توافق با کشورهای اروپایی برای واردات داروهای بیماران نادر

۱۳۹۱/۱۲/۰۷ - ۱۶:۱۹ - کد خبر: 68338
سلامت نیوز : مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه موضوع دارو و گران بودن آن از جمله مشکلات بیماران نادر است گفت: امیدواریم وزارت بهداشت هر چه سریعتر مجوز واردات دارو را به بنیاد بیماری‌های نادر بدهد زیرا در این زمینه توافقاتی با کشورهای اروپایی داشته‌ایم و آنها آمادگی خود را برای تولید و توزیع این داروها در ایران اعلام کرده‌اند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر ؛ علی داودیان روز یکشنبه در نشست خبری چهارمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر که 9 اسفند در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌شود با بیان اینکه اطلس بیماری‌های نادر که برای تشخیص بیماری‌های نادر توسط پزشکان و متخصصان کاربرد دارد در دو سال گذشته رونمایی شد اظهار داشت: این اطلس که با همت 100 پزشک در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تدوین شد در این همایش توزیع خواهد شد.

وی اضافه کرد: در این اطلس 58 نوع بیماری نادر توضیح داده شده است و این نکته را باید در نظر داشت که یکی از مهمترین مشکلات بیماری‌های نادر تشخیص دیرهنگام این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های گزاف درمان به این بیماران است.

داودیان تصریح کرد: هم اکنون بزرگترین مشکل ما در حوزه بیماری‌های نادر اطلاع رسانی است چرا که بسیاری از مردم و حتی پزشکان با این بیماری‌ها آشنایی ندارند .

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 5 هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد، یادآور شد: از این میزان 200 نوع بیماری شیوع بالایی در دنیا دارد لذا شرکت‌های دارویی به علت مقرون به صرفه نبودن تولید این داروها اقدام به تهیه این داروها نمی‌کنند.

وی گفت: هم اکنون آمار دقیقی از میزان بیماری‌های نادر در کشور نداریم اما آمارهای اروپایی نشان می‌دهد که 10 درصد جمعیت اروپا و آمریکا مبتلا به این بیماری هستند.

داودیان اضافه کرد: حدود 15 هزار بیمار نادر در کشور دارای سلامت کارت نادر هستند که می‌توانند از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر استفاده کنند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
7.94097s, 19q