سلامت نیوز : رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی با بیان اینکه هیچ مرکز کاردرمانی ویژه بیماران دیستروفی در کشور وجود ندارد، عنوان کرد: آموزش و پرورش نیز موظف است دورههای آموزشی برای دانش آموزان دیستروفی ترتیب دهد زیرا این بیماران بتدریج ناتوان شده و از مدرسههای عادی دور میشوند اما به هیچ وجه از نظر ذهنی عقب نیستند.
دکتر سیداحمد سیدمهدی در گفتوگو با (ایسنا)، با اشاره به اینکه کاردرمانی این بیماران متفاوت است، عنوان کرد: در کنار عدم وجود مراکز تخصصی، مشکلات عدیده دیگری نیز دارند که از این میان میتوان به رفت و آمد آنها اشاره کرد. سرویسهای بهزیستی حذف شدهاند و به جای آن هزینهاش را به معلولان پرداخت میکنند، در حالی که این هزینه کفاف رفت وآمد بیماران دیستروفی را نمیدهد.
رییس بیمارستان بوعلی با تاکید بر لزوم حمایت از این گروه بیماران عنوان کرد: باید برای مبتلایان به دیستروفی هم که اعضای جامعه ایرانی هستند حقی قائل شد. به عنوان مثال دولت بایستی برای راهاندازی مراکزکاردرمانی و آب درمانی و همچنین تسهیل در ایاب و ذهاب این معلولان تدابیری در نظر بگیرد.
وی افزود: آموزش و پرورش نیز موظف است دورههای آموزشی برای دانش آموزان دیستروفی ترتیب دهد زیرا بتدریج ناتوان شده و از مدرسههای عادی دور میشوند اما به هیچ وجه از نظر ذهنی عقب نیستند.
رییس هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران درباره داروهای مبتلایان به دیستروفی اظهار کرد: دیستروفی نیازمند مصرف داروهای ویژهای نیست. آب درمانی و فیزیوتراپی اقدامات اساسی درمان برای این بیماری است و مابقی روشهای درمانی از جمله دارو در مرحله تحقیق قرار دارند.
سید مهدی درباره میزان شیوع بیماری در کشور گفت: دیستروفی یک بیماری ژنتیکی است. میزان شیوع آن در دنیا یک به ازای هر 30 هزار نفر است. بررسی و فرهنگسازی در راستای جلوگیری از بروز تولدهای دوم و سوم در خانوادههایی که صاحب یک فرزند مبتلا به دیستروفی هستند آغاز شده است.
نظر شما