سلامت نیوز: رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینكه اكنون نزدیك 20 هزار بیمار تالاسمی در كشور وجود دارد، افزود: اكنون درمان یك بیمار تالاسمی در سال بیش از 10 میلیون تومان هزینه دارد كه اگر این بیماران تحت پوشش بیمه نباشند، برای درمانشان با مشكلات بسیاری روبرو خواهند شد.

دكتر مجید آراسته در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان این مطلب افزود: در گذشته این بیماران بدون پرداخت هیچ گونه وجهی دفترچه بیمه دریافت می‌كردند اما اكنون باید مبلغی را بابت بیمه خدمات درمانی با عنوان ایرانیان خویش‌ فرما بپردازند كه این برای برخی بیماران سنگین بوده و آنها توانایی پرداخت آن را ندارند.

وی ادامه داد: همچنین این بیماران باید ابتدا به كمیته امداد مراجعه كرده و سپس برای دریافت دفترچه بیمه اقدام كنند كه در نهایت هم تخفیف 100 درصد نبوده و بیمار باید حداقل 18 هزار تومان بپردازد كه در حال حاضر این مبلغ برای اغلب بیماران 30 تا 35 هزار تومان است.

آراسته تصریح كرد: از تاریخ 14 شهریور ماه 91 دستورالعمل پوشش داروهای تالاسمی به بیمه‌ها ابلاغ شده كه تاكنون بیمه‌ها در این راستا اقدامی نكرده‌اند.

رییس انجمن تالاسمی با بیان اینكه وقفه‌ای كه در بیمه ایجاد می‌شود باعث وقفه در درمان بیماران خواهد شد، افزود: متاسفانه وزارت رفاه در این خصوص اقدام موثری انجام نداده و بیماران همچنان باید چرخه دریافت دفترچه بیمه را طی كنند. همچنین این بیمه‌ها در حال تغییرند و چند وقت یك بار تعدادی از این داروها از پوشش بیمه خارج شده و داروهای دیگری تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.

آراسته با اشاره به قیمت پایین داروهای تالاسمی در ایران نسبت به دیگر كشورها، گفت: دولت برای این داروها یارانه در نظر می‌گیرد و خوشبختانه این داروها با قیمتی منطقی توزیع می‌شود به گونه‌ای كه داروهای تزریقی كاملا رایگان و داروهای خوراكی نیز با حداقل قیمت توزیع می‌شوند.

به گفته وی، در اغلب دانشگاه‌ها بودجه‌ای كه برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته می‌شود صرف آنها نشده و در قسمت‌های دیگر هزینه می‌شود.

وی در خصوص افزایش تخت‌های بیمارستانی برای این بیماران، اظهار كرد: چون این بیماران خدمات سرپایی می‌گیرند به آن صورت تختی را اشغال نمی‌كنند به عنوان مثال در یكی از مراكز تالاسمی تخت CCU خریداری شده بود در صورتی كه در آن استان تنها نزدیك به 900 بیمار وجود داشته و آن پولی كه برای تخت هزینه شده بود باید برای تجهیزات و امكانات اختصاص داده می‌شد.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینكه سیر تالاسمی در كشور نزولی بوده،‌ افزود: سال 85 به بعد سیر متولدین تالاسمی به شدت كاهش یافته و در تعداد 200 تولد در سال ثابت مانده است كه یكی از دلایل ثابت ماندن این تعداد، رقم ازدواج‌هایی است كه توسط عاقدهای محلی صورت می‌گیرد و خیلی از افرادی كه به این طریق ازدواج كرده‌اند پس از بچه‌دار شدن متوجه مشكل ژنتیكی خود می‌شوند.

آراسته با اشاره به تعداد كم پزشكان فعال در حوزه تالاسمی افزود: اغلب پزشكانی كه در این حوزه فعالیت می‌كنند پس از چند سال به دلیل فرصت‌های بهتر شغلی و تمایل به ادامه تحصیل و .... این حوزه را رها كرده و در نتیجه پزشكی كه چند سال در این حوزه مهارت كسب كرده آن را رها و در نتیجه آن بیماران به مشكلات فراوانی دچار می‌شوند.

