گزارش انجمن جهانی بیماری آلزایمر:

تعداد مبتلایان به آلزایمر هر پنج سال دوبرابر میشود

۱۳۹۱/۰۷/۱۹ - ۱۳:۳۴ - کد خبر: 58192
تعداد مبتلایان به آلزایمر هر پنج سال دوبرابر میشود
سلامت نیوز : دمانس مجموعه علایمی است که در عملکرد حافظه ، تفکر و توانایی های فرد  در انجام کارهای روزانه اختلال ایجاد مینماید.  بیماری آلزایمر شایعترین نوع دمانس است. اگرچه، این بیماری در سالمندان بالای سن ۶۵ سال بیشتر ایجاد می شود.  اخیرا موارد زیادی زیرسن  ۶۵ سال نیز گزارش شده است .
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روابط بین الملل و آموزش انجمن آلزایمر ایران ،  آمار نشان می دهد بالای سن  ۶۵سال، هر ۵ سال تعداد مبتلایان دوبرابر میشود .
دمانس ، اولین یا آخرین بیماری نمیباشد که ضرورت بحث پیرامون شرم از ابراز بیماری در مورد آن نیاز می باشد. همه در مورد دمانس و شرمساری صحبت میکنند. میتوان این مشکل را  با دید وسیع تر در سطوح گسترده تر به ویژه در سطح بین المللی  تعریف نمود  این  بدان معناست که دمانس و بیماری آلزایمر سیاست دولتها در منطقه و لایه های سازمانی تا خانواده و فرد مبتلا را تحت تا ثیر قرار میدهد.  شناخت بیماری و راه حل های احتمالی در هر سطح بسیار حائز اهمیت است .بعضی از دولت ها و تشکل های غیر دولتی در برخی از کشورها تلاش های مستمری را جهت از بین بردن تبعیض بین معلولیت ها  دنبال کرده اند .  سازمانهای استانی با شهرداری ها همکاری داشته اند تا دسترسی به خدمات را بهتر و رفتن افراد مبتلا را به خانه های سالمندی به تعویق بیاندازند .  این مهم ، فقط با گسترش اطلاع رسانی و آموزش به خانواده ها ، مراقبین و متخصصین حرفه پزشکی ودر نتیجه کاستن احساس شرم و همچنین وضع قوانین بیشتر، امکان یافته است .  در بطن این نوشته ، افراد مبتلا و مراقبینی هستند که با احساس شرم  دست و پنجه نرم میکنند و هر کدام  تجربه ای ویژه و متفاوت دارند .   
شناخت شرمساری بسیار حائز اهمیت است زیرا ۳۶ میلیون نفر در جهان مبتلا به دمانس و بیماری آلزایمر هستند و با وجود امکان تشخیص زود هنگام، درمان، مراقبت و حمایت ، هنوز مشکل شرمساری از ابراز علائم بیماری باعث میشود که افراد به پزشک مراجعه نکنند و برای ارتقائ کیفیت زندگی خود کمک نگیرند .
نگاه منفی افراد  و جامعه نسبت به دمانس و بیماری آلزایمر شرایط را برای انزوای افراد مبتلا و مراقبینشان آماده ساخته و عوار ض بیماری نیز به نوبه خود باعث طولانی شدن این انزوا میگردد . بسیاری بر این باورند که افراد مبتلا  نه تنها قادر به فعالیت های معمولی نیستند بلکه توانایی احساس لذت بردن از زندگی را از دست میدهند .  درست است که علائم بیماری برنحوه ایجاد روابط افراد مبتلا و دیگران اثر میگذارد ولی فعالیتهای زیادی هست که با کمی تغییر میتوان آنها را در این فعالیت ها شرکت داد .  مشارکت در فعالیت های گوناگون به افراد مبتلا و مراقبینشان کمک میکند تا بتوانند به نحو مطلوب با بیماری کنار آیند.  همچنین، افراد مبتلا  به دمانس وبیماری آلزایمر  باید تا زمانی که امکان دارد ، در تمام تصمیماتی که مربوط به آنهاست شرکت داشته باشند و شخصیت و احترام آنها حفظ شود.
شرمساری
شرم از ابراز بیماری به نگرش یا فکری گفته می شود که یک بیماری خاص را شرم آور و آن را باعث ننگ خود، خانواده یا اجتماع میداند و باعث  میشود که جامعه به فرد مبتلا برچسب زده،  او را نپذیرد و با او به صورت عادی برخورد ننماید.
در این گزارش ما بر آنیم که:
•    در رابطه با احساس شرمساری از دمانس و بیماری آلزایمر پیش زمینه ای فراهم آوریم
•    نتایج نظر سنجی جهانی که توسط افراد مبتلا به دمانس و مراقبینشان انجام شده و بیان تجربیات شخصی ایشان از شرمساری را به اشتراک بگذاریم.
•    بهترین راهکارها را در زمینه دمانس پر رنگ کنیم و پیشنهاداتی بدهیم که شرمساری را کاهش دهد.

