سلامت نیوز : رییس اداره ژنتیک مرکز مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت از تثبیت برنامه غربالگری و شناسایی نوزادان مبتلا به پی.کی.یو در سراسر کشور خبر داد.

دکتر اشرف سماوات در گفت‌وگو با (ایسنا)، روند استقرار و اجرای برنامه غربالگری بیماری پی.کی.یو را تشریح کرد.وی گفت: اجرای هر برنامه‌ای در حوزه بهداشت و درمان کشور باید بتواند بیماران و افراد در معرض خطر را به خوبی شناسایی و پس از آن خدمت را نیز به خوبی عرضه کند؛ این دو مبحث، دو اصل مهم در برنامه نویسی هستند.

سماوات، شناسایی دقیق از طریق غربالگری نوزادان را اصلی مهم در برنامه غربالگری بیماری پی کی یو (فنیل کتنوریا) عنوان کرد و افزود: البته برای شناسایی این بیماری روش‌های دیگری هم وجود دارد که در مناطقی که بیماری در آن جا نادر است، می‌توان این روش‌ها را به اجرا گذاشت.

وی از تثبیت برنامه غربالگری نوزادان برای بیماری پی کی یو در سراسر کشور از ابتدای سال 91 خبر داد و با تشریح اقدامات انجام شده برای ارایه خدمتی خوب در قالب این برنامه، افزود: ارایه خدمت خوب، نیازمند زیرساخت مناسب است. در مورد بیماری پی.کی.یو باید دو گروه خدمتی وجود داشته باشد تا بتوان خدمت خوبی را به بیماران شناسایی شده ارایه داد؛ بخش اول خدمات درمانی است.

سماوات در این باره ادامه داد: بیماری پی.کی.یو بیماری مزمنی است و بخش‌های مختلفی از بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد؛ بر این اساس این بیماری چندوجهی و خدمات آن چند منظوره است و روند درمان آن صرفا با تجویز قرص و دارو امکان پذیر نیست. به این ترتیب برای ارایه خدمت خوب درمانی در این بیماری کارشناس تغذیه، فوق تخصص غدد یا اطفال، آزمایشگاه مجهز، روانشناس بالینی، مددکار اجتماعی، و ... لازم است تا بتوان به صورت تیم بالینی به درمان بیماران و پیگیری آنها پرداخت.

وی افزود: یک بیماری مزمن را نمی‌توان با چند جلسه ویزیت برطرف کرد. بلکه این بیماران باید در فواصل زمانی به صورت کامل و همه جانبه بررسی شوند. برای ارایه چنین خدماتی در ابتدای برنامه در سال 1386، ساختار لازم در بیمارستان‌های اطفال کشور فراهم نبود. اجرای آزمایشی غربالگری بیماری پی.کی.یو، در سال 86 در سه استان فارس، مازندران و تهران به عنوان سه استانی که می‌توانند زیرساخت‌های لازم را با سرعت آماده کنند، آغاز شد. در سایر استان‌ها نیز نسبت به ایجاد و تثبیت چنین زیرساختی اقدام شده و اکنون غربالگری در سراسر کشور انجام می شود.

وی پیشگیری ژنتیک را از دیگر خدمات مورد لزوم برای ارایه به بیماران شناسایی شده، دانست و افزود: این مبحث نیز نیازمند آن بود که زیرساخت‌ها آماده شود. به این ترتیب لازم بود که ابتدا مشاوران ژنتیک مستقر در مراکز بهداشتی درمانی، آموزش‌های ویژه را دریافت کنند. همچنین باید استانداردهای مربوطه برای مراکز تشخیص ژنتیکی که می‌توانستند به صورت کشوری این خدمات را ارایه دهند، تعریف می‌شد و این مراکز در مراکز منتخب تشخیص ژنتیک تثبیت ‌شدند.

به گفته وی، اکنون تمام خانواده‌های مبتلایان PKU می‌توانند در حاملگی بعدی در خانواده و یا در زمان ازدواج‌های فامیلی نزدیک از خدمات تشخیص ژنتیک و پیشگیری از تولد فرزند مبتلای دیگر استفاده کنند. در حال حاضر کمیته‌های فنی در هر بخش از بیماری تشکیل شده است و استانداردهای مباحث بالینی پی.کی.یو و همچنین استانداردهای تشخیص ژنتیک تدوین شده و حتی قابل عرضه به دیگر کشورهایی است که قصد دارند این برنامه را شروع کنند.

سماوات در ادامه، چگونگی روند تعمیم استانداردها برای برنامه غربالگری پی.کی.یو در استان‌های مختلف را تشریح کرد و گفت: در سال 90 توانستیم حدود 80 درصد استانداردهای مربوطه را در مراکز استان‌های مختلف کشور با کمک ازمایشگاه های مرجع سلامت تثبیت کنیم. به محض ایجاد چنین شرایطی غربالگری درکشور سراسری شد. اکنون نیز این برنامه تثبیت شده و تمام دانشگاه‌های علوم پزشکی استانداردهای شناسایی نوزادان مبتلا را در قالب کارگاه‌های ویژه توسط آزمایشگاه‌های مرجع سلامت فرا گرفته‌اند. در مجموع دانشگاه‌ها بسته‌های استاندارد برای ارایه کامل خدمات را در اختیار دارند.

وی افزود: یک نظام نظارتی نیز در اداره ژنتیک وزارت بهداشت فعال است که از دو بخش حضوری و غیرحضوری تشکیل شده است. نظارت‌های غیرحضوری بر اساس چک لیست مخصوص فنی انجام می‌شود و در هر منطقه‌ای که احساس خطر یا مشکل داشته باشیم نظارت حضوری در آن مکان انجام می‌شود. به این ترتیب تلاش داریم که استانداردهای مربوطه را تثبیت کنیم. البته چالش‌هایی هم همچنان وجود دارد. بدیهی است باید با کمک مسئولین این چالش‌ها را برطرف کرد.

وی در مقایسه چگونگی ارایه خدمات به مبتلایان به پی.کی.یو با زمان قبل از استقرار برنامه غربالگری و اکنون، افزود: در حال حاضر و به دنبال تثبیت برنامه غربالگری، تمام امکانات پایه برای این بیماران فراهم است. البته اهدافی نیز برای این برنامه در نظر گرفته شده است که هنوز با تحقق کامل آن فاصله داریم.