اما هر چه از آن سالها دورتر و دورتر میشویم، امتیازات اعطایی دولت کمتر و کمتر میشود، حتی گاهی مواردپش میآید که بر مشکلات میافزاید. برای نمونه کانون هموفیلی ایران به عنوان یک موسسه خیریه یک باره مواجه با پرداخت 40 میلیون تومان مالیات میشود و به سادگی مدیران داوطلب اداره این موسسه، تهدید به ممنوع الخروجی میشوند آنهم موسسه ای که دارای سیستم حسابداری مکانیزه و حسابرس قانونی است، جالب است بدانیم موسسه حسابرسی با تسلط بر دریافتها و پرداختهای این موسسه دلش نمیآید حق الزحمه خود را دریافت کند و آن را به بیماران میبخشد، اما اداره دارایی 40 میلیون تومان مالیات مینویسد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ از این رو از وزیر اقتصاد و دارایی استدعا داریم با استفاده از ماده 251 مکرر، قانون مالیاتهای مستقیم به یاری این موسسه خیریه بشتابند. البته مفهوم قانونی بیماران خاص بدون توجیه علمی و اجتماعی خاصی به صورت اتفاقی شامل بیماران هموفیلی، تالاسمی و کلیوی شد و عملا بیماریهای دیگر از جمله صرع، اسکیزوفرنی، ایدز، دیابت، ام اس و ... بدون طرح دلیلی در زمره این حمایت قرار نگرفتند، که هنوز هم این سوال باقی است چرا برخی از بیماریها خاص نیستند؟ به هر حال محور توجیه این موضوع در سالهای بعد، از طرف وزارت بهداشت و مسوولان ذیربط بودجه اعلام شد و در سال 76 مقرر بود به مرور با تامین این بودجه این عنوان شامل بیماران بیشتری شود، پیوستن بیماران مبتلا به ام اس به جمع این بیماران خاص، طی 15 سال گذشته از جمله موارد این تامین بوده است، دقت کنید همین یک مورد به حوزه بیماران خاص افزوده شده آنهم با هزار و یک شائبه و اما و اگر و اینکه معلوم نیست خاص هستند یا خیر. به هر حال داروی رایگان کلیدیترین حمایت از بیماران خاص است که از سال 76 باقی مانده، قطار حمایت از بیماران خاص در سال 76 جامانده است.
متاسفانه در هیچ یک از مصوبات مجلس از سال 76 تاکنون هیچ مصوبه ای برای بهبود شرایط درمانی و رفاهی بیماران خاص وجود ندارد. ما معتقدیم کوتاهترین راهی که نمایندگان مجلس میتوانند برای حمایت از بیماران خاص اقدام کند، در یک شرایط حداقلی مشمول کردن بیماران خاص به تمام مصوباتی که مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی از آن برخوردار شدند، به عبارت دیگر ارایه طرح یا لایحه دو فوریتی که بیماران خاص را مشمول همان حمایتهایی گرداند که طی 15 سال گذشته برای مددجویان بهزیستی و کمیته امداد لحاظ شده از جمله قانون بازنشستگی پیش از موعد، از کارافتادگی و دیگر حمایتهای اجتماعی و رفاهی میتواند جبران کم کاریهای گذشته را کند، متاسفانه با وجود قول قطعی رئیسجمهور، بیماران هموفیلی حتی از سهام عدالت که دستور اولویت واگذاری آن ابلاع شده بود، هنوز برخوردار نشده اند. همه امید ما به اجرای تبصره ماده یک قانون جامع حمایت از معلولان است. همانطور که در این تبصره ملاحظه میشود عملا بیماران خاص در گروه معلولان به معنای عام، یعنی توان یابان قرار دارند، در حالیکه اگر فردی یک دست خود را از دست داده باشد، سازمان بهزیستی او را معلول میداند اما اگر دو کلیه نداشته باشد، معلول نیست و بیتردید بیمار هموفیلی با کمبود یک یا دو فاکتور انعقادی در خون خود اساسا نمیتواند معلول باشد.
نظر شما