 
نتایج نظر سنجی
انجمن آلزایمر جهانی ، یک نظر سنجی اینترنتی در مورد شرم از ابراز دمانس و بیماری آلزایمر انجام داد که در آن افراد مبتلا و مراقبین غیر حرفه ای  به طور گمنام  شرکت کرده بودند ما با یک نگاه جهانی به تعریف نتایج میپردازیم و تمرکز ما بر روی مسائل مشترک است .  هدف اولیه این نظر سنجی ، ثبت تجارب افراد مبتلا  و مراقبینشان درمورد شرمساری و گرفتن نمونه از  سطح  جهان است .

ده پیشنهاد برای غلبه بر " شرم از ابراز دمانس / بیماری آلزایمر "
•     آموزش جامعه
•    کاهش انزوای افراد مبتلا به دمانس / بیماری آلزایمر
•    شنیدن حرفهای افراد مبتلا
•    احترام به حقوق افراد مبتلا به دمانس و مراقبین آنها
•    تسهیل مشارکت افراد مبتلا درفعالیت های محله خود
•    آموزش و حمایت مراقبین حرفه ای و غیر حرفه ای
•    ارتقا کیفیت مراقبت در منزل و خانه های سالمندی
•    آموزش و ارتقا دانش پزشکان عمومی
•    تقاضای طرح ملی دمانس و بیماری آلزایمر از دولتها
•    افزایش پژوهش در زمینه "چگونه  برشرم از ابراز بیماری غلبه کنیم"  

پیشنهادات

با توجه به افزایش شمار افراد مبتلا به دمانس و بیماری الزایمر در سراسر جهان (هر ۴ ثانیه یک نفر مبتلا میشود،در حال حاضر، بیش از ۳۶ میلیون نفر با ان زندگی میکنند وپیش بینی میشود تا سال ۲۰۵۰ میلادی، ۱۱۵ میلیون نفردر جهان مبتلا شوند ) وطبق آمار سال ۲۰۱۰، بارکلان اقتصادی بیماری  بالغ بر  ۶۰۴ میلیارد دلار می باشد و  با در نظر گرفتن عدم امکان  درمان موثر د ر آینده نزدیک ، جوامع باید تلاش بیشتری در جهت برنامه ریزی برای مراقبت و حمایت بنمایند و در غیر این صورت مراقبت از افراد مبتلا هزینه غیر مترقبه کلانی بر شبکه بهداشت عمومی کشورها تحمیل خواهد کرد.
شرم از ابراز بیماری میتواند سدی در مقابل حل مشکلات بیماری آلزایمر ودیگر دمانس ها باشد و نهایتا ، شمار دقیق بیماران  و استفاده آنان از خدمات را کمتر جلوه دهد . بنابراین برطرف نمودن مسائلی که نگرانی و ترس از ابراز بیماری رابوجود میاورند،  بسیار حائز اهمیت است. ما میتوانیم از نظر سنجی که در بین افراد مبتلا به دمانس انجام شده وهمچنین پیشنهادهایشان درس هایی بیاموزیم .

•    با افراد مبتلا به دمانس و مراقبین آنها ، عادی برخورد کنید و با آنها مانند افرادی که مبتلا به بیماری قلب یا سرطان هستند، صحبت نمائید.  از حال آنها جویا شوید ، از حافظه و میزان فراموشی آنها و این که کدام روش ایجاد ارتباط را ترجیح میدهندو چگونه شما میتوانید در حفظ کیفیت زندگی آنها موثرباشید بپرسید .

