تشدید مشکلات بیماران خاص
رئیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی در گفت‌وگو با «قانون» از تشدید مشکلات دارویی این بیماران در ماههای اخیر خبر داده است. ۲۳ آبان بنیاد امور بیماری‌های خاص طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، ضمن ابراز نگرانی از مشکلات پیش آمده در حوزه دارویی بیماران تالاسمی کشور، نسبت به عواقب مشکلات ناشی از عدم رسیدگی فوری به این موضوع در آینده درمان بیماران تالاسمی هشدار داد. کار مشکلات دارویی بیماران خاص با نامه‌نگاری رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با دبیر کل سازمان ملل متحد در مرداد ماه هم به جایی نرسید. مژدهی آذر، رئیس انجمن داروسازان روز شنبه به این نکته اذعان کرد که داروهای بیماران خاص بعضا یا پیدا نمی‌شود یا اگر یافت شود قیمت بالایی دارد. او در این باره عملکرد بانک‌ها و سیستم مالی کشور را مورد انتقاد قرار داد. عابد فتاحی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس اما گفته وزارت بهداشت برای تهیه داروهای مورد نیاز بیماران خاص حدود یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون دلار احتیاج دارد که آن را از بانک مرکزی درخواست کرده اما تنها ۳۰۰ میلیون دلار به وزارت بهداشت تزریق شده و در مورد بقیه این اعتبار کمبود وجود دارد. اما برخی معتقدند تمام مشکلات کمبود دارو از تحریم و مشکلات ارزی ناشی نشده و عوامل دیگری هم در این موضوع دخیل است.
سود جویی و تصمیمات خطرآفرین
یکی از اعضای سابق انجمن تالاسمی در گفت وگو با «قانون» می‌گوید: «سودجویی و تصمیمات خطرآفرین بعضی افراد مرتبط با تولیدکنندگان دارو در داخل کشور به مانعی بر سر راه درمان مبتلایان به تالاسمی و خطری برای جان آن‌ها تبدیل شده است.» وحیدرضا شرانی راد می‌گوید: «تالاسمی بیماری‌ای است که درمانش سال‌هاست چیز مشخصی است. یعنی تزریق خون و دارویی به نام دسفرال. سال‌هاست بیماران با این شیوه درمان می‌شوند و بر اساس اصلی در پزشکی، وقتی شما از یک روش درمانی جواب می‌گیرید نیازی به تغییر شیوه درمان ندارید و باید همان را ادامه دهید. اما این مسئله در مورد بیماران تالاسمی در ایران مدتی است که به راه دیگری رفته. بخشی از آن مربوط به مشکلات ارزی می‌شود و بخش عمده آن مربوط به رقابت شرکت‌های دارویی است.» در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. دسفرال دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. اما بعضی بیماران می‌گویند آمپول دسفرال توزیع بسیار بدی دارد و به جای آن یک داروی خوراکی به نام «اسورال» و «ایکس جید» تبلیغ می‌شود. «اسورال» ایرانی است و که البته مصرفش برای خیلی‌ها عوارض وحشتناکی به همراه داشته است. «ایکس جید» محصول همان کارخانه‌ای است که دسفرال را تولید می‌کند اما این دارو هم آزاد است و هر قرص ۵۰۰ میلی گرمی آن ۳۰۰۰تومان هزینه دارد. با توجه به اینکه هر بیمار بالغ باید لااقل روزی دو قرص مصرف کند هزینه‌های هر بیمار معادل ۶۰۰۰ تومان در روز است. بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی به خاطرنبود داروی اصلی‌شان یعنی دسفرال و البته مشکلات مالی و مشمول بیمه نبودن داروی ایکس جید مجبور شده‌اند از داروی ایرانی اسورال استفاده کنند که عوارضی مثل تهوع به همراه دارد اما مهم‌ترین عارضه داروی ایرانی عدم توانایی در دفع آهن اضافه است که آن‌ها را در معرض بیماری‌های قلبی، کبدی و نارسایی‌های غدد درون ریز و مشکلاتی مثل دیابت قرار می‌دهد.
