سلامت نیوز : كمبود دارو علاوه برخسارت و فشارهای‌های مالی با مرگ سه بیمار هموفیلی در دوماه گذشته وارد فاز خسارت‌های جانی شد. در حالی كمبود دارو در كشور جان بسیاری از بیماران را تهدید می‌كند كه به گفته «مرضیه وحید‌دستجردی» وزیر سابق بهداشت، مشكلات دارویی نه به دلیل تحریم‌های خارجی، بلكه به دلیل تحریم‌ها و كارشكنی‌های داخلی است. یكی از كارشكنی‌‌ها كه تنها وزیر زن بعد از انقلاب به‌دنبال حل آن بود تخصیص نیافتن كامل یارانه دارو بود كه در نهایت هم باعث بسته شدن پرونده وزارت وی شد، بدون اینكه مشكل ارز دارویی حل شده باشد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از تهران امروز ؛ به گفته میر ولایت‌الدین هاشمی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، آخرین پروتکل درمانی و داروهای موثر در درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت که به صورت رایگان داده می شد متوقف شده است. او می‌گوید: «۳ بیمار هموفیلی طی دو ماه گذشته به علت نبود داروی جدید و اجرانشدن پروتکل درمانی بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C فوت کردند و این شرایط برخی بیماران را به فاز حاد بیماری کبدی وارد کرده است.»

به گفته او مستندات موجود حاکی از دسترسی نداشتن بیماران به این داروهای موثر است و این امر به دلیل تفاوت قیمت ارز و گران شدن نرخ آن بوده است. هاشمی همچنین می‌گوید: «مبلغی که برای واردات دارو تخصیص داده شده بود کفاف داروی مورد نیاز بیماران را نداده است.» به گفته او اگر دوستان اجازه دهند و جنگ روانی بر سر مدیر عاملی کانون هموفیلی کاهش یابد،برنامه هایی که برای دسترسی بیشتر بیماران به دارو را در نظر داریم با قوت اجرا خواهد شد.

او که خود یک بیمار مبتلا به هموفیلی است می‌گوید: «درد این بیماران را چشیده‌ام و آنها را به خوبی درک می‌کنم به همین دلیل کمبودهای دارویی را با انجام رایزنی‌هایی که در یک ماه گذشته انجام شده پیگیری می‌کنیم.»

هاشمی با اشاره به برگزاری جلساتی با وکیل پرونده خونهای آلوده بیماران هموفیلی می‌گوید: راهکارهای پیگیری پرونده هموفیلی‌ها را بررسی کرده‌ایم و دسترسی به فاکتورهای انعقادی برای بیماران روستاها و شهرهای محروم را به کمک پرستاران مراکز درمانی پیشنهاد داده‌ایم. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران هم می‌گوید: از بزرگ‌ترین مشکلاتی که مدت‌ها آن را تجربه کرده‌ایم انگیزه نداشتن و رسیدگی نكردن مسئولان به درمان مبتلایان هموفیلی به هپاتیت C است.

به گفته قویدل طرحی متمرکز در وزارت بهداشت هست تا مبتلایانی که از طریق فرآورده‌های خونی آلوده به هپاتیت C مبتلا شده بودند درمان شوند در نتیجه با حمایت مرکز کبد و گوارش بیمارستان بقیه الله بیش از 700 بیمار از درمان بهره مند شدند اما متاسفانه در حال حاضر این پروتکل به صورت فعال انجام نمی‌شود و بیماران به داروهای درمانی دسترسی ندارند.

به گفته او ، 130 نفر از بیماران به درمان دارویی که در کشور وجود داشته پاسخ مثبت ندادند و این امر ضرورت استفاده از داروی تکمیلی دیگری را نشان می‌دهد. قویدل با اشاره به اینکه حدود یک‌سال و نیم پیش جمعی از متخصصان کبد و گوارش نامه‌ای به وزیر سابق بهداشت و درمان ارسال کردند، می‌گوید: «در این نامه ضرورت اجرای کامل آخرین پروتکل درمانی تاکید شد و از وزارت بهداشت خواستند دارویی که گواهی سازمان غذا و داروی آمریکا را داشته و آزمایش‌های بالینی آن تایید شده بود را برای تکمیل این پروتکل به بیماران هموفیلی بدهند تا به مرحله بحران کبدی نرسند.»

او می‌گوید: «قبل از نوسانات ارزی دوره درمانی این داروی جدید 50 میلیون تومان برای هر بیمار هزینه دربرداشت و بیش از 140 بیمار نیازمند این دارو بودند در حالی که اکنون نه تنها این دارو در دسترس نیست بلکه میزان دسترسی به پروتکل رایج درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هیپاتیت C نیز کاهش یافته است.

به گفته قویدل برخی بیماران نسبت به درمان آخرین پروتکل در زمانی که اجرا می‌شد مقاومت کردند و به دلیل گران بودن دارو برخی جواب لازم را نگرفتند در نتیجه درمان متوقف شد. او می‌گوید: «طبق آخرین بررسی‌های انجام شده داروی جدید در آخرین پروتکل درمانی می‌تواند 70 درصد مبتلایانی که به درمان پاسخ نداده‌اند را بهبود دهد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: حدود دو سال پیش در سمینار سراسری با حضور متخصصان کبد به وزارت بهداشت یادآوری شد که پروتکل درمان باید حتماً اجرا شود و در غیر این صورت بسیاری از بیماران خواهان اجرای حکم قضایی برای درمان هستند.

قویدل با اشاره به اینکه بیش از 20 سال از تاریخ آلودگی بیماران هموفیلی به هپاتیت می‌گذرد به مسئولان هشدار داد که مبتلایان وارد فاز سیروس کبدی و مراحل حاد بیماری کبدی شده‌اند و طبق آخرین آزمایش‌های انجام شده توسط دستگاه فیبر و اسکن نتایج بسیار ترسناکی از وضعیت کبد بیماران هموفیلی به دست آمده است.

وی گفت: سه بیمار به دلیل حاد‌شدن بیماری کبدی در یک ماه گذشته فوت کرده‌اند که از این افراد فوت شده یک بیمار 52 ساله از خوزستان، یک بیمار 54 ساله از کرمانشاه و یک بیمار 54 ساله از تهران بوده است.

به گفته قویدل در آخرین مجمع کانون هموفیلی که آبان گذشته برگزار شد به اتفاق آرا درخواست کردیم که موضوع آلودگی بیماران و درمان آنها قاطعانه پیگیری شود و این در حالی است که تنها سه عمل پیوند کبد روی این بیماران در کشور انجام شده که فقط یک نفر از آنها وضعیت عادی دارد.