دردهای مالی دو بیمار ام‌‌اس

۱۳۹۱/۱۲/۰۵ - ۰۵:۲۰ - کد خبر: 68029
سلامت نیوز : ابراهیم و امیر دو بچه از سه بچه‌ای هستند که در خاورمیانه به بیماری نادر «ام.پی. اس» مبتلا هستند. کودک سوم هم خیلی از آنها دور نیست. ابراهیم و امیر در زابل ساکن هستند. کودک سوم مبتلا به این عارضه، در پاکستان زندگی می‌کند و این اتفاق اصلاً خوشایند نیست. خوشایندی نیست، برای اینکه وقتی به امید زل زده در میان چشمان ابراهیم 11 ساله خیره می‌شوی، اصلاً دلت نمی‌آید نام«بدشانسی» روی این قسمت و تقدیر بگذاری. حتی اگر پزشک متخصص معالجت، بیماری‌ات را اشتباه تشخیص بدهد و یک سال تمام داروی درمان «واریس» بخوری و پیش از اینکه بیماری «ام‌پی‌اس» کبد و قلب و عروقت را درگیر کند، فاتحه معده‌ات خوانده شود. هرچند ابراهیم قصه ما، صبورانه می‌گوید حالا مثل آدم بزرگ‌ها شده است و حتی اگر یک روز هم غذا نخورد، باز هم می‌تواند تحمل کند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از تهران امروز ؛ چند سال پیش بود که یک پزشک با تطبیق عکس یک کتاب احتمال داد ابراهیم، به یک بیماری نادر دچار شده باشد. اما برای جلوگیری از وقوع دوباره این اتفاق تلخ دیر شده است. علیرضا گلزاری پدر ابراهیم می‌گوید: «زمانی که بیماری ابراهیم را تشخیص دادیم، امیر به دنیا آمده بود.» حالا او مانده است با دست‌های خالی و دو بچه بیمار. بنابراین زنده ماندن ابراهیم و برادر خردسالش(امیر) در دست خیرینی است که می‌توانند هزینه‌ درمان آنهارا برای رفتن به آلمان،تقبل کنند. به گفته دکتر بهاره صدیقی، پزشک بیمارستان کودکان شریعتی، فقط پیوند استخوان می‌تواند، بیماری‌ها آنها را کنترل کند و آنها را از مرگ حتمی که در نهایت تا 15-16 سالگی آنها صبر می‌کند، نجات دهد.

حمید فرخ‌نژاد، سفیر حسن نیت

«امیر» و «ابراهیم» را دکتر صدیقی پیدا می‌کند: «در بیمارستان شریعتی که قدم می‌زدم حس ‌کردم که این بیماری باید یک کیس نادر باشد.» همانجا به «پیمان قاسم‌خانی» بازیگر و نویسنده سینما و تلویزیون زنگ می‌زند و می‌‌پرسد: «چه کار می‌توان برای این بچه‌ها کرد؟» پیمان قاسمی خوانی، حمید فرخ‌نژاد را معرفی می‌کند. درست در زمانی که فرخ نژاد به دنبال درمانی برای دردهای آنهاست و به در بسته بنیاد بیماری‌های خاص می‌خورد، از «بنیاد خیریه بیماری‌های نادر» به او زنگ می‌زنند. حمید فرخ‌نژاد به تازگی همانطور که خودش گفته، بختش باز شده، جایزه بهترین بازیگر مرد را از جشنواره سی‌ویکم گرفته بود. همین مسئله هم باعث می‌شود تا بنیاد بیماری‌های نادر از او دعوت کند و بخواهد تا سفیرحُسن‌نیت این بنیاد شود. دو ماه تلاش فرخ‌نژاد برای حل مشکل ابراهیم و امیر، راه به جایی نبرده بود. فرخ‌نژاد به تهران‌امروز می‌گوید:«برای آنها شرط گذاشتم که اگر مشکل این دو بچه را حل کنند، سفیر حسن نیت بنیاد می‌شود.»

در آستانه اعزام به آلمان

بنیاد بیماری‌های نادر شرط را قبول می‌کند و برنامه پیوند مغز استخوان بچه‌ها را آغاز می‌کند. دکتر صدیقی می‌گوید:«معمولا پیوند استخوان را از پدر و مادر، پدر بزرگ و مادربزرگ و اقوام نسبی می‌گیرند.» اما اچ ال تایپینگ آنها با هیچ یک از اقوام نمی‌خورد. علی داوودی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های خاص به تهران‌امروز می‌گوید: «با بانک جهانی اچ ال تایپینگ تماس گرفتیم و توانستیم چند نفر را در کشورهایی چون چین، تایلند، لبنان و... پیدا کنیم که اچ ال تایپینگ آنها با بچه‌ها یکی است.» بنابراین بنیاد هزینه انتقال بچه‌ها به آلمان را هم قبول کرد. اما یک سنگ بزرگ پیش روی آنهاست. هنوز هزینه درمان و بستری بچه‌ها به آلمان تامین نشده است. حمید فرخ‌نژاد با این توضیح که بنیاد بیماری‌های خاص هیچ پولی را از خیرین نمی‌گیرد و خیرین را مستقیم با خانواده بیمار ارتباط می‌دهد و هرگونه شائبه را از بین می‌برد، می‌گوید: «از همه همکاران و دوستانم که همیشه در شرایط سخت کنار مردم بودند و به واسطه اعتبارشان،‌ مردم رغبت بیشتری برای کمک کردن پیدا می‌کنند می‌خواهم جلو بیایند و این اطلاع‌رسانی را انجام دهند. هرچند مردم همیشه پیشقدم بودند و جلوتر از همه حرکت کرده‌اند.»

