سلامت نیوز : بنیاد، برای خیلی از ایرانی‌ها مترادف است با تصویر معصوم دخترکی که می‌گوید:«هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم.» اما بنیاد فقط همان تبلیغ چند ثانیه‌ای تلویزیونی نیست. در شرایطی که بیماران صعب‌العلاجی مثل سرطانی‌ها با شرایط سختی رو‌به‌رویند، بنیاد و سازمان‌های غیردولتی حمایت از بیماران فرصتی برای زندگی دوباره اند.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ برگزاری چهارمین کارگاه مدیریت بیماری تالاسمی فرصت مناسبی بود تا با فاطمه هاشمی، رئیس این بنیاد درباره تاثیر شرایط اقتصادی بر وضعیت بیماران خاص صحبت کنیم. در ادامه این گفت‌وگو را می‌خوانید:
چندی پیش وزیر بهداشت از گران شدن داروها خبر داد. برنامه خاصی برای رسیدگی به وضعیت داروهای بیماران خاص در این شرایط دارید؟
داروها قبل از اعلام وزیر هم گران شده بود. بنیاد نه تولیدکننده داروهای بیماران خاص هست نه وارد کننده آن. تنها کاری که بنیاد توانسته در چند ماه گذشته انجام بدهد، رایزنی با وزارتخانه، مجلس و شرکت‌های واردکننده یا تولید کننده دارو بوده. تا جایی که می‌توانستیم به دنبال این بودیم که بیماران دچار بحران نشوند. تنها کاری که می‌توانیم بکنیم این است که یک پل ارتباطی بین بیماران و مسئولان دولتی باشیم و مرتبا این قضیه را پیگیری کنیم.
پیگیری‌های شما تاثیری هم داشته؟
بله! پیگیری‌های ما موثر بوده. برای دیالیز تا چند ماه آینده مشکلی نداریم. به ما قول داده‌اند که صافی‌های مورد نیاز بیماران و پودر بی‌کربنات را به‌طور ماهانه و منظم تامین کنند. دستگاه‌های دیالیز را هم خود بنیاد از قبل تهیه کرده و به جاهایی که نیاز هست ارسال می‌کند. جلسه‌ای با اعضای کانون هموفیلی داشتیم. آنها از کمبود دارو اظهار نگرانی کردند. بیماران هموفیلی برای تامین دارو دچار مشکلاتی شده‌اند.
در رابطه با بیماران تالاسمی هم جلسات زیادی با شرکت‌های دارویی داشتیم. به ما اطمینان دادند که تا دو سال آینده برای داروهای خوراکی تولید داخل با هیچ مشکلی مواجه نمی‌شویم؛ اما متاسفانه این داروها فقط حدود بیست تا سی درصد از مصرف داروهای بیماران را پوشش می‌دهد. مهم‌ترین داروی تالاسمی‌ها داروی تزریقی است که از خارج وارد می‌شود و در این زمینه هنوز مشکلاتی داریم؛ مسئله دیگری که با آن مواجه شدیم کاهش سهمیه دارویی بیماران است. خبر دادند که در شمال کشور، سهمیه بیماران از 90آمپول در ماه به 30 آمپول رسیده. این مسئله می‌تواند برای بیماران مشکلات زیادی ایجاد کند.
بسیاری از وارد کننده‌های دارو شرکت‌های خصوصی هستند. آیا بنیاد به‌عنوان یک نهاد غیر دولتی، برنامه‌ای برای ورود به عرصه واردات داروهای بیماران خاص دارد؟
نه! اصلا وظیفه و کار بنیاد این نیست. هدف ما این بوده که بتوانیم صدای بیماران را به گوش مسئولان برسانیم و در مواقعی که بیماران با مشکل مواجه می‌شوند این مسائل را پیگیری کنیم تا مشکلات بیماران به‌صورت نهادینه حل شود. بنیاد هیچ‌وقت وارد تهیه، تولید یا خرید دارو نخواهد شد.
نامه‌ای نوشته بودید به دبیرکل سازمان ملل. این نامه پاسخی هم داشت؟
این نامه جواب کتبی نداشت؛ ولی من در صحبت‌های شفاهی آقای بان کی مون این جواب را گرفتم؛ گفتند که تحریم‌های دارویی و مشکلات دارویی که در ایران پیش‌آمده، ضد حقوق بشر هست و باید کاری کنیم که دسترسی به داروها در ایران راحت‌تر باشد.
