بیمارانی که ذره ذره آب می‌‌شوند!

۱۳۹۱/۱۱/۰۳ - ۱۲:۴۵ - کد خبر: 65663
بیمارانی که ذره ذره آب می‌‌شوند!
سلامت نیوز : بیماری دیستروفی اگر چه نامش کمتر شنیده شده اما گریبانگیر بخشی از جامعه است. بیش از 40 نوع مختلف از این بیماری شناخته شده است. معلولیت، ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه‌های ارادی در کنترل بدن از جمله عوارض آن است اما هنوز درمان قطعی برایش پیدا نشده و محققان امیدوارند برای این بیماری نیز همچون بیماری ام‌اس‌(ms) چاره و درمانی پیدا شود. از سوی دیگر متاسفانه این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار نگرفته و موجب شده است بار مالی درمان آن خانواده مبتلایان به این بیماری را با مشکلات عدیده‌ای روبه‌رو کند که نپذیرفتن آنها در بیمارستان‌های دولتی از مهم‌ترین آن است. تنها راه پیشگیری از ابتلا به این بیماری را می‌‌توان استفاده از آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج زوجین دانست.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از وطن امروز ؛ محسن شفیع‌زاد، دکترای کنترل حرکتی و فوق‌دکترای کمردرد از کالج لندن هر سال یکی، دوبار به ایران مراجعت می‌‌کند تا به بیماران دیستروفی کمک کرده و اطلاعات به‌روز را در اختیار نیازمندان قرار دهد. وی در واپسین ساعات حضورش در ایران در گفت‌وگویی با «وطن‌امروز» درباره این بیماران گفت: این بیماری که تحلیل‌رونده بافت‌های عضلانی است طبقه‌بندی‌های مختلفی دارد و بخش اعظم این بیماری حذف ژن‌ها و به‌دنبال آن تخریب سلول‌های عضلانی است.

وی با بیان اینکه دوشن یکی از متداول‌ترین انواع دیستروفی عضلانی در کودکان است، تصریح کرد: ابتلا به دوشن از 3-2 سالگی آغازمی‌شود که در آن ران، ساق‌پا و پشت‌پا و عضلات لاغر و سفت می‌‌شوند و کوتاهی در اندام را به وجود می‌‌آورند. دانشیاردانشگاه شفیلد انگلیس اضافه کرد: اگرکوتاهی قسمت زانو یا مچ پا اتفاق بیفتد امکان ایستادن و راه رفتن وجود نخواهد داشت و افراد بی‌حرکت می‌‌شوند که باید در آن صورت از ویلچر استفاده کنند. وی جمعیت پسران مبتلا به دیستروفی را بیشتر از جمعیت دختران برشمرد و افزود: به‌خاطر کروموزم‌هایی که وجود دارد ژن معیوب به پسرها انتقال پیدا می‌‌کند و در سال‌های اول گرفتگی شدید عضلانی و کوتاهی و سفتی عضلانی را باعث می‌‌شود.

روند بیماری را به تأخیر بیندازید

وی در ادامه تصریح کرد: خانواده‌ها پس از اطلاع و آگاهی از ابتلای فرزندشان به مراکز تخصصی و پزشکان متخصص مراجعه کنند و کار دارو‌درمانی، فیزیوتراپی و کاردرمانی را انجام دهند که اگر این اتفاق بیفتد روند این بیماری به تاخیر می‌‌افتد.

شفیع‌زاده با اشاره به اقداماتی که توسط او و همکارانش در دانشگاه شفیلد انجام شده، یادآور شد: با پیوند سلولی روند این بیماری کند می‌‌شود و با تمهیدات بهتر می‌‌توان با این بیماری مقابله کرد همچنین با دارو‌درمانی و فیزیوتراپی بموقع می‌‌توان قابلیت ماهیچه‌ها را حفظ کرد.وی با بیان اینکه در انگلیس آمار دقیقی ازتعداد بیماران و کودکان مبتلا به دیستروفی در دسترس نیست، عنوان کرد: پیش‌بینی می‌‌شود بین 2 تا 3 هزار کودک مبتلا وجود داشته باشد ولی به‌خاطر استفاده از پزشک خانواده‌، کودکان پس از شناسایی بلافاصله به پزشک تخصصی معرفی می‌‌شوند.