داوودی هم اطمینان می‌دهد که اعزام بچه‌ها به آلمان آنها را از مرگ حتمی نجات می‌دهد. به گفته او تحقیقات موجود نشان می‌دهد از 20 مورد کودک مبتلا به این بیماری در آمریکا، بیماری 19 مورد آن کنترل شده است. همچنین آمارهای او نشان می‌دهد که از 8 مورد کودک که درآلمان پیوند مغز استخوان شده‌اند، هفت مورد آن موفق بوده است.

داوودی می‌گوید: «بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد است و کارهای عام‌المنفعه در ایران انجام می‌دهد و در 9 اسفند قرار است در چهارمین سال تاسیس این بنیاد، همایشی را در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار کنیم که این مراسم هر سال به صورت همزمان در 170 کشور دنیا برگزار می‌شود.»

به گفته او این مراسم فرصتی است که خانواده‌های بیماران، پزشکان و متخصصین با هم دیداری داشته باشند و از حدود 40 کشور دنیا نیز دعوت می‌شود تا در این مراسم حاضر باشند که تا کنون 17 کشور اعلام آمادگی کرده‌اند. او امیدواراست که این همایش مورد توجه خیرین قرارگیرد ومشکلات مالی درمان کودکان زابلی حل شود. فرخ‌نژاد هم می‌گوید:«مقدمات اعزام بچه‌ها به آلمان فراهم شده و بنیاد بیماری‌های نادر قرار است هزینه اقامت را تقبل کند و فقط مانده اسپانسری که سایر هزینه‌های درمان ابراهیم و امیر، این دو کودک زابلی را متقبل شود.»

بنیاد بیماری‌های خاص جوابم کرد

ابراهیم آرام است. خیلی آرام و آنقدر شیرین حرف می‌زند که یادت می‌رود که بیماری چهره‌اش را تغییر داده است. از بچه‌های کم سن و سال خودش کم که ندارد هیچ، نفر اول مسابقات ریاضی در استان و سوم در کشور است. انجمن ریاضیدانان جوان کشور هم از او دعوت کرده است. به گفته دکتر صدیقی، کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند، از لحاظ آی.کی‌یو و هوش کاملا نرم‌هستند. اما این بیماری باعث یکسری علائم در بدن آنها می‌شود. سر آنها بزرگ می‌شود و تغییراتی در قرنیه پیدا می‌کنند. علائمی که می‌شود در ابراهیم دید. اگر بیماری کنترل نشود، کم‌کم بیماران در راه رفتن هم مشکل پیدا می‌کنند و تغییراتی در قلب و عروق آنها روی می‌دهد و به دنبال نارسایی قلبی و عروقی است که فوت می‌کنند. علیرضا گلزاری پدر بچه‌ها می‌گوید:«با این وجود بنیاد بیماری‌های خاص حاضر به کمک به من نشد. آنها اعتقاد دارند که این بیماری جزو بیماری‌های خاص نیست.» البته تجربه نشان می‌دهد که خیلی نباید از این بنیاد توقع داشت. وقتی سرطان جزو بیماری‌های خاص نباشد، بیماری نادری که درایران تنها دو نفر به آن مبتلا هستند، جای خود دارد!

از وقتی رفتم زیارت دردم ساکت شد

ابراهیم رضا دردهای زیادی را تجربه کرده است. درد و خارش‌هایی که به گفته پدر، آنها را مجبور می‌کرد تا نیمه‌شب او را به بیمارستان برساند. خودش می‌گوید:«وقتی درد به سراغم می‌آید انگار که استخوانم لای چرخ گوشت گیر کرده است.» بیمارستان رفتن هم فایده نداشت. پزشک معالج آنها یک دارویی را برای درمان خارش‌هایش تجویز می‌کند که قیمت هر ویال آن در سال 89، 5 میلیون و 800 هزار تومان بود. الان که با قیمت ارز، خدا می‌داند چقدر می‌شود! به گفته گلزاری هفته‌ای هم باید دو ویال به او تزریق می‌شد. اما مگر من چه‌کاره‌ام. می‌پرسم؟ چه‌کاره‌ای. راننده‌ام. تاکسی دارم. حتی اگر تاکسی را هم بفروشم از پس خرید ‌این داروها برنمی‌آیم. پس چطوری دارو‌ها را تهیه کرده‌ای. اصلاً نخریدم. پس ابراهیم چگونه این دردها را تاب می‌آورد. ابراهیم جوابم را می‌دهد. الان دیگر درد ندارم. از وقتی رفتم مشهد دیگر درد ندارم. برای معالجه رفته‌ای مشهد. نه رفتم زیارت. لبخندمی‌زند. پدرش اشاره می‌کند و می‌گوید:«آنجا یک اتفاقاتی افتاد و بعدش گفت پدر دیگر درد ندارم.» معلوم است که نمی‌خواهند وارد ماجرا شوند. اما ابراهیم درد ندارد. آرامش در چهره‌اش موج می‌زند.

سه سال است که در رفت و آمدم

از سال 89 که بیماری‌ بچه‌ها تشخیص داده شد یک پای او و همسرش تهران است و یک پایشان زابل. وقتی در تهران هستند در منزل یکی از فامیل اقامت دارند. از فامیل‌شان هم خجالت می‌کشند اما جایی هم ندارند که بروند. او حتی از پس کرایه رفت و آمدشان از زابل به تهران هم به‌زور برمی‌آید. امیدش به خیرین است. می‌پرسد این گزارش کی چاپ می‌شود؟ می‌گویم شنبه.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.5033s, 18q