سلامت نیوز : تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیرموثر در بدن ایجاد می‌شود، در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ مبتلایان به این بیماری برای کاهش آهن اضافی بدنشان نیاز دارند که به صورت مرتب داروهایی از جمله «دسفرال» یا «دفروکسامین» را خریداری و مصرف کنند و اگر آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی که غالبا در اثر تزریق مکرر خون ایجاد می‌شود از طریق مصرف این داروها دفع نشود عواقب بدی از جمله سکته قلبی و حتی مرگ در انتظار بیماران تالاسمی خواهد بود.

با وجود اهمیت مصرف داروی به موقع در بیماران تالاسمی، متاسفانه شاهد آن هستیم که بسیاری از این بیماران با مراجعه به داروخانه‌های استان به در بسته می خورند و غالب این بیماران از وضعیت نامناسب توزیع دارو در داروخانه‌های استان شکایت دارند و مدعی شدند داروخانه‌ها داروهای مورد نیازشان را جیره‌بندی می‌کنند.

حبیب الله کاظمی، رییس انجمن بیماران تالاسمی استان البرز و تهران در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) با تایید این مطلب افزود: مسئولین وزارت بهداشت و درمان کشور باید در تهیه و توزیع داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی اهتمام بیشتری داشته باشند و به جای وعده بیشتر به تعهدات خود عمل کنند.

وی اظهار کرد: بسیاری از این بیماران نیاز دارند که به طور مرتب از این داروها استفاده کنند، بنابراین مسئولین باید به جای دغدغه توزیع متناوب این داروها، مایحتاج دارویی این بیماران را به موقع در اختیار آنان قرار دهند.

کاظمی خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماران تالاسمی به صورت روزانه نیازمند مصرف دارو هستند و باید هنگامی که به بیمارستان یا داروخانه مراجعه می‌کنند نسخه آنان به طور کامل تحویل داده شود. متاسفانه در حال حاضر این داروها متناسب با نیاز واقعی این بیماران به آنها تحویل داده نمی‌شود و در اکثر مواقع بیماران تالاسمی با مراجعه به داروخانه‌ها کمتر از تجویز پزشک و میزان درج شده در نسخه، دارو دریافت می‌کنند.

وی ادامه داد: تحویل نشدن کامل این داروها، نارسایی در درمان این بیماران ایجاد می‌کند که درمان ناقص و در نهایت آسیب به بدن بیمار را به همراه دارد.

کاظمی تصریح کرد: هرچند بیماران تالاسمی در قبال دریافت این داروها، هرینه‌ای پرداخت نمی‌کنند اما این عامل نباید باعث توزیع نامناسب این داروها شود چرا که زندگی بیماران تالاسمی به نوعی وابسته به این دارو هاست.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان البرز و تهران ادامه داد: بیماران تالاسمی در استان البرز در طول دو سال گذشته با کمبود دارو دست و پنجه نرم می‌کنند ولی متاسفانه اقدام عملی برای رفع این مشکل تاکنون صورت نگرفته است.

وی اضافه کرد: افزایش فرنتین آهن در بیماران تالاسمی که نتیجه مصرف نامناسب دارو در این بیماران است علاوه بر آسیب به جسم آنها، هزینه‌های هنگفت برای دولت را نیز در پی دارد.

کاظمی عنوان کرد: اگر دارو مرتب در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد درمان آنها درست و کامل انجام می شود، در غیر این صورت با بالارفتن آهن بدن، این بیماران ناچار به هزینه‌ کردن دو، سه برابری برای متعادل سازی وضعیت آهن بدنشان می‌شوند که دولت ناچار به پرداخت آن خواهد بود.

وی ادامه داد: استان البرز دارای 500 بیمار تالاسمی است که 360 نفر از آنها در بیمارستان باهنر کرج درمان می‌شوند و از یک داروخانه، دارو دریافت می‌کنند و داروخانه مذکور در حال حاضر توان تامین داروی مورد نیاز این بیماران را ندارد. مسئولان باید پیگیر شوند تا این مشکل هرچه سریع تر برطرف شود تا این بیماران علاوه بر رنج بیماری خود، رنج و مشکلات تهیه دارو را نیز یدک نکشند.

کاظمی بیان کرد: در حال حاضر بخشی از نیاز دارویی بیماران تالاسمی در کشور و قسمتی نیز توسط کشورهای خارجی تامین می‌شود، بنابراین به نظر نمی‌رسد در خصوص میزان این داروها مشکلی وجود داشته باشد؛ باید راهکار مناسبی برای توزیع دارو در بین بیماران اتخاذ شود.

وی، یکی از راه‌های موثر در این زمینه را اعلام نیاز به موقع داروخانه‌ها برای تامین دارو دانست و گفت: داروخانه‌ها باید دست از کم کاری بردارند و داروهای مورد نیاز این بیماران را قبل از اتمام، سفارش دهند. امیدواریم شرایطی ایجاد شود که دیگر بیماران تالاسمی بدون دریافت کافی دارو از درب داروخانه‌ها خارج نشوند.