شفیع‌زاده در پاسخ به سوال «وطن‌امروز» مبنی بر اینکه همایش‌ها و کارگاه‌های آموزشی دیستروفی عضلانی وی درایران رضایت‌بخش هست یا خیر؟ عنوان کرد: با تمرینات ساده و آگاهی دادن به خانواده‌ها به‌دنبال این هستم که بیماران ارتباط‌شان با دنیای بیرون قطع نشود و به‌رغم بسیاری از کمبودها به فعالیت‌های اجتماعی خود بپردازند. شفیع‌زاده با بیان اینکه حمایت از بیماران دیستروفی درانگلیس به شکلی سازماندهی شده که نهادهای اجتماعی به‌صورت ملموس از خانواده و خویشاوندان حمایت لازم را به عمل می‌‌آورند، اظهار داشت: انتظار می‌‌رود در ایران نیز دستگاه‌های ذی‌ربط و حمایت‌کننده به این موضوع اهتمام ویژه‌ای داشته باشند.

وی یاد‌آور شد: به‌خاطر پیچیدگی این بیماری به نظر می‌‌رسد در بسیاری از شهرستان‌ها و روستاهای ما آمار دقیقی از مبتلایان وجود نداشته باشد و این کار را سخت می‌‌کند.

برای تشخیص مشاوره ژنتیک الزامی است

وی درادامه با تاکید بر اینکه تنها کاری که می‌‌‌توان در کم شدن مبتلایان به دیستروفی انجام داد این است که زوجین قبل از بچه‌دار شدن مشاوره ژنتیک انجام دهند، گفت: پدر و مادرهایی که حامل این ژن هستند، ژن معیوب را به نسل بعدی و فرزندان منتقل می‌‌کنند. همچنین شفیع‌زاده افزود: به‌خاطر بی‌حرکتی عضلات در سنین 11-10 سالگی کودکان مبتلا به دیستروفی با مشکلات عدیده تنفسی روبه‌رو می‌‌شوند و عضلات آنها قابلیت دم و بازدم را از دست می‌‌دهد که خانواده‌ها باید با بهره‌ گرفتن از افراد متخصص پیگیر مسائل تنفسی بچه‌هایشان باشند.

استادیار دانشگاه UCL و شفیلد همچنین در پاسخ به سؤال «وطن‌امروز» مبنی بر اینکه آیا می‌‌توان در آینده به درمان کامل دیستروفی دست پیدا کرد، اظهار داشت: قطعا تلاش‌های زیادی می‌‌شود و امید زیادی داریم در آینده بتوانیم به نتایج بهتر و موثرتری دست پیدا کنیم، همان‌طور که 2 سال پیش درباره MS ناراحت بودیم و الان این بیماری قابل کنترل و پیشگیری است، درباره دیستفروفی هم این اتفاق خواهد افتاد.

دیستروفی‌ها امیدوار باشند

شفیع‌زاده افزود: ناامیدی، افسردگی و یاس دیستروفی‌ها را با بحران‌های جدی‌تر روبه‌رو و به تشدید بیماری کمک می‌‌کند و آنها باید در نظر داشته باشند که با ارتباطات اجتماعی موفق و موثر و امیدواری و حضور در فعالیت‌های اجتماعی روند این بیماری را کندتر خواهند کرد. وی اضافه کرد: روحیه و انگیزه بالا و اراده راسخ، مقاومت در برابر بیماری را بالا می‌‌برد و خانواده‌ها در نظر داشته باشند که امید و تلاش را در وجود بچه‌ها و مبتلایان به دیستروفی زنده نگه دارند.

