اتحاد برنده
فدراسیون جهانی هموفیلی در كلیه فعالیت های خود برای توسعه تلاش خود را معطوف به ایجاد اتحادی برنده متشكل از سازمان های دولتی و غیر دولتی ، متخصصین پزشكی و مراقبتی بیماران ، رهبران انجمن ها و كانون های حامی بیماران مبتلا به انواع اختلالات خنریزی دهنده و نیروی بزرگ و ارزشمند داوطلبان كمك به بیماران و موسسات حامی آنان نموده است.
فدراسیون جهانی هموفیلی معتقد است اهداف این سازمان بین المللی با اجرای برنامه های زیر می تواند تحقق یابد :
1- تامین امكانات و هدایت لازم جهت تشخیص های آزمایشگاهی دقیق و درست
2- دستیابی به حمایت دولت از بیماران در حوزه دارو و درمان
3- بهبود تخصص های پزشكی و روش های مراقبت از بیماران از طریق آموزش
4- افزایش سطح دسترسی بیماران به فرآورده های خونی سالم و ایمن
5- ایجاد ساختار قوی سازمان های حامی بیماران در هر كشوری از طریق ظرفیت سازی متناسب با آن كشور
6- ایجاد بانك اطلاعاتی جامع بیماران و پی گیری و گزارش دهی وضعیت سلامت بیماران با تكیه به داده ها
با همه این تلاشها این واقعیت تلخ هنوز غیر قابل انکار است که 75 درصد از مبتلایان به انواع اختلالات انفقادی درجهان از دارو کافی و درمان صحیح برخوردار نبوده و حتی برخی اساسا به دارو و درمان دسترسی ندارند. این درصد متاسفانه در رابطه با بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و اختلالات انعقادی نادر بسیار بیشتراست. دو بیماری كمبود فاكتور 8 و 9 كه هموفیلی نامیده می شوند و معروفترین اختلالات انعقادی جهان می باشند بهره بسیار بیشتری نسبت به دیگر اختلالات انعقادی از درمان و دارو در جهان دارند. سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی تا قبل از تحریم های غیر انسانی گسترده آمریكا و اتحادیه اروپا یك و شش دهم درصد واحد بین الملل بوده است. سطح دسترسی حداقل استاندارد جهانی یك و سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در كشورهای پیشرفته 5 الی 8 است.
برگزاری روز جهانی هموفیلی فرصت ارزنده ای برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی و جامعه بیماران و خانواده های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن های عضو آن می توانند بگویند: کجا هستند؟ به کجا می روند؟ چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهمتر در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفیلی چگونه می توانند برای کاستن از فاصله ها تلاش کنند؟
شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی " باهم می توانیم فاصله ها را كاهش دهیم "
فاصله دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشورهای مختلف ، فاصله بیماران شناسایی شده از بیمارنی که هنوز تشخیص داده نشده اند، فاصله دقت آزمایش های تشخیصی، فاصله روش های درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی از جمله فاصله هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمن های عضو آن برای کاهش این فاصله ها در یک اتحاد جهانی تلاش می کنند.کانون هموفیلی ایران همسو با جامعه جهانی هموفیلی همه تلاش خود را معطوف به کاهش فاصله ها با جلب حمایت دولت و مردم خواهد نمود. کانون با امید به آینده ای روشن برای کلیه مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی به نیم قرن تلاش جامعه جهانی ارج نهاده و با تکیه بردستاوردهای مهم 50 سال گذشته تلاش می نماید به جلو گام برمی دارد.
كانون هموفیلی ایران یكبار دیگر مرتب تاسف خود را از اعمال تحریم های غیر انسانی آمریكا و اتحادیه اروپا در حوزه دارو در رابطه با كشور عزیزمان ایران را اعلام داشته و یاد آوری می نماید در حالیكه فدراسیون جهانی هموفیلی در یك اقدام انسان دوستانه و مسئولانه تمام تلاش خود را معطوف به كاهش فاصله دسترسی بیماران هموفیلی ساكن در كشور های در حال توسعه به دارو را از بیماران نظیر در كشورهای غنی و توسع یافته نموده است این اقدامات آمریكا و اتحادیه اروپا بی تردید توسط افكار عمومی مردمان كشور ها و همچنین سازمانهای بین المللی مانند بهداشت جهانی و فدراسیون جهانی مورد تقبیح قرار می گیرد.
كانون هموفیلی ایران به سهم خود این گروگان گیری غیر انسانی سلامت مردم ایران را به شدت محكوم می نماید و تمامی مساعی بین الملی خود را برای رفع تحریم ها از طریق مراجع بین المللی و بسیج افكار عمومی جهان به كار خواهد بست. متاسفانه در اثر اعمال این تحریم ها طی سالجاری به حدود شش الی هفت دهم واحد بین الملل كاهش یافته است.
یکی از بزرگترین دستاوردهای برگزاری هرچه با شكوه تر روز جهانی هموفیلی به رسمیت شناخته شدن جامعه جهانی هموفیلی و آگاهی مردم و دولت های جهان از خواسته ها و مطالبات جامعه هموفیلی جهانی در سایه وحدت و اتحاد آنان است.آلن ویل رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در رابطه با این روز گفته است: روز جهانی هموفیلی فرصتی بزرگ برای بالا بردن سطح آگاهی مورد نیاز برای اجرایی شدن برنامه "درمان برای همه" است.
بر اساس آمار سال 1389 ایران بالغ بر 7319 نفر بیمار با اختلالات انعقادی مختلف شناسایی شده اند كه تعداد بیماران با كمبود فاكتور 8 حدود 4187 نفر، كمبود فاكتور 9 حدود 882 نفر هستند. بیماران در استانهای تهران و خراسان رضوی، اصفهان و فارس بیشترین سكونت را دارند. ارایه خدمات به بیماران هموفیلی از طریق بیمارستان های دانشگاه علوم پزشكی عموما در مراكز استانها ارایه و یك درمانگاه جامع متعلق به كانون هموفیلی ایران در تهران ارایه می گردد.
نظر شما