سلامت نیوز : کانون هموفیلی  در 15 سال گذشته به خاطر موضوع خون‌های آلوده سرزبان‌ها افتاد. از سوی برخی ستایش شد و گاهی دچار حواشی سیاسی شد و به محاق رفت. کانون هموفیلی این روزها درگیرودار دادسرا و قوه قضاییه است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از خبرآنلاین ؛ دعوا بر سر مدیریت یک نهاد مردمی است به همین بهانه با احمد قویدل گفت‌وگویی داشتیم که در زیر می‌خوانید.

در این روزها شما دوباره خبرساز شده‌اید، گویا اختلاف‌نظری بر سر انتخابات کانون با وزارت کشور پیش آمده است. در این مرد قدری توضیح می‌دهید؟
تقریباً از سال 1387 حساسیت‌هایی در مورد فعالیت کانون به وجود آمد که تا کنون ادامه دارد. مبنای این حساسیت نیز پیگیری‌های انجمن در احقاق حق برخی بیماران هموفیلی است که با فاکتورهای خونی ناسالم آلوده شده‌اند. تاکنون با همکاری و کلا احقاق حق از بیماران آسیب‌دیده شده است، 144 بار وزارت بهداشت و سازمان انتقال خودن در مورد این موضوع محکوم و ملزم به عذرخواهی از بیماران نیز شده‌اند اما نهادهای دولتی با استناد به اینکه کانون تأثیر منفی روی افکار عمومی دارد، از ما خواسته تا موضوع را رها کنیم و دیگر پیگیر موضوع نباشیم. در نهایت، با وجودی که من در انتخابات پایان سال 87 به عنوان مدیرعامل کانون انتخاب شدم وزارت کشور در نامه‌ای اعلام کرد که این موضوع را قبول ندارد و حاضر به ثبت نتیجه انتخابات نیست. این ماجرا تا سال 90 ادامه د اشت تا اینکه به خاطر متهم شدن دو نفر از مسئولان عالی رتبه وزارت بهداشت فشارها روی کانون زیاد و پس از القاهایی که به برخی اعضای انجمن شد انتخاباتی با مشکلات قانونی برگزار و پس از جلوگیری از حضور من در انتخابات مدیرعامل دیگری برای کانون انتخاب شد اما در نهایت پس از پیگیری قضایی انتخابات جدید باطل شد و به استناد انتخابات سال 87 من مدیرعامل کانون هموفیلی ایران باقی ماندم اما در هر حال این مداخله نهادهای دولتی در انتخابات یک سازمان مردم نهاد بی‌سابقه است .

آیا وزارت کشور براساس قانون، اجازه رد صلاحیت نامزدهای هیأت‌مدیره سازمان مردم نهاد را دارد؟
متأسفانه قانون در مورد حدود اختیارات و وظایف دولت در این زمینه کامل نیست. اما در هیچ جای قانون دولت اجازه تعیین صلاحیت نامزدهای انتخابات «NGO»ها را ندارد فقط پس از مشخص شدن انتخابات می‌تواند در مواردی محرومیت اجتماعی فرد منتخب را تعیین کند.
کانون هموفیلی از چه سالی شکل گرفته است؟
کانون هموفیلی یکی از قدیمی‌ترین « NGO»‌های ایران است که از سال 1346 کار خود را آغاز کرده. جالب است بدانید کانون از یک سال پس از آغاز به کار عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هم شد و جالب‌تر آن‌که اساسنامه آن از روی اساسنامه کانون هموفیلی فرانسه نگارش شده است.
در حال حاضر چند بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد؟
کمتر از 8 هزار نفر.
کانون چه کاری برای این افراد انجام می‌دهد؟
کانون فعالیتش در این حوزه است که کمک‌هایی را در حوزه درمانی و دارویی برای بیماران مبتلا انجام می دهد. با ارائه کمک‌های آموزشی و مالی سعی در پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به هموفیلی دارد. در برخی موارد کمک هزینه تحصیلی به جوانان مبتلا به هموفیلی می‌دهد. علاوه بر اینها برگزاری کلاس‌ها اردوهای آموزشی، کلاس‌های آشنایی با حقوق بیماران، مددکاری و در  ارتباط پس از تولد تا مرگ بیماران و خانواده‌ها از اقدام‌های کانون است. در ضمن کانون هموفیلی ایران از اعضای رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی است. متأسفانه درچند سال اخیر شرکت فرانسوی واردکننده فرآورده‌های خونی آلوده به ایران، از سوی یک شرکت دیگر خریداری شد. شرکت فرانسوی «مریو» مسئولیت خود را در مورد خون‌های آلوده که موجب مرگ بیش از 250 بیمار هموفیلی شد، پذیرفته بود اما حالا شرکت جدید این مسئولیت را نمی‌پذیرد و بدهی مالی و حقوقی شرکتی را که خریداری کرده نمی‌پذیرد. این در حالی است که وزارت بهداشت ایران رابطه زیادی با شرکت جدید دارد و پاسخ قانع‌کننده‌ای به درخواست‌های کانون برای تجدیدنظر در این رابطه نمی‌دهد.
هزینه‌های کانون و درمانگاه را چگونه تأمین می‌کنید؟
تمام هزینه‌های ما از طریق کمک‌های مردمی است. ما ریالی از دولت کمک دریافت نمی‌کنیم. البته در دولت اصلاحات سالانه 30 تا 40 میلیون به کانون کمک می‌شد که در دولت فعلی این منبع قطع شده است.
می‌توانید تخمینی از گردش مالی کانون بدهید؟
تخمین دقیقی در حال حاضر در ذهن ندارم. اما جالب است بدانید ماهانه 60 تا 70 میلیون تومان هزینه حقوق و دستمزد حدود 1000 نفر کارمند انجمن می شود.
چطور حجم زیادی کمک مردمی جمع‌آوری می‌کنید؟
ما ارتباط‌های زیادی داریم. به‌طور مثال شرکت دارویی در تجهیز درمانگاه کمک می‌کنند که این بخش بزرگی از کار است، علاوه بر این هنرمندان نیز کمک زیادی به کانون می‌کنند. گاهی ما برنامه‌هایی با کمک هنرمندان یا به طور مثال تیم‌های فوتبال برگزار می‌کنیم و عواید خوبی به دست می‌آوریم.
بیماران هموفیلی چطور می‌توانند از کمک‌های کانون برخوردار شوند.
نخستین ورود بیماران باید از طریق دفاتر کانون باشد. در تهران دفتر ما در خیابان وصال شیرازی است و در 29 شهرستان دیگر که بیشتر مرکزهای استان‌ها هم هستند دفتر داریم.
کار پرونده بیماران آسیب‌دیده از فرآورده‌های خونی آلوده به کجا رسید؟
تاکنون 1455 پرونده به نتیجه رسیده و دیه پرداخت شده و فقط عذرخواهی از این بیماران باقی مانده است. اما نزدیک به حدود 600 پرونده بلاتکلیف هم داریم. در این مدت از بیش از 200 بیمار که ایدز مبتلا شدند کمتر از 30 نفر زنده مانده‌اند. از میان بیماران مبتلا به هپاتیت C نیز اغلب زنده‌اند اما متأسفانه در آبان‌ماه 3 نفر از آنها فوت کردند.