سلامت نیوز : میر ولایت‌الدین هاشمی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با فارس اعلام کرد: آخرین پروتکل درمانی و داروهای موثر در درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت که به صورت رایگان داده می شد متوقف شده است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ وی ادامه داد: مستندات موجود حاکی از عدم دسترسی بیماران به این داروهای موثر است و این امر به دلیل تفاوت قیمت ارز و گران شدن نرخ آن بوده است.
هاشمی گفت: مبلغی که برای واردات دارو تخصیص داده شده بود کفاف داروی مورد نیاز بیماران را نداده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: اگر دوستان اجازه دهند و جنگ روانی بر سر مدیر عاملی کانون هموفیلی کاهش یابد،برنامه هایی که برای دسترسی بیشتر بیماران به دارو را در نظر داریم با قوت اجرا خواهد شد.
وی که خود یک بیمار مبتلا به هموفیلی است ادامه داد: درد این بیماران را چشیده‌ام و آنها را به خوبی درک می‌کنم به همین دلیل کمبودهای دارویی را با انجام رایزنی‌هایی که در یک ماه گذشته انجام شده پیگیری می‌کنیم.
هاشمی با اشاره به برگزاری جلساتی با وکیل پرونده خونهای آلوده بیماران هموفیلی گفت: راهکارهای پیگیری پرونده هموفیلی‌ها را بررسی کرده‌ایم و دسترسی به فاکتورهای انعقادی برای بیماران روستاها و شهرهای محروم را به کمک پرستاران مراکز درمانی پیشنهاد داده‌ایم.
در همین زمینه، احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با فارس گفت: از بزرگترین مشکلاتی که مدت‌ها آن را تجربه کرده‌ایم عدم انگیزه و رسیدگی مسئولان به درمان مبتلایان هموفیلی به هپاتیت C است.
وی ادامه داد: طرحی متمرکز در وزارت بهداشت هست تا مبتلایانی که از طریق فرآورده‌های خونی آلوده به هپاتیت C مبتلا شده بودند درمان شوند در نتیجه با حمایت مرکز کبد و گوارش بیمارستان بقیه الله بیش از 700 بیمار از درمان بهره مند شدند اما متأسفانه در حال حاضر این پروتکل به صورت فعال انجام نمی‌شود و بیماران به داروهای درمانی دسترسی ندارند.
قویدل گفت: حدود 130 نفر از بیماران به درمان دارویی که در کشور وجود داشته پاسخ مثبت ندادند و این امر ضرورت استفاده از داروی تکمیلی دیگری را نشان می‌دهد.
وی با اشاره به اینکه حدود یکسال و نیم پیش جمعی از متخصصان کبد و گوارش نامه‌ای به وزیر سابق بهداشت و درمان ارسال کردند گفت: در این نامه ضرورت اجرای کامل آخرین پروتکل درمانی تأکید شد و از وزارت بهداشت خواستند دارویی که گواهی سازمان غذا و داروی آمریکا را داشته و آزمایشهای بلینی آن تایید شده بود را برای تکمیل این پروتکل به بیماران هموفیلی بدهند تا به مرحله بحران کبدی نرسند.
مدیرعامل سابق انجمن حمایت از بیماران هموفیلی افزود: قبل از نوسانات ارزی دوره درمانی این داروی جدید 50 میلیون تومان برای هر بیمار هزینه دربرداشت و بیش از 140 بیمار نیازمند این دارو بودند در حالی که اکنون نه تنها این دارو در دسترس نیست بلکه میزان دسترسی به پروتکل رایج درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هیپاتیت C نیز کاهش یافته است.
قویدل ادمه داد: برخی بیماران نسبت به درمان آخرین پروتکل در زمانی که اجرا می‌شد مقاومت کردند و به دلیل گران بودن دارو برخی جواب لازم را نگرفتند در نتیجه درمان متوقف شد.
وی تصریح کرد: طبق آخرین بررسی‌های انجام شده داروی جدید در آخرین پروتکل درمانی می‌تواند 70 درصد مبتلایانی که به درمان پاسخ نداده‌اند را بهبود دهد.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: حدود دو سال پیش در سمینار سراسری با حضور متخصصان کبد به وزارت بهداشت یادآوری شد که پروتکل درمان باید حتماً اجرا شود و در غیر این صورت بسیاری از بیماران خواهان اجرای حکم قضایی برای درمان هستند.
قویدل با اشاره به اینکه بیش از 20 سال از تاریخ آلودگی بیماران هموفیلی به هپاتیت می‌گذرد به مسئولان هشدار داد که مبتلایان وارد فاز سیروس کبدی و مراحل حاد بیماری کبدی شده‌اند و طبق آخرین آزمایشهای انجام شده توسط دستگاه فیبر و اسکن نتایج بسیار ترسناکی از وضعیت کبد بیماران هموفیلی به دست آمده است.
وی گفت: سه بیمار به دلیل حاد‌شدن بیماری کبدی در یک ماه گذشته فوت کرده‌اند که از این افراد فوت شده یک بیمار 52 ساله از خوزستان، یک بیمار 54 ساله از کرمانشاه و یک بیمار 54 ساله از تهران بوده است.
قویدل اعلام کرد: در آخرین مجمع کانون هموفیلی که آبان گذشته برگزار شد به اتفاق آراء درخواست کردیم که موضوع آلودگی بیماران و درمان آنها قاطعانه پیگیری شود و این در حالی است که تنها سه عمل پیوند کبد روی این بیماران در کشور انجام شده که فقط یک نفر از آنها وضعیت عادی دارد.
طی یک ماه گذشته اظهارات ضد و نقیضی در مورد قانونی بودن انتخابات کانون هموفیلی ایران منتشر شده که با وجود مستندات قانونی هنوز بر سر اینکه چه کسی مدیرعامل قانونی کانون است شبه وجود دارد.
طبق اظهارات احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران،بازرس کانون دستور موقتی از شعبه 29 دادگاه حقوقی دریافت کرده که بر اساس آن، تصمیمات مجمع عمومی به مورخ 4 آبان سال 91 مبنی بر ابلاغ حکم مدیرعاملی جدید موقتاً اجرا نشود.
از سوی دیگر، میر ولایت‌الدین هاشمی مدیر عامل جدید کانون هموفیلی ایران به خبرنگار فارس گفت: مستنداتی از ابلاغ قانونی وی برای مدیریت کانون هموفیلی وجود دارد و از نظر قانون تجارت و ثبت شرکت‌ها،پلیس امنیت و وزارت کشور،مدیر عامل کسی است که در روزنامه رسمی نام آن به همراه پروانه فعالیت درج شده باشد.با این حساب مدیر عامل قانونی کانون هموفیلی ایران از تاریخ 9 آذر 91 با عنوان بنده ثبت شده است.
نظر شما