•    رفتار و نشانه های بیماری در هر فرد مبتلا به دمانس منحصر به فرد است و خود این افراد (اعم اززن و یا مرد) به شما خواهند گفت که چه روشی کمکشان میکند .  بعضی ها به شما خواهند گفت که اماکن شلوغ و پر سر و صدا مناسب گفتگو با افراد مبتلا نمیباشد.  بعضی ها از شما می خواهند کلماتی را که فراموش می کنند به آنها یادآوری کنید و بعضی ها ترجیح میدهند که شما آنها را کمک نکنید ولی پیام آنها را بشنوید و درک کنید .

•    هنگام گفتگو با مراقب ، به فرد مبتلا بی اعتنایی نکنید و ا و را با وجود ناتوانی در دنبال کردن مکالمه در گفتگوی خودتان شرکت دهید.  آنها انسان هستند و بی احترامی   میتواند باعث رنجش خاطرشان شود.

•    در شرکت دادن افراد مبتلا به دمانس در فعالیت های مختلف پیش قدم شوید . بعضی ها ممکن است فقط در رسیدن به مقصد و محل یک برنامه نیاز به کمک شما داشته باشند  . بدون دریافت اینگونه کمک ها از دیگران ، فرد و مراقب او منزوی میشوند . به آنها سر بزنید و آنها را دعوت و در برنامه های جمعی درگیر نمائید تا تنها نمانند .

•    یکی از شرکت کنندگان در نظر سنجی گفت " با ما مانند افراد عادی برخورد کنید .  ما هنوز حضور داریم ، فقط کمی کند تر و گاهی گیج تر".

جوامع جهان آگاهی ودرک درستی از دمانس ندارند . این شامل دوستان ، خانواده های افراد مبتلا و همچنین  متخصصین حرفه پزشکی نیز میشود .
دمانس و بیماری آلزایمر تاثیر بسیاری  بر روابط انسان ها دارد .  افراد مبتلا و مراقبین شان دوستان خود را در این مسیر از دست میدهند و احساس تنهائی و دلتنگی مینمایند با این حال داستان های جالبی نیز نقل میشود . تعداد زیادی از شرکت کنندگان در نظر سنجی معتقد بودند که از حمایت خوبی برخوردار هستند . ( پس امکانش هست.) گروه های حمایتی و خدمات دیگر که توسط انجمن های آلزایمر ارائه میگردد فرصت خوبی برای آشنایی و دوستی های جدید  فراهم  میاورد .
در گردهمائی ها فرصت صحبت به افراد مبتلا را بدهید تا از تجربیات خود نقل نمایند . آنها نشان داده اند که میتوانند سخنرانان موثری برای انجمن های آلزایمرباشند. فکر نکنید که امکان این برنامه در کشور شما وجود ندارد .
نظریات و نیاز های افراد مبتلا، در مراحل متوسط و پیشرفته نیز بسیار حائز اهمیت هستند .  این افراد در مکالمات خود از روش های مختلف استفاده میکنند که اغلب با سوء تفاهم و بی توجهی همراه است . بنابراین نیاز به آموزش بیشتری برای مراقبین حرفه ای و غیر حرفه ای احساس میشود .

ما پیشنهاد میکنیم همه کشور ها طرح ملی دمانس/آلزایمر را تهیه کنند و این در حالی است که در کشورهای بزرگ، نیاز به طرح های استانی نیز دیده میشود .  الگوهای خوبی همراه با حمایت سازمان بهداشت جهانی ، انجمن آلزایمر جهانی و انجمن آلزایمر اروپا در دسترس میباشد.
در طرح های ملی، ایجاد آمادگی برای افراد جامعه جوامع پذیرا و حساس به وجود افراد مبتلا به دمانس، باید مد نظر قرار گیرد . نکات مهم در این برنامه شامل موارد ذیل می باشد :
•    دقت در ایمنی محیط
•    دسترسی افراد مبتلا به امکانات شهری و خدمات عمومی
•    ایجاد خدمات زیر بنایی
•    ایجاد گروهای  منطقه ای مانند گروه های حمایتی و کافه آلزایمر با همکاری افراد مبتلا
•    اطلاع رسانی در مورد دمانس و بیماری آلزایمر در مراکز محلی،استانی ،منطقه ای جهت برگزاری برنامه های آموزشی و اطلاع رسانی