فکر می‌کنید نامه‌هایی که نوشته شد و پیگیری‌های افراد و سازمان‌های غیر دولتی تاثیری هم بر وضعیت دارو دارند؟
این کار از ناحیه سازمان‌های غیر دولتی اثرگذار است. بالاخره افکار عمومی جهان را نسبت به این مسئله آگاه می‌کند؛ اما در کنار این نامه‌ها، پیگیری مسئولان دولتی خصوصا در وزارت خارجه اهمیت بسیار زیادی دارد. نه تنها بنیاد، بلکه همه نهادهای غیر دولتی که در زمینه بیماران خاص فعالیت می‌کنند باید پیگیر باشند؛ حتی اگر خود بیماران این مکاتبات را انجام بدهند و هر روز تعداد این مکاتبات بیشتر شود، قطعا اثراتی خواهد داشت.
در بحران دارویی اخیر، خبر فوت چند بیمار به دلیل کمبود دارو منتشر شد. شما آمار دقیقی از تعداد افرادی که بر اثر کمبود دارو فوت کردند دارید؟
نه. اصلا آمارهای مرگ و میر را به ما نمی‌دهند. ما الان در مورد کسب بعضی از آمارها درباره بیماران تحت درمان هم با مشکل مواجه شده‌ایم. قبلا این مسائل وجود نداشت. به ما هم از شهرستان‌ها گزارش رسیده، یک بیمار هموفیلی به خاطر کمبود دارو فوت کرده بود. البته بیماران سرطانی بلافاصله بعد از کمبود دارو فوت نمی‌کنند؛ اما وقفه در درمان، طول عمر بیماران را کوتاه‌تر می‌کند.
وزارت بهداشت بالاخره با هر وقفه‌ای که شده دارو را وارد می‌کند؛ اما تاثیر این تاخیر داروهای بیماران خاص مثل ام‌اس و سرطان به استفاده مداوم و بدون وقفه دارو بر می‌گردد. شما مستقیما با این بیماران در ارتباط هستید. چه ارزیابی از این وضعیت دارید؟
این حرف کاملا درست است. چند ماه که نه، حتی یک وقفه پنج روزه در ادامه درمان برای این بیماران مشکلات زیادی را ایجاد می‌کند؛ مخصوصا در مورد بیماران ام‌اس این موضوع مطرح است. استرس نبود دارو می‌تواند باعث تشدید بیماری آنها شود؛ به همین دلیل ما همیشه تاکید داشتیم که بیماران خاص گروهی هستند که با بقیه بیماران فرق دارند و همیشه باید برای آنها با برنامه‌ریزی دارو تهیه کرد. طوری که حتی یک روز هم داروهایشان با تاخیر وارد نشود. ولی ما فقط تا همین حد می‌توانیم به بیماران کمک کنیم. بعد از این دیگر دست دولت و وزارت بهداشت است که باید این پیگیری‌ها را انجام دهند.
فعالیت‌های بنیاد برای اینکه ام‌اس هم در ردیف بیماری‌های خاص قرار بگیرد به کجا رسید؟ موفقیتی هم داشتید؟
برای بیماران ام‌اس و بیماران سرطانی این پیگیری‌ها را انجام دادیم تا به‌عنوان بیماران خاص در نظر گرفته شوند؛ اما نه در دولت آقای خاتمی به نتیجه‌ای رسیدیم و نه در دولت آقای احمدی‌نژاد. فقط توانستیم وزارت بهداشت را راضی کنیم تا این بیماران را تحت پوشش بیمه قرار دهد. قبلا داروهای این بیماری‌ها هم بیمه نبود که بالاخره بیمه آنها را قبول کرد. الان هم هر سال و به‌طور مرتب تعدادی از داروهای این بیماران وارد لیست بیمه می‌شود که نتیجه پیگیری‌های بنیاد است.
چرا بنیاد از همان ابتدای تاسیس، سرطان و ام‌اس را در لیست بیماری‌های خاص معرفی نکرد؟
از همان اوایل که بنیاد کارش را شروع کرد دنبال این کار بودیم. در دوره دوم ریاست جمهوری پدرم بود که به دولت پیشنهاد کردیم تا سه گروه بیماران هموفیلی، دیالیز و تالاسمی را به‌عنوان بیماران خاص اعلام کنند. این پیشنهاد در هیأت دولت تصویب شد. حتی آن زمان به دنبال این بودیم که درمان این بیماران رایگان باشد و سرانه بیمه هم پرداخت نکنند. تا چند سال قبل بیماران خاص به‌طور رایگان بیمه می‌شدند؛ اما مدتی است که این مورد از لایحه دولت حذف شده و پیگیری‌های ما هم به نتیجه‌ای نرسیده. وقتی ما این سه گروه هموفیلی، دیالیز و تالاسمی را به‌عنوان بیماری خاص پیشنهاد دادیم، وزارت بهداشت مخالف بود. می‌گفتند که این کار هزینه زیادی را به وزارتخانه تحمیل می‌کند و آنها قادر نیستند که این هزینه را تامین کنند. بالاخره دولت قبول کرد که هزینه درمان این بیماران را به وزارت بهداشت و بیمه‌ها پرداخت کند تا درمان رایگان در اختیار این بیماران قرار بگیرد. آن موقع فکر می‌کردیم که کم‌کم هر سال یکی از این بیماری‌ها را به‌عنوان بیماری خاص به دولت معرفی می‌کنیم و موافقت آنها را جلب می‌کنیم. نمی‌دانستیم که این اتفاق‌ها می‌افتد.
