سلامت نیوز: به گفته یكی از مبتلایان به تالاسمی وضعیت كودكان خطرناك‌تر است. او می‌گوید: كودكانی كه در سن رشد قرار دارند و دارو به اندازه كافی مصرف نمی‌كنند‌، با مشكلات قلبی و كبدی خطرناك‌تری مواجه می‌شوند.

رئیس‌انجمن تالاسمی ایران: همه جوامع بین‌المللی می‌دانند كه تحریم‌ها نباید شامل دارو و غذا شود اما وقتی بانك تامین كننده ارز را تحریم می‌كنند، چطور می‌شود دارو را وارد كرد؟

هر بیمار تالاسمی به صورت میانگین در ماه، 100 ویال دارو مصرف می‌كند اما الان ماه‌هاست كه در نهایت 20 تا 30 ویال دارو به آنها می‌رسید. «مجید آراسته» رئیس انجمن تالاسمی ایران هم خبر بدی به تهران ‌‌امروز می‌دهد. داروهای بیماران تالاسمی كه روزگاری از طریق مرز به عراق و افغانستان می‌رفتند حالا به بازار ایران بر می‌گردند تا با قیمت بسیار زیاد در اختیار بیماران نیازمند قرار گیرد. اما یك نكته تاسفبار دیگر هم هست. برخی از بیماران تالاسمی، داروهای خود را در بازار سیاه به فروش می‌رسانند. این مسئله را آراسته مسئول روابط عمومی انجمن تالاسمی هم تایید می‌كند. به گفته او درمان تالاسمی، دوره‌های مختلفی دارد. برخی از بیماران در مرحله‌ای قرار دارند كه به ویال كمتری نیاز دارند اما براساس برنامه‌ریزی‌ها، اندازه دارویی كه به بیماران می‌دهند برای همه یكسان است و متاسفانه برخی از بیماران اقدام به فروش داروها می‌كنند. او از بیماران خواهش می‌كند كه به اندازه نیاز خود دارو تهیه كنند و از فروش آنها در بازار سیاه جلوگیری كنند تا جان بیمار دیگری به خطر نیفتد. او و بسیاری از بیماران بیشتر نگران كودكان مبتلا به تالاسمی هستند. كودكانی زیر 5 سال كه 20 درصد كل بیماران تالاسمی را تشكیل می‌دهند.


صف‌های طولانی در داروخانه‌ها

این نگرانی را می‌توان در لرزش صدای «ملیحه كریمی» هم دید. او كه خود مبتلا به تالاسمی است به تهران‌‌امروز می‌گوید كه به عنوان یك بزرگسال ماهانه به 120 ویال دارو نیاز دارد اما تمام داروخانه‌های شهر را هم كه پشت سر می‌گذارد، در نهایت 30 تا 50 ویال دارو دستش را می‌گیرد. كریمی برای به دست آوردن همین 50 ویال هم ساعت‌ها در صف داروخانه‌ها می‌ماند. البته ممكن است در نهایت هم دست خالی به خانه برگردد و مجبور شود فردا هم دوباره به داروخانه بیاید. او می‌گوید: «بعضی وقت‌ها به داروخانه نرسیده، داروها تمام می‌شود.» كمبود دارو باعث افزایش آهن در بدن تالاسمی‌ها می‌شود. همان طور كه الان كریمی هم با افزایش آهن روبه‌روست. افزایش آهن مستقیما روی قلب و كبد بیمار تاثیر می‌گذرد.او به همان اندازه كه نگران خودش است، نگران كودكان مبتلا به تالاسمی است. هرچند هر 6 ماه یك‌بار چك می‌كند تا از وضعیت سلامت بدنش مطمئن شود اما پزشكان به او هشدار داده‌اند كه آهن بدنش بالا رفته است. به اعتقاد او وضعیت كودكان خطرناك‌تر است. او می‌گوید: «كودكانی كه در سن رشد قرار دارند و دارو به اندازه كافی مصرف نمی‌كنند‌، با مشكلات قلبی و كبدی خطرناك‌تری مواجه می‌شوند.» كریمی نزدیك به 7 یا 8 ماه است كه با مشكل دارو روبه‌روست. او از تصور روزی كه قلب و كلیه بچه‌ها از كار بیفتد، دچار ایست قلبی بشوند یا ریه‌ها‌شان آب بیاورند، واهمه دارد. اما زمانی كه قرصی برای كنترل آهن نباشد، آهن بی‌رحم، به جان آنها می‌افتد و ذره‌ذره آنها را می‌كشد. او الان در به در داروست تا آهن‌های بی‌پیر اضافه بدنش را خارج كند، اما دستش از همه‌جا كوتاه‌ است.