دنیا بدون شرمساری از بیماری دمانس و آلزایمر چگونه خواهد بود ؟
اگر شرم از بیماری احساس نشود،  افراد مبتلا به دمانس و بیماری آلزایمر را متفاوت خواهیم دیدو با آنها مانند  دیگر افراد  جامعه بر خورد می کنیم . در این صورت پزشکان میتوانند برای آنها تشخیص طبی بدهند، درمان مناسب را شرو ع کنند  و خدمات مخصوص بیماران مبتلا به دمانس و گروه های حمایتی  را  به آنان معرفی نمایند .  متولیان بهداشت و سلامت در هر کشور برای هر مرحله از بیماری، خفیف، متوسط ، شدید ومراحل پایانی برنامه ریزی می کنند تا بدین وسیله هزینه دولت را کاهش داده  و  تعداد کمتری از افراد مبتلا  به  بیمارستان یا خانه های سالمندی مراجعه و به جای آن وقت بیشتری را در بین افراد جامعه خود سپری نمایند.



پیامهای کلیدی : ازگزارش سال۲۰۱۲انجمن های بیماری آلزایمر

o    یکی ازپیامدهای  منفی دمانس (خردسودگی)  شرم ازابرازبیماری است ونهایتا داشتن این احساس منجر به دوری فرد مبتلا، مراقب وخانواده ازدوستان واجتماع می شود .
o    در نظر سنجی اخیر، %۴۰ افراد مبتلابه دمانس (خردسودگی)  گفته اند   که پس از  تشخیص  بیماری در مورد آنها، رفتار دیگران با ایشان تغییر کرده یا ازتماس با آنهااجتناب نموده و یا نهایتا انها را کنار گذاشته اند.
o    یک چهارم افراد مبتلا به دمانس (خردسودگی) اظهار نموده اند که دیگررابطه دوستی جدیدی را ایجادنمی کنند .
o    ازهرچهارنفر مراقب ،یکنفراذعان داشته که ازنظراجتماعی ،طردشده است.

•    همچنین ،شرم ازابرازبیماری وانزوا،مانع صحبت درمورد تشخیص طبی دمانس میشود
o    درکل،۷۵%ازافراد مبتلاو۶۴%ازمراقبین احساس می کنند که درکشورشان نگرش وبرخورد منفی درمورد دمانس (خردسودگی) وجوددارد .

o    یک چهارم افراد مبتلاویک نفر از هرده نفرمراقب،اقرار می کنندکه به دلیل شرمساری،تشخیص طبی راپنهان میکنند

o    ممکن است ، کسانیکه زیرسن۶۵سال باشند  درمحیط کارخودویا مدرسه فرزندان مسائل دشواری راتجربه کنند .


•    گزارش سال۲۰۱۲انجمن بیماری آلزایمرجهانی، راهکارهائی  رابرای غلبه برشرمساری به دولتهاوجوامع پیشنهادمی دهد.
o    آموزش ،اطلاع رسانی وایجادحساسیت درجامعه نسبت به بیماری،میتواند شرمساری را کاهش دهد

o    افرادمبتلابه دمانس (خردسودگی) باید تشویق شوند تاصحبت نموده واز حق خود دفاع کنندوجوامع باید با ایشان رفتاری عادی داشته باشند

o    دولتها باید به تهیه طرح ملی دمانس اقدام نموده وبرای افزایش انجام پژوهش دررابطه با "شرم ازابرازبیماری" تلاش نمایند.


چند پیشنهاد برای رسانه ها در جهت شرم زدائی دمانس :
۱.  فرهنگ سازی نماید
۲. انزوای افراد مبتلا را کاهش دهید
۳. فرصت دهید تا  صدای افراد مبتلا به گوش همه برسد
۴. به حقوق افراد مبتلا و مراقبینشا ن احترام بگذارید
۵. افراد مبتلا را به فعالیت در محله خود تشویق کنید
۶. مراقبین حرفه ای و غیر حرفه ای را حمایت کنید
۷. کیفیت مراقبت در خانه و خانه های سالمندی را بهبود بخشید
۸. آموزش پزشکان عمومی را ارتقا دهید
۹. از دولت ها بخواهید تا طرح ملی دمانس را برنامه ریزی نمایند
۱۰. در باره شرم از ابراز بیماری مطالعه و راه هایی بیابید  تا این مشکل را  بتوان برطرف نمود.  


نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
3.01868s, 19q