واحد مددکاری بنیاد تا 30 درصد هزینه داروهای تخصصی را به بیماران پرداخت می‌کند. آیا برنامه‌ای برای افزایش پرداخت کمک هزینه دارو به بیماران دارید؟
ما بودجه محدودی داریم. بودجه بنیاد هم دولتی است و هم غیر دولتی. مشکلات اقتصادی که در جامعه ایجاد شده باعث شده تا کمکهای مردمی کمتر شود. مردم خودشان مشکل پیدا کرده‌اند و وضعیت اقتصادی خوبی در کشور وجود ندارد. نمی‌توانیم بیشتر از 30 درصد قیمت دارو به بیماران کمک کنیم. توانش را نداریم؛ اما موارد خاصی هم بوده. یک وقت یک بیمار سرطانی به ما مراجعه می‌کند که دوره درمان طولانی دارد و هیچ پولی برای تهیه دارو ندارد. در این موارد واحد مددکاری شرایط او را بررسی می‌کند تا کمکهای بیشتری به آن فرد تعلق بگیرد. سال گذشته بنیاد فقط 4 میلیارد هزینه درمان به بیماران پرداخت کرد. 90 درصد این هزینه برای کمک به بیماران سرطانی بود که اصلا بیمار خاص هم نیستند.
مراجعه بیماران خاص به مراکز درمانی بنیاد هزینه‌ای هم برای آنها دارد؟
نه، خدمات این مراکز برای بیماران خاص کاملا رایگان است. یک مرکز در جنوب تهران داریم که در سال 74 افتتاح شد و فقط برای دیالیز است. تقریبا 45 تخت دیالیز در این مرکز داریم. مرکز دیگری هم در خاوران داریم. خدمات این مراکز برای بیماران خاص کاملا رایگان است. بیماران خاص حتی وقتی به بیمارستان‌های دولتی مراجعه می‌کنند برای بعضی خدمات پول پرداخت می‌کنند؛ ولی خدمات ما رایگان است.
دیابتی‌ها جزو بیماران خاص نیستند. چرا بنیاد تصمیم گرفته تا این بیماران را تحت پوشش خدمات خود قرار دهد؟
بیماران دیابتی جزو بیماران خاص نیستند؛ اما ما نگرانی‌هایی درباره این بیماران داریم و معتقدیم که حتما باید کاری برای آنها انجام داد. ساختمان ویلا را به دیابتی‌ها اختصاص داده‌ایم. این مرکز را در اختیار مرکز غدد دانشگاه تهران گذاشتیم تا با همکاری هم به دیابتی‌ها کمک کنیم. دیابت وضعیت خیلی بدی در کشور دارد. هر روز تعداد بیماران دیابتی بیشتر می‌شود و در زمینه پیشگیری از دیابت هنوز کار خاصی انجام نشده. حتی کنترل وضعیت درمان آنها هم خیلی ضعیف است. در حال حاضر 25 درصد از بیماران دیالیزی به خاطر ابتلا به دیابت به این وضع افتاده‌اند؛ اگر دیابت کنترل شود تعداد کمی از آنها به دیالیز نیاز پیدا می‌کنند. متاسفانه باید بگویم با وجود اینکه کنترل وضعیت بیماران دیابتی کار بسیار آسانی است، اما در این زمینه کار زیادی انجام نشده. با آموزش و مراقبت دائمی از بیماران از جمله آزمایش‌هایی که باید روی اینها انجام شود، می‌توانیم به راحتی بیماری آنها راکنترل کنیم. می‌توان از وقوع ناراحتی‌های چشمی یا بیماری‌های منجر به قطع عضو در این بیماران جلوگیری کرد؛ ولی هنوز این اتفاق در کشور نیفتاده.
نظر شما