بیماران دیستروفی و سرگردانی در بیمارستان‌ها

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی نیز در گفت‌و‌گو با «وطن‌امروز» با بیان اینکه مبتلایان به این بیماری نیازمند این هستند که هربار به مدت یک تا 2 ماه در بیمارستان و روی تخت‌های ICU بستری شوند، عنوان کرد: متاسفانه اکثر بیمارستان‌های دولتی از پذیرفتن بیماران دیستروفی سر باز می‌‌زنند.

رامک حیدری اظهار‌ داشت: پیگیری‌های زیادی از طریق مجلس، وزارت بهداشت و دستگاه‌های مختلف انجام شد که متاسفانه نتیجه نداده است و تاسف‌برانگیزتر اینکه برخی مسؤولان ذیربط عنوان می‌‌کنند وقتی این افراد عمر کوتاهی دارند چرا برایشان هزینه کنیم! وی با اشاره به هزینه‌های بسیار بالای بیماران دیستروفی و بیمه نبودن اکثر این بیماران خاطر‌نشان کرد: دیستروفی‌ها انسان‌های زنده هستند و باید آنها را مدت زمانی که میهمان این دنیا هستند دریابیم و به کیفیت زندگی آنها بیندیشیم که متاسفانه دستگاه‌هایی که می‌‌توانند در این راه یاری‌گر باشند، شانه‌ خالی می‌‌کنند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به اینکه کودکان مبتلا نیازمند ویلچر برقی هستند، گفت: قبلا در سازمان بهزیستی تعدادی ویلچر معمولی به بیماران داده می‌‌شد که مدت‌هاست دیگر این کمک صورت نمی‌گیرد. ضمن اینکه یک دستگاه «ون» که در گذشته کار جابه‌جایی دانش‌آموزان دیستروفی را انجام می‌‌داد چند ماهی است بهزیستی همان را نیز از ما گرفته است.

وی همچنین از تحمیل هزینه‌های آی‌سی‌یو به خانواده بیماران خبرداد و افزود: با توجه به اینکه داروها و تجهیزات مورد نیاز این بیماران تحت پوشش نیست هزینه‌ها در بخش دولتی هم برای آنها سنگین است و اکثر خانواده‌ها قادر به تامین این هزینه‌ها نیستند.

حیدری با بیان اینکه انتظار داریم مسؤولان، دیستروفی را در شمار بیماری‌های خاص قرار دهند، اضافه کرد: دستگاه ونتیلاتور خانگی و مورد نیاز بیماران از چند میلیون به بیش از 20 میلیون تومان رسیده که تهیه این دستگاه از عهده خانواده‌ها خارج است و نیازمند یک حمایت جدی از سوی مسؤولان هستیم.

هزینه ماهانه 800 هزار تومانی برای درمان

ندا انیسی عضو هیات مدیره انجمن دیستروفی نیز در گفت‌وگو با «وطن‌امروز» با بیان این نکته که هر بیمار دیستروفی ماهانه بیش از 800هزار تومان هزینه دارد که بیشتر خانواده‌ها را با مشکل مواجه کرده است، افزود: تنها بیمارانی که تحت پوشش بهزیستی هستند و شرایط خاص برای دریافت مقرری را دارند 420 هزار ریال ماهانه به آنها کمک می‌‌شود که جوابگوی نیاز یک روز آنها هم نیست.

انیسی در ادامه یادآور شد: این بیماری هم‌اکنون درمان قطعی ندارد و در همه جای دنیا به مبتلایان انجام درمان‌های حمایتی نظیر کار‌درمانی، آب‌درمانی و گفتار‌درمانی تحت نظر متخصصان مجرب توصیه می‌‌شود. عضو هیات مدیره انجمن دیستروفی با اشاره به اینکه بیمارستان بوعلی حمایت‌های خوبی از خانواده‌های مبتلایان انجام داده اضافه کرد: جا دارد از همین بضاعتی که در اختیار ما قرارداده شده تشکر کنیم.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.16655s, 19q