در به در جان سالم!

ت‌.قاسمی هم مثل كریمی این روزها بین بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها برای تهیه داروهای خود سرگردان است. آنطور كه به تهران‌امروز می‌گوید، سه چهار ماهی است كه با كمبود دارو دست به گریبان است. ماهانه 100 ویال لازم دارد ولی در نهایت 20 تا 30 قرص گیرش می‌آید. می‌گوید: «روزانه باید 2 قرص مصرف كنم با این حساب برای 15 روز بیشتر قرص ندارم.» می‌خندد ومی‌گوید: «فكر می‌كنم می‌خواهند از شر ما خلاص شوند.»

قاسمی می‌گوید: «قرص خارجی برای بیماری تالاسمی «اكس جی» است كه در برخی داروخانه‌ها گیر می‌آید. هر دانه 9هزار و 200 تومان می‌شود. یعنی من باید روزانه 18 هزارتومان صرف خرید دارو كنم اما چنین امكانی ندارم. قرص یارانه‌ای هم به همه نمی‌رسد.»

او این روزها بین بیمارستان‌ها وداروخانه‌ها سرگردان است. داروخانه‌هایی كه قرص ندارند، بیمار را به بیمارستان‌ها معرفی می‌كنند اما قاسمی می‌گوید: «بیمارستان‌ها می‌گویند دارو سهمیه بیماران خودشان است.» او می‌گوید: «وقتی آهن بدن ما زیاد می‌شود، قلب‌مان درد می‌گیرد. رنگ پوست‌مان عوض می‌شود. راحت نمی‌توانیم پیاده روی كنیم.»

بیمارانی كه در بازار سیاه، سیاه می‌شوند

او گاهی اوقات مجبور است به بازار سیاه هم سر بزند. چه‌كار كند. آهن بدن آدم معمولی 500 تاست اما بدن او و سایر مبتلا به تالاسمی 2 تا 3 هزار ذخیره آهن دارد. از وعده‌ها خسته شده‌است. هر وقت به داروخانه سر می‌زند می‌گویند یك هفته دیگر دارو می‌آید اما یك هفته و یك هفته‌ها می‌آیند و می‌روند و از دارو خبری نیست. مجبور می‌شود هر ویال داروی رایگان را در بازار سیاه به قیمت 3 هزار تومان بخرد. اكس‌جی هم كه داروی خارجی است و بیمارستان‌ها 9 هزار تومان می‌فروشند، در بازار سیاه 16 هزار تومان است.

داروهای قاچاق در مسیر برگشت!

برخی از كسانی كه دارو به سایر بیماران نیازمند به نرخ سیاه می‌فروشند، خود هم مبتلا به تالاسمی هستند. بیمارانی كه مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران معتقد است بیشتر از نیاز، دارو به آنها می‌رسد. به نظر می‌رسد كه مسئولان باید در چگونگی دریافت دارو به بیماران تجدید نظر كنند. به جای اینكه به همه بیماران به یك اندازه دارو دهند با درخواست نسخه از پزشك به میزان لازم دارو را در اختیار آنها قرار دهند.

اما این قصه دردناك، نكته تلخ دیگری هم دارد. روزگاری كه درها به روی ما بسته نشده بود، داروی بیماران خاص كه وارد كشور می‌شد، از راه قاچاق وارد كشورهای چون افغانستان و عراق می‌شد. اما حالا، همه چیز برعكس شده است. به گفته آراسته اكنون داروها از همان مرزها وارد كشور می‌شوند و به قیمت سیاه به فروش می‌رسند.

آراسته تاثیر تحریم‌‌ها روی دارو را غیرانسانی می‌داند و می‌گوید: «همه جوامع بین‌المللی می‌دانند كه تحریم‌ها نباید شامل دارو و غذا شود اما وقتی بانك تامین كننده ارز را تحریم می‌كنند، چطور می‌شود دارو را وارد كرد؟» آراسته در میان این همه خبر بد، خبر تقریبا خوبی دارد. به گفته او با توافقی كه با شركت‌های سازنده جهانی انجام شده به زودی داروی اكس‌جی در كشور تولید می‌شود و حتی ایران می‌تواند این داروها را در اختیار كشورهای اطراف بگذارد. او تاریخ ورود این دارو به بازار را اوایل آبان اعلام می‌كند. البته تاكید می‌كند كه این تولیدات به اندازه نیاز داخلی نیست و وزارت بهداشت باید كاری انجام دهد تا از مرگ تدریجی بیماران تالاسمی جلوگیری شود.

منبع: روزنامه تهران امروز