سلامت نیوز : شاید
کمتر کسی باشد که در جریان پرونده خون‌های آلوده و ابتلای هزاران نفر به
ایدز، هپاتیت سی و هموفیلی نباشد. بیش از 15 سال است که پرونده قضایی 1300
بیمار در حال پیگیری است که از این تعداد حدود 500 پرونده همچنان منتظر رای
دادگاه هستند، این بیماران در شرایطی در بلاتکلیفی به سر می‌برند که هر
روز خبری از مرگ یکی از این بیماران به گوش می‌رسد، این اتفاق از مرگ
نوجوان 15 ساله دزفولی به‌دلیل کمبود دارو تا قربانی شدن سه بیمار دیگر
تنها در آبان ماه، حکایت تلخی از وخیم شدن حال این بیماران دارد.
موضوعی که احمد قویدل ــ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ــ نیز بر آن صحه می‌گذارد، او در گفت و گو با آرمان با یادآوری مرگ 250 بیمار هموفیلی در 15 سال گذشته، تاکید می‌کند:« از این پس به‌دلیل کمبودهای دارویی و تشدید بیماری، شاهد موج جدید از مرگ و میر بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت سی خواهیم بود.»
هم‌اکنون وضعیت درمان بیماران هموفیلی که در جریان بیماری به هپاتیت سی نیز مبتلا شده‌اند را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
موضوع ابتلای بیماران هموفیلی به هپاتیت سی، باید از نظر درمانی، به‌صورت متداوم پیگیری شود تا زمانیکه ویروس به طور کامل از بدن آنها پاک شود، چرا که با توجه به عوارض جانبی درمان ابتلا به ویروس هپاتیت سی حتی برای بیمارانی که درمان را با موفقیت به اتمام رسانده‌اند نیز به‌دلیل چرب بودن کبد، نیازمند مراقبت و درمان در مراکز پزشکی خاص هستند، این در حالی است که هر نوع اهمال در درمان کبد چرب می‌تواند زحمات هزینه‌هایی که برای درمان هپاتیت سی انجام شده را با مخاطرات جدی رو‌به‌رو کند، در دوره وزارت قبلی، برنامه متمرکز درمانی بی‌سابقه‌ای برای بیماران هموفیلی کشور برنامه‌ریزی و اجرا شد، برنامه‌ای که در بیمارستان بقیه الله از سوی معاون درمان همان دوره به انجام رسید منجر شد تا حدود 400 بیمار هموفیلی تحت درمان قرار گرفتند. به‌طوری‌که گزارش‌ها نشان می‌داد حدود 70 درصد از بیمارانی که از پروتکل درمانی نتیجه نگرفته بودند، با این روش درمان شدند. اما متاسفانه پس از پایان آن دوره تصدی گری بر وزارت بهداشت، توجه به این حوزه کاهش پیدا کرد و همچنین با انجام درمان‌های گسترده بیماران، موارد عدم پاسخ دهی به درمان در تعداد قابل توجهی از بیماران عملا منتهی به توقف رژیم درمانی آنها شد.
ظاهرا همان زمان از دکتر دستجردی ــ وزیر سابق بهداشت ــ نیز خواسته شد تا این روش درمان را برای بیمارانی که درمان آنها متوقف شده بود، به کار گیرند، این موضوع از سوی دستجردی پیگیری شد؟
متاسفانه دو سال از آن زمان می‌گذرد اما این تقاضا مورد توجه وزیر سابق بهداشت قرار نگرفت و حتی داروهای معمول این بیماران در حوزه درمان هپاتیت نیز با مشکل مواجه شد و وقفه‌های مهمی به‌خصوص در یکسال گذشته داشت. به‌طوری‌که داروی پگ اینترفرون در حالیکه در اختیار تیم متمرکز درمان قرار نداشت، در داروخانه‌ها به قیمت آزاد فروخته می‌شد، این امر به شدت مورد نارضایتی بیماران قرار گرفته بود، چرا که نمی‌توانستند این ادعا را قبول کنند که در اثر تحریم‌ها دچار چنین کمبودهای دارویی شده‌اند.
پیگیری درمان بیمارانی که در پرونده خون‌های آلوده حکم قضایی داشتند، چگونه صورت گرفت؟
متاسفانه با اینکه دادگاه، وزارت بهداشت را مکلف کرده بود تا بیماران هموفیلی پرونده خون‌های آلوده را درمان کند و همان زمان نیز هزینه 17 میلیون تومانی برای هر یک از آنها پیش‌بینی شده بود اما در سه سال گذشته وزارت بهداشت توجهی به این موضوع نکرد و درمان متمرکز بیماران مورد حمایت این وزارتخانه قرار نگرفت.
درمان مورد نظر برای این بیماران چگونه بود؟
ببینید در دوره وزارت لنکرانی، پیش‌بینی شد که حدود 130 تا 140 بیمار به داروی تلاپاوریر نیاز دارند که هزینه یک دوره درمانی برای هر بیمار حدود 50 میلیون تومان است، اینها افرادی هستند که صرفا به درمان جواب نداده‌اند و نیاز به داروی پیشرفته تری دارند، بنابراین برای هر دوره علاوه بر داروی پگ اینترفرون و قرص ریباورین، باید این داروی جدید را نیز مصرف کنند، اما متاسفانه این دارو به‌صورت کاملا محدود وارد شد.
