سلامت نیوز : رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی خواستار حمایت دولت از مبتلایان به بیماری دیستروفی شد و گفت: متاسفانه این گروه از بیماران در کنار مشکلاتی عدیده‌ای که برای درمان و بهبود کیفیت زندگی دارند، حتی برای دریافت یک ویلچر ساده که نیاز اساسی‌شان است هم دچار مشکل هستند.
دکتر سید احمد سیدمهدی در گفت‌وگو با (ایسنا)، در توضیح وضعیت رسیدگی به بیماران مبتلا به دیستروفی عنوان کرد: مبتلایان به دیستروفی هنوز در ردیف بیماران خاص قرار نگرفته‌اند، پروسه مدیریت دولتی به گونه‌ای است که تمایل ندارد بر شمار بیماران خاص افزوده شود.
وی ادامه داد: استدلال تصمیم‌گیرندگان این است که چون درمان این بیماران تاثیرگذار نیست، برای آن هزینه نکنند. به عنوان مثال بیماران کلیوی پس از درمان، فعال شده و به اجتماع باز می‌گردند، اما در دیستروفی‌ها این گونه نیست. اما پرسش اساسی مطرح این است که آیا این بیماران متعلق به جامعه ایرانی نیستند؟ آیا نباید برای افزایش کیفیت زندگی آنها کاری انجام داد؟
سیدمهدی با بیان اینکه کودکان دیستروفی حق دارند که درس بخوانند و از آموزش عالی بهره‌مند شوند، گفت: در حال حاضر این کودکان مدرسه‌ای ندارند که در آن درس بخوانند و امکان رفت و‌آمد به مدرسه‌های عادی نیز به علت شرایط جسمانی ویژه‌ای که دارند بسیار مشکل است.
رییس بیمارستان بوعلی با اشاره به اینکه اخیرا یونیسف کمک‌هایی به این بیماران کرده است، گفت: اما این گروه از بیماران از حمایت‌های دولتی به نحو مطلوبی برخوردار نیستند.
رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه دیستروفی جزو بیماری‌های نادر است، اظهار کرد: حدود یک‌سال است که بنیاد بیماری‌های نادر حاضر به صدور کارت بیماران نادر برای بیماران دیستروفی شده است تا آنها هم از حمایت‌های درمانی نظیر ام.آر.آی و سی.تی اسکن که برای بیماران نادر وجود دارد با حداقل هزینه بهره‌مند شوند.
وی ادامه داد: بیماران با استفاده از این کارت می‌توانند به مراکز درمانی تعیین شده مراجعه کنند.
نظر شما