سلامت نیوز :  درحالی که آمارها از بروز 15درصدی نرخ معلولیت ها در کشور حکایت دارد و بیش از 4هزار نوع اختلال ژنتیکی سبب بروز معلولیت های ژنتیکی در کشور می شود، ارائه مشاوره های ژنتیک پیش از ازدواج و همچنین پیش از بارداری برای زوج هایی که سابقه بیماری های وراثتی در خانواده هایشان دارند ضروری است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از خراسان ؛ هرچند حدود نیمی از معلولیت های مادرزادی، ناشی از اختلالات ژنتیکی است و قابلیت تشخیص قطعی ندارد اما امکان محاسبه ریسک خطر بر اساس شجره نامه ترسیمی وجود دارد و خانواده ها می توانند با مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری از درصد احتمال معلولیت فرزندانشان مطلع شوند.در همین راستا سازمان بهزیستی کشور، دو ماه پیش به تهیه پیش نویس لایحه اجباری شدن مشاوره های ژنتیک پیش از ازدواج اقدام کرد که با مخالفت وزارت بهداشت درهیئت دولت به تصویب نرسید و برای بررسی بیشتر به مرکز امور زنان ریاست جمهوری فرستاده شد.لایحه ای که در صورت تصویب می تواند به شکل چشمگیری از تولد نوزادان معلول جلوگیری کند.با این حال خانواده هایی هم هستند که با وجود اجباری نبودن مشاوره های ژنتیک برای مشاوره به این مراکز مراجعه می کنند.

اولین نوبت برای 2ماه دیگر

مرکز جامع خدمات مشاوره از جمله مراکز دولتی ارائه مشاوره های خانوادگی،پیش از ازدواج و ژنتیک وابسته به سازمان بهزیستی در تهران است که با تعرفه های دولتی به خانواده ها خدمات مشاوره ای ارائه می دهد؛ ساختمانی قدیمی در یکی از خیابان های فرعی مرکز شهر تهران.با عبور از حیاط مرکز به ساختمانی قدیمی قدم می گذاریم که تعدادی زوج جوان همراه با خانواده هایشان برای مشاوره ژنتیک به آن مراجعه کرده اند.تعداد مراجعان آنقدری نیست که بتوان گفت جا برای سوزن انداختن نیست و مرکز مشاوره خیلی شلوغ است با این حال مسئول نوبت دهی اولین نوبتی را که می تواند برای دریافت مشاوره ژنتیک برایم بگذارد دو ماه آینده است و وقتی هم که می گویم دو ماه دیگر خیلی دیر است می گوید می توانید به مراکز خصوصی مراجعه کنید.

خدماتی که دراین مراکز ارائه می شود با مراکز دولتی تفاوتی ندارد و تنها تفاوتش هزینه های مشاوره است.از هزینه ها و تعرفه های مصوب که می پرسم می گوید:برای ترسیم شجره نامه خانوادگی و بررسی بیماری های ژنتیکی در خانواده هایتان 2.5برابر تعرفه دولتی پزشک عمومی را باید بپردازید که می شود 11هزار تومان و اگر کارتان به مشاوره های تخصصی برسد باید 2.5برابر تعرفه ویزیت پزشک متخصص در مراکز دولتی را پرداخت کنید؛یعنی 20هزار تومان.خانمی که مسئول پذیرش است تاکید دارد هزینه های دریافتی تحت پوشش بیمه نیست و باید از جیب بپردازید.وقتی از هزینه های مشاوره ژنتیک در مراکز خصوصی می پرسم می گوید:به نظرم برای مشاوره اولیه در بخش خصوصی باید 24هزار و 500تومان بپردازید و اگر نیاز به مشاوره های تخصصی باشد 39هزار تومان.

