیت زندگی این افراد پایین است بنابراین باید حق انتخاب دارو را به بیمار بدهند.»
رییس انجمن تالاسمی ایران افزود:« در گذشته نوع خارجی داروی کاهش آهن بسیار گران بود اما با تلاش های وزارت بهداشت قیمت دارو تاحدودی کاهش پیدا کرده است به طوری که قیمت دارویی که شاید گرمی 15 هزار تومان بود به گرمی 8 هزار تومان و سپس به گرمی 5 هزارتومان تنزل پیدا کرده است اما به دلیل اینکه بیمار باید هزینه دارویی خود را تقبل کند تهیه هزینه داروی خارجی سخت است.
امید است با رایزنی هایی انجام شده قیمت داروهای خارجی به حدی برسد که بیماران بتوانند آن را تهیه کنند.»

بسته بندی داروهای خارجی در کشور از نیمه شهریور
وی ادامه داد:«داروی ایرانی کاهش آهن به صورت مجانی دراختیار بیماران قرار می گیرد اما به نظر می رسد برخی بیماران از داروی ایرانی ناراضی هستند و با داروی خارجی راحت تر هستند که امیدواریم قیمت داروی خارجی اصلاح شود. در این میان بحث رقابت می تواند کیفیت داروی ایرانی را افزایش دهد که به نفع بیماران خواهد بود، کیفیت زمانی معنی می دهد که بیمار بتواند از داروی خارجی استفاده کند اما وقتی قیمت این داروهای خارجی به اندازه ای باشد که بیمار توان تهیه آن را نداشته باشد قطعا بحث کیفیت دارو زیرسوال می رود .»
آراسته ادامه داد:« از نیمه های شهریور داروهای خارجی با هماهنگی شرکت تولید کننده خارجی با یک شرکت در ایران که در کشور ما تهیه و بسته بندی و وارد بازار می شود که قیمت پایینی داشته و می تواند در منطقه تولید شود و به کشورهای همسایه نیز صادر شود که می تواند افتخاری برای کشورمان باشد. امیدواریم رقابت ها باعث شود کیفیت داروی تولید داخل افزایش پیدا کند و بازار به نفع بیماران باشد.»

نارضایتی برخی بیماران از داروهای ایرانی
دکتر آراسته در پاسخ به اینکه آیا داروهای داخلی از نظر فرمولی مشکل دارند تاکید کرد:«تا جایی که اطلاع دارم کشور ما برای تولید داروهای تالاسمی از شرکت های معروف دنیا ماده اولیه خریداری می کند بنابراین از نظر ماده اولیه مشکلی نداریم اما شاید در مورد فرموله کردن داروها مشکلاتی وجود داشته باشد که قطعا با انتقال به شرکت های سازنده می توان رفع نقص کرد کما اینکه داروهای تولید داخل سری اول مشکلاتی داشت اما در حال حاضر بیماران به مراتب راضی تر از قبل هستند.»
وی افزود:« قطعا در تعاملاتی که بیماران با انجمن تالاسمی دارند و این انجمن  نظرات آنها را در خصوص داروها به وزارت بهداشت و وزارت بهداشت به کارخانه های تولید کننده انتقال می دهد، این تعامل می تواند کمک کند تا کیفیت داروها بالا رود به هر حال دارویی که در کشور تولید می شود ممکن است کیفیت صد در صد داروهای خارجی را نداشته باشد اما قطعا بی تاثیر هم نبوده و بیمارانی داریم که داروهای ایرانی را مصرف می کنند و از آن راضی هستند و آهن خونشان کنترل می شود اما مشکلی که وجود دارد این است که داروهای تولید داخل هم به دست بیماران نمی رسد.»

کند شدن روند تولید داروهای تالاسمی در پی تحریم ها
رئیس انجمن تالاسمی ایران خاطرنشان کرد:« تحمیل تحریم های بانکی باعث شده سرعت انتقال مواد اولیه داروها به کشور کند شود چرا که در گذشته هزینه های واردات دارو مستقیما از طریق بانک حواله می شد اما در حال حاضر این کار با واسطه صورت می گیرد وهمین مسئله باعث شده با گپ دارویی روبرو شویم که باعث بروز مشکلاتی برای بیماران تالاسمی شده است اما خوشبختانه همچنان تولید و واردات مواد اولیه را داریم ولی این کار به کندی صورت می گیرد.»
وی ادامه داد:« تحریم ها شرکت های دارویی را با مشکل مواجه کرده است اما سوال ما این است آیا تحریمی که جان بیماری را تحت تاثیر می گذارد منطقی است؟ متاسفانه اتحادیه اروپا از چارچوب اخلاقی خود پا را فراتر گذشته و بیمارانی که نیاز به مصرف داروهای خاص دارند را با مشکل مواجه کرده است اگر احساس کنیم فشاری که به کشور ما وارد می شود جان بیمارانمان را به خطر می اندازد با مجامع بین المللی مکاتبه خواهیم داشت نباید با جان و زندگی افراد بازی کنند از یک طرف شعار سازمان ملل سلامت و تندرستی برای مردم جهان است اما از طرف دیگر با ایجاد اهرم هایی، سلامت مردم را به خطر می اندازند که مغایر با اصول اخلاقی در جهان است.»

