علی داودیان درگفتوگو با ایلنا با اشاره به اینکه ۷۵ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل میدهند، گفت: هم اکنون آمار دقیقی از میزان بیماریهای نادر در کشور نداریم اما آمارهای اروپایی نشان میدهد که ۱۰ درصد جمعیت اروپا و آمریکا مبتلا به این بیماری هستند.
وی با اشاره به اینکه اطلس بیماریهای نادر که برای تشخیص بیماریهای نادر از سوی پزشکان و متخصصان کاربرد دارد دو سال گذشته رونمایی شد، افزود: دراین اطلس که با همت ۱۰۰ پزشک در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تدوین شد ۵۸ نوع بیماری نادر توضیح داده شده است.
داودیان با اشاره به برگزاری چهارمین همایش بین المللی بیماریهای نادر، تصریح کرد: در این همایش که امروز به منظورخدمت رسانی و بهبود زندگی بیماران نادر سراسر کشور برگزارمی شود، اطلس بیماریهای نادر توزیع خواهد شد.
وی درباره وضعیت دارو و درمان بیماران نادر گفت: اگرچه داروی بیماران نادرگران است و ازخارج کشور وارد میشود اما تاکنون با مشکل خاصی مواجه نشدهایم.
نظر شما