سوءاستفاده از بحران ارزی
به گزارش سلامت نیوز به نقل از قانون ؛ شیرانی در توضیح جایگزینی این دارو می‌گوید: «تولید داروی دسفرال تا پیش از این در انحصار شرکت سوئیسی نوارتیس بود که تولید کننده اصلی است. طبق قوانین اگر بیش از ۳۰ سال از تولید دارو گذشته باشد انحصارش شکسته می‌شود و شرکت‌های دیگر هم می‌توانند آن را تولید کنند. ۳۰ سال در مورد این دارو تمام شده و شرکت‌های دیگری از جمله شرکت‌های داخلی اقدام به تولید آن کرده‌اند. البته تولید آن‌ها صد در صد داخلی نیست. آن‌ها مواد اولیه را وارد و در داخل بسته‌بندی می‌کنند که کیفیت لازم را ندارد. این شرکت‌ها در بحران ارز موقعیت پیدا کردند که این دارو را که زیاد مورد استقبال بیماران قرار نمی‌گرفت جایگزین داروی اصلی کنند. در حال حاضر به میزان کافی در انبار‌ها دارو موجود است اما ترخیصش مشکلاتی دارد. این در حالی است که بخشی از سهامداران شرکت‌های داخلی تولید کننده این دارو در وزارتخانه هستند و بخشی در سازمان غذا و دارو. بخشی از این افراد هم از تصمیم گیرندگان توزیع دارو هستند. در لایه آخر هم انجمن تالاسمی است که نقش عمده‌ای در این کار دارد. »
داروی جدید تاییدیه لازم را ندارد
با وجود اینکه داروی جدید با همکاری شرکت سوییسی در ایران تولید می‌شود، اما کیفیت لازم را ندارد. به گفته عضو سابق انجمن تالاسمی، این دارو هنوز مراحلش را طی نکرده و تاییدیه‌های لازم را ندارد اما به این مرحله از تولید رسیده است. او معتقد است:«تولیدکنندگان این دارو می‌خواهند هم تحریم‌ها را دور بزنند و هم بیماران را راضی کنند و این دارو را در ایران تولید می‌کنند. انجمن تالاسمی، شورای دارو و درمان و وزارتخانه همه منتظرند تولید در ایران نهایی شود. حالا انجمن تالاسمی هم با تبلیغ این دارو به جایگزینی آن کمک می‌کند در حالی که مشمول بیمه نیست و هزینه زیادی برای بیماران دارد. » شیرانی درباره نحوه نامناسب توزیع داروهای بیماران تالاسمی می‌گوید: «دارو فقط در دو داروخانه یعنی ۲۰ فروردین و شهید عابدینی توزیع می‌شود آن هم نه در ساعت معلوم و موقع مشخص بلکه همیشه باید پیگیر باشی تا دارو را به دست بیاوری. اما باز هم به میزان کافی به هر بیمار داده نمی‌شود و نیاز یک ماه او را هم برطرف نمی‌کند. به نظر می‌رسد این نوع توزیع برای القای این موضوع است که دارو وجود دارد اما در عین حال فضا برای تولید داخلی و توزیع داروی جدید فراهم می‌شود. این کار نوعی سودجویی شرکت‌های دارویی است و به بیماران صدمه می‌زند. در دنیا به بیمار توصیه می‌شود شکلی از دارو که مطابق نیاز اوست مصرف کند اما اینجا گفته می‌شود داروی خوراکی را استفاده کنید که عوارض دارد. می‌شود گفت ایران تبدیل به آزمایشگاه این شرکت شده است.»
تفکر اقتصادی بیمه‌ها غلط است
سایر بیماران خاص هم در مواجهه با مشکلات ارزی و تحریم‌ها به دشواری
خورده‌اند. به گفته شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس امکانات
برای هزاران بیمار کلیوی در کشور ایده‌آل نیست. رئیس انجمن حمایت از
بیماران کلیوی در گفت وگو با «قانون» از تشدید مشکلات دارویی این بیماران
در ماههای اخیر خبر داده اما معتقد است بخشی از آن به نوع تفکر اقتصادی
شرکت‌های بیمه برمی‌گردد. قاسمی وضعیت داروهای بیماران کلیوی را این طور
شرح داد: «در دو سال اخیر کمبود دارو داشته‌ایم اما این مسئله با توجه به
تحریم‌ها تشدید شده. دارو‌ها اکنون مثل قدیم دو ماهه یا یک ماهه به ما داده
نمی‌شود و اغلب آن‌ها را ۱۰تا ۱۰تا تحویل می‌گیریم. در دو مورد داروی
تاکرولیموس و سیرالیموس یک ماه است که مشکل جدی داریم و اصلا موجود نیست.
اما یکی از مشکلات ما شرکت‌های بیمه هستند که می‌گویند خدماتشان را بر اساس
کف قیمت دارو ارائه می‌کنند. اگر دارویی با کیفیت بهتر در بازار باشد اما
گران‌تر باشد، داروی کم کیفیت‌تر مشمول بیمه قرار می‌گیرد و داروی با کیفیت
از رده خارج می‌شود. این بدعت بدی است که سازمان‌های بیمه گذاشته‌اند و
بیماری که با میلیون‌ها تومان هزینه پیوند کلیه شده به خاطر این نگاه
اقتصادی بیمه‌ها باید متحمل زیان شود. در حالی که اگر بیمه‌ها هزینه بیشتری
برای داروی خوب بدهند در آینده هزینه‌هایشان جبران می‌شود. »
نظر شما