ذخیره دارویی مناسب راهی برای گذر از بحران
رییس انجمن تالاسمی ایران خاطرنشان کرد:«تولید داروهای تالاسمی در کشور توانسته جلوی برخی از مشکلات ناشی از تحریم ها را بگیرد اما چرخه کار تا حدی زمان بر شده که باعث شده با کمبود دارویی مواجه شویم. ما این مشکلات را به مسئولان در وزارت بهداشت منعکس کرده ایم که اگر ذخیره دارویی مناسبی داشته باشیم خصوصا در مورد بیماران تالاسمی با ایجاد وقفه در تولید، ذخیره دارویی در بازار آزاد می شود و کمبود ها را پوشش می دهد.
لازم به ذکر است وزارت بهداشت کمیته ای تشکیل داده است و برای گذر از تحریم ها روش های مختلفی را امتحان می کند و تمام تلاش وزارت بهداشت و کارخانه های تولیدکننده داخلی این است که ذخیره مناسب دارویی داشته باشیم.»

ضعف در توزیع دارو در شهرستان ها
دکتر آراسته با انتقاد از نحوه توزیع داروها گفت:«در حال حاضر دانشگاه‌های علوم پزشكی، داروها را می‌خرند و آنها را توزیع می‌كنند. این امر باعث می‌شود قسمت اعظم داروها در مركز استان باقی بماند و داروی كمتری به شهرستان‌ها برسد که نیاز به توجه ویژه در توزیع داروها به شهرستان ها است.
برای حل این مشکل دو راهکار داریم اول اینکه داروها بر اساس آمار بیماران در شهرستان ها توزیع شود بحث دوم پوشش بیمه ای کامل داروها است.»

نیاز به همکاری معاونت درمان با سازمان غذا و دارو
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت:« متاسفانه به دلیل اینکه بحث توزیع دارو برعهده معاونت غذا و دارو است و بحث درمان بر عهده معاونت درمان که نیاز به همکاری بیشتر است تا اطلاعات بیماران را بین یکدیگر منتقل کنند این کار براحتی با یک برنامه نرم افزاری قابل انجام است و می توان با یک برنامه نرم افزای بررسی کرد آیا بیماری که در شهرستان ساکن است داروی خود را گرفته است یا خیر و در صورتی که بیماری داروی خود را تهیه کرده باشد دیگر نمی تواند سهمیه دارویی از مرکز استان بگیرد.»
وی ادامه داد:«خوشبختانه معاونت غذا و دارو سایتی را راه اندازی کرده است که اطلاعات بیماران تالاسمی که دارو دریافت می کنند وارد این سایت می شود و از تهیه اضافه دارو توسط بیمار در شهرستان های دیگر جلوگیری می شود که احتمالا در این ماه تمام استان ها موظف هستند اطلاعات بیماران را روزانه وارد سایت کنند با اجرایی شدن این کار عملا جلوی موازی کاری ها گرفته می شود و مرکز استان می داند که تعداد بیماران در شهرستان ها به چه صورتی است تا تقسیم بندی درستی در توزیع دارو صورت گیرد.»

داروی تالاسمی ها در ناصرخسرو از کجا می آیند؟
دکتر آراسته در پاسخ به خبرنگار سلامت نیوز که آیا کمبود داروی تالاسمی ها به دلیل خروج از سیستم توزیع است گفت:«مواردی است که بیماران از وجود داروهای تالاسمی در ناصر خسرو خبر داده اند اما اینکه این داروها از چه چرخه ای خارج شده مشخص نیست به دلیل اینکه داروی این بیماران بسیار محدود است و به راحتی از طریق وزارت بهداشت کنترل می شود اگر بیماری دارویی را از ناصرخسرو خریداری می کند باید به ما منعکس کند تا با بررسی شماره سریال دارو توسط وزارت بهداشت مشخص شود سریال دارو مربوط به داروهای داخل کشور است و از سیستم توزیع داروی داخلی نشتی داشته است یا به صورت قاچاق وارد کشور شده است و در ناصرخسرو به فروش می رسد.»
وی تاکید کرد:« انجمن تالاسمی با منعکس کردن مشکلات بیماران می خواهد به نقاط ضعف آنها توجه شود چرا که مسائل و مشکلات با این تعامل به راحتی قابل حل خواهد بود.»