اطلس بیماری های نادر « 9 » اسفند رونمایی می شود

۱۳۹۱/۱۲/۰۶ - ۱۶:۳۰ - کد خبر: 68237
سلامت نیوز :  از جمله بیمارانی که در کشور ما کمتر به وضعیت و ویژگی های آنها پرداخته شده است بیماران نادر است .شاید در نگاه نخست با شنیدن نام بیمار نادر ذهن ها به سمت بیماران خاص می رود در حالیکه به گفته  علی داوودیان، رییس بنیاد امور بیماری های نادر تفاوت اساسی میان این دو گروه از بیماران وجود دارد.او یکی از مهمترین کارهای اساسی بنیاد در سال های اخیر را تلاش برای  چاپ و عرضه اطلس بیماری های نادر می داند که قرار است در 9 اسفندماه همزمان با روز جهانی بیماران نادر از آن رونمایی شود.گفت و گوی ما را با او بخوانید:

بنیاد بیماری های نادر بر پایه چه اهدافی شکل گرفته است؟

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ملت ما ؛ بنیاد بیماری های نادر یک بنیاد مردم نهاد و به اصطلاح تعریف جهانی یکNGO  واقعی است . این بنیاد در ابتدا به همت آیات عظام و مراجع تقلید و همچنین پزشکان متبحر در دنیا شروع به کار کرد .بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر به عنوان یک بنیاد مردمی جهت ارایه خدمات به بیماران و آگاه سازی خانواده آنها جهت بهبود زندگی و مراقبت های لازم فعالیت می کند.

شاید برخی بیماران خاص را با بیماران نادر اشتباه می گیرند تفاوت اساسی میان این دو نوع بیماری در چیست؟

براساس تعریف جهانی از میان هر ده هزار نفر یک تا پنج نفر از بیماری نادر رنج می برند اگر فرض کنیم جمعیت کشور آمریکا 335 میلیون نفر باشد ده درصد این جمعیت با این نوع بیماری درگیر هستند یعنی حدود 33 میلیون نفر.بر اساس این تعریف اگر جمعیت کشور ما در حال حاضر 77 میلیون نفر باشد باید گفت حدود 40 هزار نفر از آن درگیر بیماری های نادر هستند .

بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی بیش از 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد .مردم ما لاله و لادن دو قلوهای به هم چسبیده را خوب به یاد دارند این دو خواهر هم در ژنتیک با نوعی بیماری نادر درگیر بودند .200 نوع از 6 هزار نوع بیماری نادری که سازمان بهداشت جهانی به آن اشاره می کند از نوع بیماری های نادر غالب هستند به این معنا که کثرت زیادتری نسبت به انواع دیگر دارند .

از جمله فعالیت های مهمی که بنیاد در جهت کمک به بیماران نادر انجام داده است چه نوع فعالیتی است؟

در سالجاری پس از گذشت سه سال کار و تلاش چاپ اطلس بیماری های نادر به اتمام رسید که می تواند کمک بزرگی برای پزشکان و دانشگاهیان در شناخت و درمان بیماران باشد .طی این سه سال زحمت پزشکان و محققان در چاپ و عرضه این کتاب بالاخره به بار نشست و این اطلس از حالت خام و اولیه خارج شده و با هزینه زیادی چاپ و عرضه شد.این اطلس نشان می دهد که بیماری نادر دارای چه ویژگی هایی است .

بنیاد به دنبال تحقق اهداف و رسالتی است که بر پایه آن شکل گرفته است رسالت ما مطالعه،پژوهش و در کنار آن هدایت و کمک رسانی به مددگیران ومددجویان است .عملکرد بنیاد بیماران نادر ایران به این شکل نیست که کمک های مردمی طلب کرده و هرازگاهی گلریزان بخواهد اما اگر کسی کمکی بخواهد او را به داوطلب کمک رسانی اتصال می دهیم و با این کار لذت کمک رسانی را به طور آشکارا و مستقیم به  مردم می دهیم.

وضعیت دارویی بیماران نادر در حال حاضر چگونه است؟

به دلیل کمی جمعیت بیماران نادر واحدهای تجاری و تولیدی برای این دسته از بیماران دارو تولید نمی کنند چراکه مقرون به صرفه نیست اما در عوض کمپانی نوارتیس که شرکتی اروپایی-آمریکایی است برای همه بیماران نادر در جهان دارو تولید می کند و به آنها می رساند .اما با وجود این اینکه بگوییم در موضوع داروها مشکلی وجود ندارد خارج از عقل و تجربه است اما مشکلات آن چنان حاد نیست که نتوانیم خدماتی ارایه دهیم .به همت دولت ، فرمایشات و توصیه های مقام معظم رهبری همه باید تلاش کنیم که مشکلات را به حداقل برسانیم .

چه گروه هایی از مردم در معرض ابتلا به انواع بیماری های نادر هستند؟

متاسفانه احتمال ابتلا به بیماری های نادر در کشور ما به دلیل بالا بودن احتمال ازدواج فامیلی بیشتر است.80 درصد بیماران نادر بیماران ژنتیکی هستند .و در این میان 75 درصد آنها را کودکان تشکیل می دهند با این دو آمار نتیجه می گیریم که وضعیت ما چندان مساعد نیست میزان ازدواج فامیلی در کشور ما بیشتر از تمام دنیا است و در کشور ما به عنوان یک سنت دیده می شود .بنابراین لازم است غربالگری انجام شود و کسانی که مشکلات خونی،هورمونی و ژنتیکی دارند بیشتر توجه داشته باشند.خوشبختانه مشاوره های پیش از ازدواج می تواند میزان زیادی از ابتلای فرزندان به این بیماری ها بکاهد.در حال حاضر در صدد هستیم تا سال 92 سایت آنلاین مشاوره وابسته به بنیاد بیماری های نادر را  راه اندازی کنیم تا به جوانان  وکسانی که در فکر ازدواج هستند مشاوره بدهیم.

بنیاد بیماری های نادر با چه مشکلاتی رو به روست؟

متاسفانه نبود همکاری اصحاب رسانه و رسانه ملی با ما یکی از بزرگترین مشکلات ما است مکاتبات متعددی با رییس سازمان صدا و سیما و همچنین روزنامه ها داشته ایم. ارتباط با رسانه های دیداری و شنیداری و مکتوب تنها راه برون رفت از مشکلات آماری است .طرحی ارایه داده ایم با عنوان طرح سراسری بنیاد بیماری های نادر که طرحی کارشناسی شده است و به شورای سیاست گذاری استان ها ارسال شده است و در انتظار تصویب آن هستیم اجرای آن می تواند بخش اعظم مشکلات بنیاد را مرتفع کند.با توجه به اینکه روز چهارشنبه 9 اسفندماه روز جهانی بیماران نادر است .دو برنامه برای این روز تدارک دیده شده است.

یکی از آنها هم اندیشی 300 پزشک فوق تخصص و متخصص در حوزه ژنتیک است که در سالن همایش های مرکز طبی کودکان امام خمینی به شکل علمی برگزار می شود .برنامه دوم برنامه ای مردمی است که همه مردم از گروه ها واقشار مختلف می توانند در آن حضور داشته باشند که در تاریخ 9 اسفندماه از ساعت 18 تا 22 در سالن بین المللی  همایش های سازمان صدا و سیما  برگزار می شود که حضور هنرمندان،ورزشکاران، اقشار مختلف مردم و بیماران در این مراسم آزاد است .
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
3.28157s, 18q