سلامت نیوز :  اگرچه متخصصان ایرانی طی 10 سال گذشته به مرتبه‌ای رسیده‌اند كه قادر به تشخیص بیش از 300 نوع بیماری ژنتیكی در افراد هستند، اما از آنجا كه فقط 5 درصد از زوج‌هایی كه در آستانه ازدواج هستند، به مشاوران ژنتیك مراجعه می‌كنند، هرساله نوزادانی در كشور متولد می‌شوند كه تا پایان عمر خود با بیماری‌های ژنتیكی دست و پنجه نرم می‌كنند. عمری كه شاید به یك سال هم قد ندهد اما كوهی از درد و رنج را برای اعضای خانواده به یادگار می‌گذارد. همین است كه سازمان بهزیستی در قالب طرح جامع حمایت از معلولان، پیشنهاد اجباری شدن مشاوره ژنتیك را مطرح كرده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از تهران امروز ؛ طرحی كه به گفته مسئولان در صورت تصویب مجلس شورای اسلامی اگر اجباری شود باید تحت پوشش بیمه‌ها قرار گیرد. آخر ارث بردن از پدر و مادر فقط در رنگ چشم و بلندی قد نیست، گاهی انتقال یكی از 20 هزار بیماری ژنتیكی می‌تواند فرزند را تا آخر عمر دچار محدودیت‌هایی كند. آمارهای رسمی منتشر شده نشان می‌دهد كه 60 درصد از معلولیت‌های كشور مادرزادی هستند و متخصصان بر این عقیده‌اند كه با انجام آزمایش‌های ژنتیك پیش از ازدواج از بروز درصد قابل توجهی از معلولیت‌ها در كشور می‌توان جلوگیری كرد تا شاید روزی نه از رنجی كه بیماران تالاسمی می‌كشند خبری باشد و نه بر خودروها شاهد برچسبی باشیم كه نشان از ناشنوا بودن راننده خودرو دارد. از آنجا كه سقط جنین در شرع مقدس اسلام حرام است، حتی در صورت مبتلا بودن جنین به بیماری، سقط درمانی پس از چهارماهگی امكان‌پذیر نیست و به همین علت پیشگیری از تولد نوزادان بیمار راه‌حل اول و آخر است.

مشاوره اجباری نه آزمایش اجباری

این تنها ازدواج‌های فامیلی نیستند كه در معرض خطر نوزاد مبتلا به بیماری‌های ژنتیكی قرار دارند. دكتر مسعود هوشمند،عضو هیات علمی پژوهشگاه ملی ژنتیک در گفت‌وگو با تهران امروز می‌گوید: «حتی در ازدواج‌های غیر‌فامیلی نیز 3 درصد نوزادان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی می‌شوند.»به گفته او «این انجام آزمایش‌های ژنتیك نیست كه ضرورت دارد، بلكه انجام مشاوره ژنتیك است كه ضروری است و البته ممكن است برای افرادی حین مشاوره انجام آزمایش‌های خاصی تشخیص داده شود. افراد مختلف ممکن است ژن های معیوبی در بدنشان وجود داشته باشد. سنجش این مسئله که امکان برخورد این ژن‌های معیوب با یکدیگر تا چه میزان است، ضروری به نظر می‌رسد، به همین علت انجام مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج می‌تواند به جلوگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی کمک کند.»

 او می‌گوید: «در مشاوره ژنتیك همه سوابق در خانواده‌های زوج تا سه نسل، بررسی می‌شود و اگر بیماری‌های ژنتیكی و ارثی اعم از غالب و مغلوب و مواردی نظیر سقط مكرر، ناشنوایی، نابینایی، عقب‌ماندگی ذهنی و... یافت شود و تشخیص بر این باشد كه خطر فرزند این زوج را تهدید می‌كند، حتما آزمایش‌های مربوطه باید انجام گیرد.» اكنون 95 درصد آزمایشگاه‌‌های ژنتیک در کشور خصوصی هستند. هزینه انجام آزمایش‌های ژنتیک و وجود نداشتن تعرفه‌های مناسب بیمه‌ای رنج مضاعفی را به این خانواده‌ها تحمیل می‌كند.» او ادامه می‌دهد: «انجام آزمایشات ژنتیکی هزینه‌ای معادل 120 هزار تومان تا 6‌میلیون تومان را طلب می‌كند. این در حالی است که بیمه فقط بیماری‌های عمومی و به نسبت شایع نظیر تالاسمی را تحت پوشش قرار داده است و هزینه درمان بیماری‌ها بر دوش بیمار است.»

