بی مهری به بیماران «دیستروفی»

۱۳۹۱/۱۱/۰۱ - ۱۰:۴۹ - کد خبر: 65460
بی مهری به بیماران «دیستروفی»
سلامت نیوز : گفته می شود بیش از 20‌هزار ایرانی مبتلا به بیماری دیستروفی هستند در حالی كه انجمن حمایت از این بیماران فقط یكهزار بیمار را شناسایی کرده و تحت پوشش قرار داده است ولی متاسفانه نه بیمارستان های دولتی برای آنان تخت خالی دارند و نه تامین اجتماعی و بهزیستی برای شان تره ای خرد می كند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از حمایت ؛ دیستروفی بیماری ای كه انگار از یادها رفته است. شاید بتوان این بیماری را این گونه تعریف کرد كه به گروهی از اختلالات عضلانی ارثی غیر التهابی ولی پیشرونده و در عین حال بدون اختلال در سیستم اعصاب مركزی یا محیطی گفته می شود. بیماری ای كه عضلات را گرفتارمی كند و با تخریب فیبرهای عضله همراه است. نخستین گزارش تاریخی درباره دیستروفی عضلانی در سال 1836 توسط كنت و جیوجا داده شد كه در آن به شرح دو برادر پرداخته بودند كه ضعف عضلانی پیشرونده آنان در ده سالگی آغاز شده بود.

با این حال در سال 1852 اولین گزارش جامع در مورد این بیماری توسط مریون نوشته شد و فرضیه انتقال ژنتیكی از زنان به مردان و ابتلای آنان را بیان كرد.مهندس رامک حیدری به عنوان مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران می گوید: متاسفانه احتمال بروز دیستروفی عضلانی در خانواده های دارای ازدواج فامیلی از بقیه بیشتر است و بعضی از انواع بیماری دیستروفی، عضلات قلب، جهاز هاضمه، غدد درون ریز، ستون فقرات، چشم ها، مغز و دیگر اندام‌ های بدن را تحت تاثیر قرار می ‌دهد.

 وی رایج ترین دیستروفی را نوع «دوشن»، «بکر» و «لیمب گیردل» دانست و گفت متاسفانه نوع دوشن این بیماری فقط در پسران رخ می دهد و گفته می شود در ایران نیز حدود 20 هزار نفر به این نوع شایع دیستروفی مبتلا هستند. ولی این انجمن تنها توانسته است یكهزار بیمار را تحت پوشش قرار داده و شناسایی كند.مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، یکی از مشکلات اساسی بیماران دیستروفی (تحلیل عضلات) به هنگام تشدید بیماری را بستری نکردن آنان در بخش های آی سی یو بیمارستان های دولتی عنوان کرد و گفت: با توجه به اینکه بیماران دیستروفی به هنگام احتیاج به آی سی یو، باید حداقل یک تا دو ماه در این بخش ها بستری شوند، مسئولان بیمارستان های دولتی از پذیرش این قبیل بیماران طفره می روند و عنوان می کنند که بخش آی سی یو رزرو شده است.

در بیمارستان ها بر روی بیماران بسته است
وی با انتقاد از طرح موضوعی به نام «رزرو آی سی یو» می گوید: بیمارستان که رستوران نیست تا بخواهند بخش را رزرو کنند. وقتی این بیماران دچار مشکل تنفسی می شوند، باید در بخش آی سی یو بستری شوند که با توجه به مشکلاتی که در مسیر بستری در بیمارستان های دولتی دارند، به ناچار به بیمارستان خصوصی می روند که تامین هزینه های آی سی یو در این بیمارستان ها سر به فلک می کشد.

بیمه ها و بهزیستی حمایت نمی كنند
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت خانواده این بیماران بعد از اینکه بیمارشان را چند روز در بخش خصوصی بستری می کنند، با شرح حال بیمار به بیمارستان دولتی می روند تا بتوانند بیمارشان را در آی سی یوی آنجا بستری کنند. اما متاسفانه مسئولان بیمارستان دولتی بعد از دیدن شرح حال بیمار، متوجه می شوند او مبتلا به دیستروفی است و زمان زیادی در بخش آی سی یو خواهد ماند، از پذیرش بیمار طفره می روند و می گویند که تخت خالی نداریم. وی همچنین از تحمیل هزینه های آی سی یو به خانواده بیماران در بخش دولتی خبر داد و گفت: با توجه به اینکه داروها و وسایل مورد نیاز این بیماران تحت‌پوشش بیمه نیست، هزینه ها در بخش دولتی هم برای آنان سنگین است و اکثر خانواده ها قادر به تامین این هزینه ها نیستند. حیدری از حمایت انجمن در پرداخت بخشی از هزینه های درمانی این بیماران خبر داد و افزود: متاسفانه نه بیمه ها و نه سازمان بهزیستی، هیچ حمایتی از بیماران دیستروفی نمی کنند.

افزایش 3 برابری دستگاه ونتیلاتور
وی با اشاره به گران شدن قیمت تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران دیستروفی، گفت: دستگاه ونتیلاتور خانگی که قبلا 6 تا 7 میلیون قیمت داشت حالا به حدود 20 میلیون تومان رسیده و خانواده ای که باید از این دستگاه برای بیمارش در خانه استفاده کند، توان پرداخت چنین پولی را ندارد. البته فقط دستگاه ونتیلاتور نیست، بلکه دستگاه اکسیژن ساز تصفیه هوا، ساکشن و... باید در کنار این دستگاه باشد تا بیمار بتواند تنفس کند. بنابراین تامین این هزینه ها از عهده خانواده ها بر نمی آید و انجمن به برخی از آنان کمک می کند.

بهزیستی: مشكلات را برطرف می كنیم
گفته های مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در حالی است كه مدیرکل بهزیستی استان تهران در گفت و گو با مهر، می گوید: این نهاد هر بیماری ای را که منجر به معلولیت در فرد شود مورد حمایت خود قرار می دهد، بنابراین شخصی که دچار بیماری دیستروفی باشد نیز شامل این موضوع می شود و در صورت مراجعه فرد به بهزیستی به کمیسیون توانبخشی این ارگان ارجاع داده می شود و توسط متخصصان این بخش مورد بررسی قرار می‌گیرد و در صورت تشخیص بیماری از وی حمایت می شود.

دکتر ولی الله نصر در پاسخ به این سئوال که در چنین شرایطی چرا انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از حمایت نشدن این بیماران گله مند است؟ گفت: شما می توانید شماره تماس بنده را به ایشان بدهید، وقتی برای بیان مشکلات این انجمن تعیین شود تا از طریق تبادل نظرات بتوانیم مشکلات این بیماران را به حداقل برسانیم.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.40786s, 19q