سلامت نیوز : رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به فراهم شدن امکانات پایه برای بیماران مبتلا به پی.کی.یو در قالب اجرای برنامه غربالگری این بیماری، بر لزوم در دسترس بودن "پودر تخم مرغ" و "پوره سیب زمینی" و اضافه شدن آن به مجموعه غذایی این بیماران تاکید کرد.

دکتر اشرف سماوات در گفت‌وگو با (ایسنا)، ضمن تشریح روند استقرار و اجرای برنامه غربالگری بیماری پی.کی.یو از همکاری معاونت درمان، آزمایشگاه های مرجع سلامت و بویژه سازمان غذا و دارو در زمینه تامین شیر مخصوص مبتلایان به پی.کی.یو، گفت: پس از فراهم کردن اقدامات پایه برای غربالگری بیماری فنیل کتونوریا، باید مابقی مسایل این بیماری را نیز پیگیری کرد.

وی افزود: اکنون بحث اصلی، غذای این بیماران است. البته شروع به کار برنامه غربالگری پی.کی.یو تشویقی بود برای شرکت‌های غذایی تا دو قلم غذای اصلی بیماران (ماکارونی و آرد) را فراهم کنند و اکنون این دو قلم غذای اصلی بیماران توسط شرکت‌های غذایی داخلی تولید می‌شود.

ضرورت افزودن "پودر تخم مرغ" و "پوره سیب زمینی" به مجموعه غذایی بیماران پی.کی.یو

وی، اضافه کردن "پودر تخم مرغ" و "پوره سیب زمینی" به مجموعه غذایی بیماران پی.کی.یو و در دسترس بودن این مواد را ضروری خواند و گفت: اگر این دو قلم ماده غذایی به مجموعه غذایی بیماران اضافه شود، چهار قلم پایه غذایی مبتلایان به پی.کی.یو در دسترس قرار می‌گیرد. این درحالیست که اکنون بیماران برای دسترسی به این‌ مواد غذایی مشکل دارند.

سازمان‌های حمایتی در تامین هزینه غذای بیماران پی.کی.یو کمک کنند

لزوم پرهیز سازمان‌های حمایتی از توزیع مستقیم غذا به مبتلایان

سماوات ادامه داد: از طرف دیگر دو قلم ماده غذایی اولیه این بیماران (آرد و ماکارونی) که در داخل کشور تولید می‌شود، از آنجا که در زمره غذاهای مخصوص هستند، از قیمت‌های نسبتا بالایی برخوردارند و والدین بسیاری از بیماران برای تهیه این مواد غذایی مشکل دارند. بر این اساس از سازمان‌های حمایتی دعوت می‌کنیم که هزینه تامین غذای این بیماران و با دریافت رسید به والدین پرداخت کنند.

دکتر سماوات بر لزوم پرهیز سازمان‌های حمایتی از اقدام برای توزیع مستقیم غذا به مبتلایان پی.کی.یو تاکید کرد و افزود: این مواد غذایی، مواد دارویی هستند و باید با اصول مشخصی مصرف شوند. خواهش ‌ما آن است که این سازمان‌ها در حمایت‌های مالی بیماران مشارکت داشته باشند.