او البته تاكید می‌كند: «خیلی‌ها می‌گویند انجام این آزمایش‌ها از نظر هزینه‌ای گران است و آن را انجام نمی‌دهند اما سوالی از این افراد دارم: هزینه چند شب بیداری و پرستاری از فرزند معلول چقدر است؟ جلوگیری از مراجعه به متخصصان مختلف، از این مطب به آن بیمارستان رفتن و در نظر گرفتن رنجی كه یك مادر به هنگام فوت فرزند شش ماهه‌اش می‌كشد چقدر می‌ارزد؟ پدر و مادرهایی را سراغ دارم كه حاضرند جانشان را بدهند و فرزندشان سلامتی داشته باشد.» این در حالی است كه به گفته دكتر هوشمند،بسیاری از این بیماران تا سنین جوانی نیز زنده می‌مانند و پس از آن به رغم همه سختی‌هایی كه پدر و مادر برای آنها كشیده‌اند، فوت می‌كنند.» او ادامه می‌دهد: «این بیماری‌ها علاوه بر پدر و مادر، خواهران و برادران و حتی پدر بزرگ و مادربزرگ‌ها را عذاب می‌دهند. در حقیقت این خانواده از جامعه منفك می‌شود و از فعالیت باز می‌ماند. آنها باید رنج بیماری عزیز خود را تحمل كنند و با درمان‌های نامتعارف كنار بیایند. گذشته از آن، این بیماران باری هم بر دوش دولت می‌گذارند. مثلا مدرسه و كلاس‌های مخصوص می‌خواهند، روندهای درمانی خاص می‌خواهند، حتی گاهی با وسایل نقلیه عمومی هم به راحتی نمی‌توانند رفت و آمد كنند و...»

كشمكش میان دولتی‌ها

به نظر می‌رسد طرح اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج به مذاق وزارت بهداشتی‌ها چندان خوش نیامده و آنها فعالیت سازمان بهزیستی را موازی كاری خواندند. در حالی كه كوروش اعتماد، رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت اعلام كرده است كه «اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج در حال بررسی کارشناسی و حقوقی است.» و باید تكلیف هزینه‌های این طرح معلوم شود، همین چند روز پیش دكتر اشرف سماوات، رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در واکنش به طرح وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی برای اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، گفت: «اداره ژنتیک وزارت بهداشت عهده‌دار کاهش معلولیت هاست و در این زمینه بیش از منابعی که در اختیار دارد و با تعامل با سایر ادارات و ارگان‌های مرتبط، برنامه‌هایش را انجام می‌دهد.» او با بیان تدوین برنامه ژنتیک اجتماعی در وزارت بهداشت از مزایای طرح ژنتیک اجتماعی و نیاز به این طرح مدیریتی جامع سخن گفت واشاره كرد كه تعداد بیماری‌های ژنتیک بسیار زیاد است و پیشگیری از آن به مدیریت نیاز دارد: « ژنتیک اجتماعی نخستین برنامه‌ای بود که با پزشک خانواده همسو و هماهنگ شد.

به این ترتیب در ویزیت پایه برنامه پزشک خانواده، سوالات ژنتیک از افراد تحت پوشش پزشکان پرسیده می‌شود. نظام ارجاع نیز در ژنتیک اجتماعی نوشته شده است و به این ترتیب بیماری که شناسایی می‌شود، رها نمی‌شود.» او البته سخنی از كمبود اعتبار و معطل ماندن طرح پزشك خانواده برای اجرای سراسری سخن نگفت. این در حالی است كه بر اساس اعلام مسئولان استانی، با اینكه 19 مركز مشاوره ژنتیك در استان آذربایجان غربی دایر است اما در منطقه شمال شرق كشور فقط یك مركز مشاوره ژنتیك در بیمارستان قائم مشهد فعال است. این موضوع را چندی پیش دکتر طیبه حمزه لویی، معاون گروه ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی مشهد اعلام كرد و گفت: «مشاوره های ژنتیکی نقش موثری در پیشگیری یا درمان زود هنگام نوزادان با مشکلات و ناهنجاری های ژنتیکی به‌ویژه بیماری تالاسمی دارد.» از سوی دیگر كاظم نظم ده، رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی در گفت‌وگو با تهران امروز فعالیت بهزیستی درباره اجباری شدن مشاوره ژنتیك را نه فقط موازی كاری نمی‌داند بلكه معتقد است قوانین مستندی وجود دارد كه بهزیستی را مكلف به به فعالیت در این بخش کرده است. او از قانون برنامه پنجم، قانون جامع نظام جامع رفاه و تاین اجتماعی نام می‌برد و به ماده 26‌قانون سال 81 مجلس كه تاسیس مراکز مشاوره و ژنتیک را بر عهده بهزیستی قرار داده است اشاره می‌كند.

نظم ده می‌گوید: «برای مشاوره ژنتیك خلأ ‌فراوانی در كشور وجود دارد. از سوی دیگر سه قانون بهزیستی را برای فعالیت مكلف كرده است. در این باره آنقدر فضا باز است كه همه دستگاه‌های مرتبط می‌توانند فعالیت كنند. نیاز جمعیت 75 میلیونی ما بسیار بیشتر از آن است كه یك دستگاه به تنهایی بتواند همه موارد را پوشش دهد. آنقدر تعداد بیماری‌های ژنتیكی زیاد است كه اگر 10 دستگاه هم در این حوزه فعالیت كند. باز هم كم است و جا برای دستگاه دیگری تنگ نمی‌شود.» او در پاسخ به وزارت بهداشت به عملكرد بهزیستی اشاره می‌كندو می‌گوید: «از سال 72 تاكنون این سازمان مراكز مشاوره ژنتیك را گسترش داده و در استان‌هایی مراكز مشاوره تاسیس كرده است. امروز تعداد این مراكز به 200 مرکز مشاوره رسیده است.»