وی در ادامه با بیان اینكه مهم‌ترین مسئله مورد توجه در درمان بیماران، استانداردسازی درمان است، افزود: درمان بیماران باید به گونه‌ای باشد كه در كل كشور تمام مبتلایان به تالاسمی با یك روش و به یك شكل درمان شوند به همین منظور با هماهنگی وزارت بهداشت كتاب‌های راهنمایی، بین پزشكان را توزیع كرده‌ایم.

آراسته ادامه داد: اصول درمان در همه جای كشور یكسان است اما نحوه خدمتی كه بیماران دریافت می‌كنند، متفاوت است. به طور مثال بیماری كه در تهران زندگی می‌كند می‌تواند به راحتی به مراكز مختلف مراجعه كرده و از قلب خود MRI بگیرد كه این امكان برای یك بیمار در سیستان و بلوچستان وجود ندارد.

وی خاطرنشان كرد: با هماهنگی‌هایی كه در وزارت بهداشت داشته‌ایم به دنبال تاسیس مراكزی در هر استان به عنوان مراكز مادر هستیم تا این مراكز، استان‌های دیگر را پوشش داده و در نحوه درمان بیماران بهبود چشمگیری حاصل شود.

رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینكه تحریم‌ها در تهیه داروها مشكلاتی را ایجاد كرده‌اند، افزود: در حال حاضر دستیابی به داروها مشكل شده كه خوشبختانه با تمهیدات وزارت بهداشت با مشكلی روبرو نیستیم.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت با عقد قراردادهای مختلف با شركت‌های بزرگ دارویی و خرید لیسانس آنها، این داروها با كیفیت بین‌المللی در كشور تولید می‌شوند.

آراسته تهیه داروی دفرازیروكس و دفروكسامین را مهم‌ترین مشكل دارویی بیماران تالاسمی دانست و افزود: فرمول داروی دفرازیروكس توسط دانشمندان داخلی كشور طراحی و در خود ایران تولید می‌شود كه در خصوص آن مشكلی نداریم. همچنین داروی L1 نیز كه دارویی خوراكی است در ایران تولید شده و به دست بیماران می‌رسد اما متاسفانه برای تولید داروهای تزریقی كاری صورت نگرفته است.

رییس انجمن تالاسمی ایران در خصوص فعالیت‌های انجمن در بهبود وضعیت بیماران تالاسمی اظهار كرد: انجمن در مورد تهیه مسكن برای این بیماران تاكنون اقدامات خوبی را انجام داده و خوشبختانه با مساعدت وزیر راه و مسكن، مشكل شرط سنی اعضا برای گرفتن مسكن مهر حل شده و همچنین با برداشته شدن شرط تاهل این افراد می‌توانند در آینده برای خود سرپناهی فراهم كنند.

وی افزود: متاسفانه در حال حاضر در مورد اشتغال بیماران تالاسمی مشكلات بسیاری وجود دارد و برخی از بیماران با وجود آن كه به تحصیلات عالی دست یافته‌اند، بازار كار مناسبی پیدا نمی‌كنند زیرا این افراد به دلیل معافیت پزشكی در كمیسیون‌های مختلف رد می‌شوند. به طور مثال خیلی از این افراد در آزمون‌های آموزش و پرورش قبول می‌شوند اما وقتی كه به مرحله پزشكی می‌رسند، پذیرفته می‌شوند كه امیدواریم این مشكل همانطور كه برای معلولان قوانینی در نظر گرفته شده با اختصاص سهمیه‌ای برای این افراد حل شود.

آراسته درباره فعالیت‌های بخش خصوصی اظهار كرد: خیرین نمی‌توانند همیشه به صورت آزاد هزینه كنند و دانشگاه‌هایی كه می‌توانند از دولت یارانه دریافت كنند باید با این گروه تعامل داشته باشند.

وی با بیان اینكه یكی از محدودیت‌های اصلی برای پیشگیری از این بیماری،‌ كمبود مراكز ژنتیك است، افزود: از زمانی كه مشاوره‌های پیش از ازدواج افزایش یافته و تعداد ابتلا به این بیماری بسیار كاهش یافته مراكز ژنتیك هم كم‌تر شده است.

به گفته وی، در حال حاضر نزدیك به 900 زوج تالاسمی در كشور وجود دارند كه بیشتر این افراد با بیماران تالاسمی ازدواج كرده‌اند.