وی ادامه داد: هر نماینده‌ای که مدعی است بنیاد بیماران خاص به خوبی فعالیت نمی‌کند بیاید و بگوید کجا کار نشده و برای آن مستند ارائه دهد.

لاهوتی تصریح کرد: نماینده دولت، چک‌های اعتباری بنیاد را امضاء و تأیید می‌کند.

قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص در مورد بودجه بنیاد امور بیماریهای خاص در سال جاری اظهار بی‌اطلاعی کرد و گفت: رقم بودجه مشخص نیست چرا که نه فقط بنیاد بلکه بودجه‌ای که دولت تخصیص می‌دهد به صورت یکجا پرداخت نمی‌شود و بر اساس مشکلات و مسائل، اولویت بندی می‌شود.

لاهوتی گفت: ما مطمئن هستیم اگر دولت امکان اعتباردهی را داشته باشد در مورد بنیاد کوتاهی نمی‌کند.

برخی نمایندگان مجلس بیماران خاص را نمی‌شناسند

وی با اشاره به اینکه ۳ گروه عمده تالاسمی‌ها،هموفیلی‌ها و دیالیزی‌ها در دسته بیماران خاص قرار می‌گیرند، افزود: بسیاری از نمایندگان مجلس نمی‌دانند که بیماران خاص به چه گروهی گفته می‌شود.

لاهوتی ادامه داد: گاهی فکر می‌کنند بیمار سرطانی نیز یک بیمار خاص است اما این در حالی است که تعریف بیمار خاص از نظر دولت بیماری‌ است که به پیشنهاد وزیر بهداشت با توجه به هزینه‌هایی که به دولت تحمیل می‌شود مطرح و مصوب می‌شود.

لاهوتی گفت: به عنوان مثال در سال 75 با مطرح شدن مشکلات بیماران هموفیلی و با پیشنهاد وزیر بهداشت این بیماران در گروه بیماران خاص قرار گرفتند، به عبارتی بیماران خاص تمام خدمات دارویی و درمانی را باید رایگان دریافت کنند.

بیمار سرطانی خاص نیست

قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص تصریح کرد: علیرغم مکاتبات زیادی که بنیاد امور بیماریهای خاص با دولت داشته است و مشکلاتی که بیماران سرطانی گرفتار آن هستند هنوز این بیماری جزء بیماری‌های خاص مصوب نشده اما در مورد بیماری ام‌اس کمک‌هایی مصوب شده است.

وی گفت: در حال حاضر به دلیل مشکلات تحریم، قیمت داروها بسیار افزایش یافته است و این بیماران توقع دارند که بنیاد همه خدمات را ارائه دهد اما طبق دستور دولت همه داروهایی که در تعرفه بیمه قرار دارد از سوی بنیاد پرداخت می‌شود و داروهای آزاد را بنیاد نمی‌تواند توزیع کند. این در حالی است که بیشتر داروهای موجود آزاد هستند و به همین دلیل مشکلات بیماران بسیار افزایش یافته است.

قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص اظهار داشت: فردی که مبتلا به سرطان است انتظار دارد تمام خدمات و داروی خود را از بنیاد رایگان دریافت کند در حالی که بنیاد اجازه‌ و امکانش را ندارد. بیمار حق دارد توقع داشته باشد اما برخی از خدمات از امکانات ما خارج است.

از سال 75 تا 90 مستندات مکتوب مالی موجود است

لاهوتی گفت: تمام اعتباراتی که برای بنیاد مصوب شده و در اختیارش قرار گرفته خرج شده است و مستندات آن موجود است.

وی گفت: بیشترین کمک بنیاد به مراکز دولتی و دانشگاهی است به طوری که ما از سال 75 تا پایان سال 90 مستندات مکتوبی داریم و برای همه مقامات فرستاده‌ایم و ریز خرج‌هایی که بنیاد کرده است به اطلاع مسئولان رسیده است.

لاهوتی گفت: مستندات موجود نشان می‌دهد که بنیاد به چه شهری و درمانگاهی خدماتی مانند دارو یا تخت دیالیز داده است.

دولت در تأمین تخت دیالیز مشکل دارد

قائم مقام بنیاد امور بیماران خاص با بیان اینکه بیشترین بودجه صرف خرید تخت دیالیز می‌شود گفت: در حال حاضر دولت در تأمین تخت دیالیز مشکل دارد بنابراین بیمارستانهای دولتی که احتیاج به تخت دارند را به بنیاد معرفی می‌کند و ما با مکاتباتی که با معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی برقرار می‌کنیم کمک‌ها را پس از تائید به صورت رایگان توزیع می‌کنیم.

از نمایندگان انتظار داریم مستند صحبت کنند

لاهوتی افزود: هرچند ماه یکبار گزارش عملکرد بنیاد امور بیماریهای خاص توسط دیوان محاسبات بررسی می‌شود و از نمایندگان مجلس انتظار می‌رود که با مستندات صحبت کنند و اگر می‌خواهند به بنیاد مراجعه کنند و مدارک مستند را بررسی کنند.