در حال حاضر چند بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد؟ از این تعداد چند نفر به بیماری‌های کبدی که مهم‌ترین آن هپاتیت سی است، مبتلا هستند؟
هم‌اکنون حدود 8 هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که از این تعداد 1600 نفر به هپاتیت سی مبتلا هستند، البته تعداد مبتلایان به هپاتیت سی بسیار بیشتر از این عدد است اما هنوز مراجعه نکرده یا برای درمان مقاومت کرده‌اند.
سالانه چه تعداد به بیماران هموفیلی و در پی آن هپاتیت سی افزوده می‌شود؟
سالانه حدود 50 تا 60 مورد ابتلای جدید به اختلالات انعقادی داریم، درباره موارد جدید هپاتیت سی نیز باید گفت که از سال 76 که تست این بیماری آغاز شد، برای بیماران متولد سالهای 76 و 77 مورد جدید ابتلا به این بیماری بسیار نادر است. البته باید به این موضوع توجه داشت که اگر درمان بیماری متوقف شود، انتقال ویروس او متوقف نمی‌شود و در صورتی‌که پروتکل درمان بیماران رعایت نشود، بیمار جان خود را از دست داده یا دچار اختلالات فراوانی می‌شود.
پیش از این آماری از مرگ 250 بیمار هموفیلی در 15 سال گذشته به آرمان اعلام کرده بودید، اکنون وضعیت چگونه است؟ آیا تغییری در روند آن مشاهده کرده اید؟
مشکل ما این است که 22 سال از تاریخ آغاز آلودگی‌های خونی می‌گذرد و اکنون ما در دوره زمانی قرار داریم که بیمار هموفیلی با ابتلا به بیماری کبدی، به نقطه پایانی زندگی خود نزدیک شده است، چرا که هپاتیت‌سی یک بیماری پیش رونده کندی است، بنابراین اگر بیماری 22 سال با آلودگی به سر برده، اکنون بالای 40 و 50 سال دارد و تمام این مدت ویروس در بدنش قرار داشته، یا درمان شده یا درمانش موثر نبوده است، بنابراین ما باید منتظر موجی از مرگ و میر این بیماران به‌دلیل بیماری‌های کبدی باشیم.
مرگ سه بیمار در آبان ماه، را قبلا منتشر کرده بودیم، آیا قربانی شدن سه بیمار آنهم در یک ماه، آمار بالایی به شمار نمی‌رود؟
بله، اما باید توجه داشت که مرگ این سه نفر اتفاقی نبود، چرا که این افراد مبارزه 22 سالهای با این بیماری داشته اند. یکی از این افراد کارمند استانداری خوزستان و 54 ساله با یک فرزند بود که رای دادگاه تجدید نظر در ارتباط با پرونده خون‌های آلوده را نیز داشت و دیه یک انسان کامل شامل حالش شد، نفر دوم مردی 52 ساله که در کرمانشاه دبیر بود، دو فرزند نیز داشت اما از جمله بیمارانی بود که در برابر درمان مقاومت کرده و حاضر نبود تحت درمان قرار گیرد. نفر سوم نیز کارمند سپاه و 54 ساله بود.
گرانی و کمبود داروها به‌دلیل تحریم و افزایش نرخ ارز در سرعت بخشیدن به این آمار
مرگ و میرها چقدر تاثیر گذار بوده است؟
ببینید هر چقدر تلاطم‌های دارویی به‌دلیل افزایش قیمت ارز بیشتر شد، بیمارانی که پیش از این منتظر وارد شدن داروی تلاپاوریر بودند، ناامید شدند، چرا که در این شرایط دسترسی به داروی معمولی نیز سخت بود.
واردات تلاپاوریر هم‌اکنون چگونه است؟ بیماران مورد نیاز به این دارو دسترسی پیدا کردند؟
در دو سه ماه اخیر اطلاع دارم که هلال احمر دو سه مورد از این دارو را به‌صورت تک‌نسخه‌ای وارد کرده است، یک دوره درمان این دارو حدود 50 میلیون تومان است که مصرف 6 تا 9 ماه درمان بیمار است. هم‌اکنون وضعیت دسترسی به دارو، هنوز یک وضعیت غیرعادی است، سطح دسترسی بیماران به دارو حدود یک و شش دهم است، در اوج تحریم‌ها و مشکلات ارزی به یک سوم نیز کاهش پیدا کرد. با این حال در شرایط فعلی دسترسی به فاکتورهای 8 و 9 بهتر از گذشته است. نکته مهم این است که کمبود دارویی، منجر به عدم مصرف درست و به اندازه داروی می‌شود که این موضوع بویژه در میان کودکان منجر به معلولیت می‌شود، اگر بخواهیم کمبودهای دارویی را در سالهای آینده مشاهده کنیم، به معلولیت این بیماران باید توجه کنیم. کارشناسان می‌دانند که اگر یک خونریزی در میان این بیماران درمان نشود، منجر به تولید معلولیت می‌شود.
نظر شما