سلامت نیوز : احمد قویدل در گفت‌وگو با فارس، افزود: کمبود داروها و فاکتورهای انعقادی مورد نیاز هموفیلی‌ها از تیر امسال شروع شد، به جزو فاکتور 7 انعقادی که تازه از امسال تولید آن در کشور شروع شده است تمام داروهای دیگر مورد نیاز بیماران هموفیلی مانند فاکتور 8، فاکتور 9، فایبا، هیومیت و فیبروژن در آمریکا و اروپا تولید می‌شود و تولید کنندگان دیگر هم از نظر کیفیت و هم از نظر میزان تولید قابل رقابت با این تولید کنندگان نیستند.

وی گفت: با این حال غربی‌ها بر خلاف تمام قوانین بین‌المللی داروی این بیماران را تحت تحریم برده‌اند و جالب این است که این کار را به نام حقوق بشر انجام می‌دهند. آنان در یک جنگ خاموش اعلام نشده سلامت بیماران، زنان و کودکان ایرانی را به خطر انداخته اند کاری که حتی در جنگهای کلاسیک نظامی هم ممنوع است.

قویدل ادامه داد: البته آنان در ظاهر می گویند داروها را تحریم نکرده‌اند اما  در عمل تحریم بانکهای ایرانی و ممانعت از انتقال ارز موجب تحریم داروها هم شده است و در این بین سلامت بیماران هموفیلی به شدت به خطر افتاده است.

وی گفت:‌ وزارت بهداشت برای مدیریت فاکتورهای انعقادی و داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که تمام عملهای جراحی پیش بینی شده از قبل این بیماران متوقف شود و دارو به جای اینکه در خانه و دسترس بیمارانی باشد، در مراکز درمانی نگهداشته شود تا در مواردی که این بیماران دچار خونریزی شدند برای آنها استفاده شود.

وی افزود:‌ ما هم البته با توجه به شرایطی که آمریکا و اروپا تحمیل کرده است،لزوم مدیریت دارو توسط وزارت بهداشت را تأیید کردیم اما در موارد متعددی دارو حتی در مرکز درمانی دولتی هم برای بیماران پیدا نمی‌شود.

قویدل ادامه داد: در طول 4 ماه گذشته عملاً بیماران هموفیلی بعد از خونریزی در موارد متعددی بعد از مراجعه به بیمارستان با نبود دارو مواجه شده‌اند و اگر همکاری بین خود بیماران برای تبادل دارو نبود در این مدت با آسیبهای بسیار جدی‌تری مواجه می‌شدیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: داروی بیماران هموفیلی باید در شرایط عادی در یخچال خانه این بیماران و در دسترشان باشد تا در هر زمان که دچار خونریزی شدند بلافاصله استفاده کنند، به خصوص زنان که هر ماه به علت خونریزی‌های طبیعی به این دارو نیاز مبرم دارند.

وی افزود: ‌نبود این دارو و خونریزی بیماران هموفیلی حتی اگر به مرگ آنها منتهی نشود، به طور قطع موجب معلولیت انها می‌شود. قبل از تحریم‌ها ضریب دسترسی بیماران به داروهای هموفیلی در ایران 1.6 واحد بود و قرار بود،وزارت بهداشت با افزایش این ضریب به 2.2 کودکان صفر تا ۱۲ سال بیمار هموفیلی را تحت پوشش برنامه تزریق منظم قرار دهد تا همیشه فاکتورهای خونی در بدنشان باشد و در آینده دچار معلولیت نشوند.

قویدل گفت: ضریب دسترسی به فاکتورهای انعقادی در اروپا و آمریکا بین 5 تا 8 واحد است و کف استاندارد آن برای اینکه بیماران نمیرند «یک» است اما متأسفانه طی 4 ماه گذشته ضریب دسترسی به این دارو در ایران یک سوم شده و به زیر یک رسیده است که واقعاً خطرناک است.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: هنوز کمبود این داروها به جز یک مورد در استان خوزستان منجر به مرگ بیماران نشده است اما قطعاً  موجب افزایش معلولیت این بیماران شده است.

وی ادامه داد: یک مورد مرگ بیمار هموفیلی نیز مربوط به یک نوجوان 15 ساله در عشایر لیوس دزفول به نام منوچهر اسماعیلی لیوسی بود که همیشه دارو را در اختیار داشت اما در مرداد امسال بعد از ماجرای کمبود دارو یکبار بر اثر افتادن به زمین دچار خونریزی شد و متأسفانه در بین راه که تا دزفول 3.5 ساعت راه بود،فوت کرد.

قویدل گفت: موارد دیگر کمبود دارو با همکاری خود بیماران مدیریت می‌شود اما با ادامه این روند بسیاری از بیماران در سنین میانسالی که  سن اشتغال و ازدواج آنهاست دچار معلولیتهای جدی و دائمی می‌شوند و زندگی آنها به مشکل می‌خورد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود:‌ وزارت بهداشت هم با این مسئله به شدت ضعیف برخورد کرده است، اولاً که تا چندی پیش کمبود دارو در کشور را تکذیب می‌کرد و به همین علت تلاشی برای بازشدن مسیر واردات این داروها انجام نمی ‌داد‌،دوم اینکه بیماران هموفیلی در این شرایط به حمایتهای اجتماعی هم نیاز دارند که هیچ برنامه‌ای در این زمینه وجود ندارد.

وی ادامه داد:‌ در چنین شرایطی درمان بیماران هموفیلی بعد از 15 سال دوباره به درمان با داروهای غیر کنسانتره مثل پلاسما، کرایو و FFP رفته که باید حتماً بیماران در بیمارستان حضور پیدا کنند، دو ساعت وقت بگذارند و از شغل، تحصیل و زندگی خود بزنند تا بتوانند دارو بگیرند. این روش درمانی به خصوص برای کودکان بسیار ناراحت کننده و سخت است.

قویدل گفت: نبود دارو باعث شده بیماران دچار دردهای مزمن شوند و بعد از حضور این بیماران در بیمارستان چون دارو نیست،مجبورند به آنها مرفین بزنند تا درد نکشند و این مسئله زمینه اعتیاد بیماران هموفیلی را فراهم کرده که به خصوص کودکان بیمار بیش از همه در معرض این آسیب جدی هستند.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha