جدال تالاسمی‌های یزد با کمبود دسفرال

۱۳۹۱/۱۲/۰۸ - ۱۶:۵۸ - کد خبر: 68428
سلامت نیوز : چند ماهی است که بیماران تالاسمی در یزد با کمبود داروی دسفرال دست و پنجه نرم می‌کنند، این در حالی است که ساعاتی پیش نایب رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یزد ضمن برقراری ارتباط با خبرنگار سینانیوز در یزد خواستار اهمیت دادن این موضوع از سوی مسئولین شد و گفت: «مبتلایان به تالاسمی‌های در یزد از کمبود دسفرال شکایت دارند و کسی پاسخگو نیست.»

به گزارش سلامت نیوز به نقل از سینا ؛ تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. این بیماری یک بیماری خونی و ارثی بوده و بر خلاف تصور مردم مسری و ویروسی نیست در صورتی که جدی گرفته شود به راحتی قابل پیشگیری است.

ازدواج‌های غیر رسمی مهم‌ترین علت بروز تالاسمی ماژور است
دکتر هاشمی رئیس مرکز تحقیقات خون، سرطان و ژنتیک یزد در گفت‌وگو با خبرنگار سینانیوز در این استان گفت: «بیماری تالاسمی علاوه بر اینکه یک پدیده پزشکی است، به عنوان یک معضل اجتماعی نیز محسوب می‌شود و کل جامعه را از جمله مردم و مسئولین درگیر خود می‌کند.»

این هماتولوژیست با بیان اینکه طبق آخرین آمار ۱۸ هزار و ۶۰۰ بیمار تالاسمی ماژور در کشور وجود دارند، ادامه داد: «متاسفانه عدم پیشگیری دقیق از سوی
در ماه ۸۰۰ تا ۱۳۰۰ ویال داروی دسفرال به استان یزد وارد می‌شود که این مقدار فقط مصرف ۱۰ روز بیماران است و نیاز ۲۰ روز باقی مانده بیماران را تامین نمی‌کند
برخی مردم و مسئولین موجب شده است که رشد میزان تولد بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور به صفر نرسد و همه ساله شاهد تولد کودکانی با ژن تالاسمی شدید یا ماژور در گوشه و کنار کشور باشیم.»

رئیس مرکز تحقیقات خون و سرطان یزد، عدم توجه برخی خانواده‌ها به اهمیت آزمایش قبل از ازدواج، وجود ازدواج‌های غیررسمی و اشتباهات ناشی از امور آزمایشگاهی را از مهم‌ترین دلایل به دنیا آمدن بیمار تالاسمی ماژور در سالیان اخیر دانست و اظهار امیدواری کرد با افزایش شدت نظارت از سوی دستگاه‌های مسئول قضایی و پزشکی در کشور دیگر شاهد تولد بیماران جدید تالاسمی در کشور نباشیم.»

این فوق تخصص خون و سرطان تصریح کرد: «از آنجایی که هزینه درمانی و زندگی پر مشقت این گونه بیماران از اختیارات آنان خارج است مسئولین بخش درمان کشور به این نکته نیز توجه ویژه داشته باشند و با درک موقعیت و پتانسیل‌های موجود در این قشر از جامعه با حمایت آنان زمینه شکوفایی استعدادهای جوانان این مرز و بوم را فراهم کنند.»

دکتر سید امیرمهدی صالحی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیز در گفت‌و‌گو با خبرنگار سینانیوز در یزد با بیان اینکه متاسفانه مشکلات دارویی بیماران تالاسمی هنوز حل نشده است، اظهار کرد: «یک بیمار تالاسمی باید هر ۲۰ روز یک بار خون دریافت کند. پس از خون‌گیری مقداری آهن اضافه در بدن بیمار تجمع پیدا می‌کند که با تزریق داروی دسفرال آهن اضافه بدن بیمار کاهش می‌یابد.»

صالحی با بیان اینکه سهیمه استان یزد از نظر مقدار داروی دسفرال نسبت به سایر استان‌ها کمتر است گفت: «در
ماه ۸۰۰ تا ۱۳۰۰ ویال داروی دسفرال به استان یزد وارد می‌شود که این مقدار فقط مصرف ۱۰ روز بیماران است و نیاز ۲۰ روز باقی مانده بیماران را تامین نمی‌کند.»

وی ادامه داد: «اخیراً داروی خوراکی نیز به بازار آمده است که با شرایط همه بیماران سازگاری نداشته و باید توام با دسفرال مصرف شود.»

وی گران بودن قیمت دارو‌ها را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی برشمرد و گفت: «اکثر بیماران وضعیت مالی خوبی ندارند و پرداخت هزینه‌های گزاف از عهده آن‌ها خارج است.»

شیوع بالای بیماری تالاسمی در استان یزد
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: «استان یزد در حال حاضر ۱۲۰ بیمار تالاسمی دارد که شیوع آن نسبت به سایر استان‌ها و نسبت جمعیت و همچنین و مناطق کنار دریا بیشتر است.»

رقیه محمدی نائب رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یزد در گفت‌و‌گو با خبرنگار سینانیوز در این استان ضمن اشاره به بیان مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی در یزد گفت: «بزرگ‌ترین مشکل این بیماران مشکلات دارویی است که در چند ماه اخیر بیش از پیش با آن دست و پنچه نرم می‌کنند.»

وی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی پس از خون‌گیری باید جهت کاهش آهن اضافه خون خود داروی دسفرال تزریق کند. نوع خارجی دسفرال قریب به ۴۰ سال است که وارد ایران می‌شود. این دارو تا به حال مشکل چندانی برای بیماران نداشته است. متاسفانه اخیراً واردات این دارو به کشور کاهش یافته و به مقدار کافی در دسترس بیماران قرار ندارد.»

محمدی با اشاره به داروی دسفرال ایرانی تصریح کرد: «این
پرسنل درمانی هیچ‌گونه همدردی با بیماران ندارند، چرا که یک بیمار تالاسمی با بیماری‌اش باید زندگی کند
روز‌ها بیشتر داروی دسفرال ایرانی در دسترس بیماران قرار دارد که این دارو به علت ایجاد عارضه حساسیت‌های پوستی برای برخی بیماران سازگار نیست.»

وی نداشتن فضا و امکانات مناسب جهت انجام کارهای انجمن را از دیگر مشکلات این بیماران عنوان کرد و افزود: «علی رغم پیگیری‌های بسیار زیادی که از سوی انجمن صورت گرفته است هنوز یک فضای کوچکی به منظور انجام امور اداری به انجمن مربوطه اختصاص نیافته است.»

محمدی با اشاره به اینکه اکثر بیماران تالاسمی وضعیت مالی خوبی ندارند خواستار حمایت بیشتر مسئولین از آن‌ها شد.


دسفرال ایرانی برای بسیاری از بیماران را دچار حساسیت می‌کند
یک بیمار مبتلا به تالاسمی با اشاره به اینکه مرکز درمانی شهر یزد بسیار کوچک است، گفت: «علی رغم پیگیری‌های انجام شده هیچ نتیجه‌ای در این خصوص نگرفتیم.»

وی عدم تخصص کافی کادر درمانی را از دیگر مشکلات بیماران برشمرد و گفت: «پرسنل درمانی هیچ‌گونه همدردی با بیماران ندارند، چرا که یک بیمار تالاسمی با بیماری‌اش باید زندگی کند و این مهم حرف ۲ یا ۳ روز نیست.»

وی مشکل دارویی را عمده‌ترین چالش تالاسمی‌ها عنوان کرد و گفت: «من شخصاً باید در یک ماه ۱۰۰ ویال دسفرال دریافت کنم و این در حالی است که تنها ۳۰ ویال به من تحویل داده می‌شود که این مقدار تنها نیاز یک هفته من را تامین می‌کند.»
این بیمار تالاسمی ادا مه داد: «داروی دسفرال ایرانی برای شخص من ایجاد حساسیت می‌کند و از هر ۱۰۰ بیمار تالاسمی تعداد کمی می‌توانند داروی ایرانی مصرف کنند.»

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
نظرات
jhihaat
سلام ، من از کردستان هستم ... هیچ جا گیر نمیاد این ... این تحریم های لعنتی داره باعث مرگ ما میشه :|:((
alireza
سلام
من از بچه های تالاسمی تبریز هستم . تو شهر تبریز با نبود دسفرال مواجه هستیم ! چه برسه به کمبود !!! :(
1.99008s, 20q