آمده ایم تا خیالمان راحت شود

دختر و پسر جوانی همراه با مادر دختر برای مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج به این مرکز آمده اند و منتظرند تا نوبتشان شود و به اتاق مشاوره بروند.علت حضورشان را می پرسم که پسر جوان در جوابم می گوید:ما دختر عمو ، پسر عموهستیم.به همین دلیل با اصرار خانواده هایمان برای انجام مشاوره به این مرکز آمده ایم تا مطمئن شویم برای بچه دار شدن به مشکل برنمی خوریم.البته خوشبختانه موردی از معلولیت در خانواده هایمان نبوده است ولی احتیاط شرط عقل است و آمده ایم تا خیالمان راحت شود.مادر دختر که زن عموی داماد آینده هم می شود می گوید:حقیقتش به این نتیجه رسیدیم که کار از محکم کاری عیب نمی کند و اگر این مشاوره ها انجام شود خیالمان هم راحت تر است.نیم ساعتی که می گذرد خانم و آقای جوانی از اتاق مشاوره خارج می شوند.

آنها هم برای مشاوره اولیه و ترسیم شجره نامه به این مرکز آمده اند.فرصت را مغتنم می شمارم و از آنها نتیجه کار را می پرسم.مرد جوان می گوید:حقیقتش ما قصد ازدواج داریم به همین دلیل تصمیم گرفتیم برای مشاوره های ژنتیک به یک مرکز معتبر دولتی مراجعه کنیم.الان هم نزد مشاور بودیم و ایشان شجره نامه دو نفرمان را کشید و درنهایت گفت احتمال بروز معلولیت ژنتیکی برای ما خیلی پایین است و می توانیم پس از ازدواج بچه دار شویم.البته پیشنهاد دادند که قبل از بارداری چند آزمایش ساده هم انجام دهیم.

دکتر مینو رفیعی معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی کشور در گفت وگو با خراسان علت بالا بودن تعرفه های مشاوره و مشمول بیمه نبودن این خدمات را تشریح کرد و گفت:بر اساس تعرفه های سال 91حق مشاوره عمومی در بخش خصوصی و دولتی 2.5 برابر حق ویزیت پزشک عمومی در بخش خصوصی و دولتی است و اگر این خدمات در مراکز خصوصی ارائه شود دو ونیم برابر تعرفه پزشک عمومی و تخصصی بخش خصوصی حق مشاوره دریافت می شود.وی علت 2.5 برابر شدن تعرفه را مشاوره هم زمان زوج حاضر در جلسه مشاوره دانست و افزود:با تصویب لایحه اجباری شدن مشاوره های پیش از ازدواج ژنتیک وموافقت شورای عالی بیمه، مشاوره های ژنتیکی نیز تحت پوشش بیمه قرار خواهد گرفت.

وی با اشاره به بالا بودن هزینه برخی آزمایش های تخصصی ژنتیک و انجام آن در آزمایشگاه های تخصصی کشور های اروپایی گفت:برخی از این آزمایش ها بالغ بر ۲ میلیون تومان هزینه دارد که سازمان بهزیستی با یارانه دریافتی از وزارت تعاون ،کار و رفاه اجتماعی تا 80درصد هزینه آن را برای زوج های بی بضاعت پرداخت می کند.وی میزان کمک های دولتی دراین حوزه را یک میلیارد تومان در سال جاری اعلام و خاطرنشان کرد: با ایجاد و راه اندازی قطب های پیشگیری از بیماری های ژنتیکی بخش عمده ای از این آزمایش ها در داخل کشور انجام می شود. تاکنون نیز تنها قطب های آزمایشگاهی پیشگیری از بیماری های وراثتی در مشهد و یزد به بهره برداری کامل رسیده است و دیگر مراکز در استان های فارس، آذربایجان شرقی،خوزستان و تهران نیز در فواصل مختلف زمانی سال آینده به بهره برداری خواهد رسید.

با این حال به دلیل تعداد بالای ژن ها امکان آزمایش تمامی ژن ها در کشور فراهم نیست و به همین دلیل در تمام دنیا آزمایشگاه ها به صورت شبکه ای با یکدیگر همکاری می کنند؛ به عنوان مثال برخی آزمایش ها در هلند و برخی در آلمان انجام می شود.وی درادامه افزود: پروتکل پوشش بیمه ای خدمات مشاوره ژنتیک ۳ ماه پیش برای بررسی و تصویب به شورای عالی بیمه ارائه شده است که امیدواریم با تصویب این شورا خدمات مشاوره ژنتیک تحت پوشش بیمه قرار گیرد و پس از آن هزینه های آزمایش های تخصصی ژنتیک نیز با مساعدت وزارت بهداشت تحت پوشش بیمه درآید.