خانواده‌های نوزادان PKU در دستیابی به شیر خشک در مضیقه‌اند

۱۳۹۲/۰۱/۲۷ - ۱۲:۱۵ - کد خبر: 71480
سلامت نیوز : دکتر سید محمد اکبری، دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: «این بیماری ژنتیکی در ایران بسیار شایع است و اگر شیر خشک مناسب در زمان نوزادی استفاده نشود، احتمال عقب ماندگی کودکان بالا‌تر می‌رود.»
وی تصریح کرد: «معمولا در دو سه ماه اول این بیماری در نوزان بدون علامت است و به مرور زمان نشانه‌های آن ظاهر می‌شود.»

به گزارش سلامت نیوز به نقل ازسینا ؛ وی درمورد علائم این بیماری اظهار کرد: «تشنج، استفراغ، بوی بد بدن، ناآرامی و گریه‌های بسیار از نشانه‌های شایع این بیماری‌اند.»
وی در ادامه بیان کرد: «هر چه سریع‌تر درمان نوزادان آغاز بشود، علائم بیماری کاهش پیدا می‌کند ولی با این وجود بیماری کامل برطرف نمی‌شود.»

وی در ادامه افزود: «بیماری پی. کی. یو معمولا در خانواده‌های روستایی و در شهر‌های کوچک شایع‌تر است و اگر در خانواده‌ای بچه اول دچار این مشکل بشود به احتمال ۲۵ درصد فرزند دوم هم دچار این بیماری می‌گردد.»
متخصص بیماری‌های ژنتیکی گفت: «در کشور مشاهده شده که خانواده‌ها به صورت ژنتیکی دارای این بیماری بوده‌اند.»

شیوع بیماری پی کی یو هر سال افزایش می‌یابد
اکبری درمورد شیوع این بیماری در جهان گفت: «در تمام جهان شیوع بیماری یک در ده هزار است ولی در ایران به دلیل ازدواج خانوادگی شیوع این بیماری یک در هشت هزار است.»
وی تصریح کرد: «شیرخشک مخصوص این نوزادان در ماه‌هایی با کمبود و حتی نبود مواجه بوده‌ است که این اقدام بیماری را بیشتر می‌کند.» وی افزود: «هرچه شیرخشک مخصوص کمتر و دیر‌تر در اختیار نوزادان قرار بگیرد صدماتی که نوزان می‌بینند بد‌تر و هولناک‌تر است.»

وی درمورد لزوم غربالگری گفت: «در وزارت بهداشت تصویب شده است که غربالگری نوزادان باید انجام بشود و استاندارد بودن این اقدام نیاز به گذشت زمان دارد.» وی تصریح کرد: «رسوب آنزیم‌ها بر ضریب هوشی، کبد و سایر قسمت‌های بدن تاثیر می‌گذارد و آسیب‌های جدی برای نوزاد ایجاد می‌کند.»

وی درخصوص کمک‌های بیمه اظهار کرد: «کار‌ها و اقدامات مولکولی در بیمه به دقت انجام نگرفته است و بیمه شیرخشک این بیماران را تقبل نمی‌کند.» وی افزود: «هزینه‌هایی که خانواده‌ها پرداخت می‌کنند بالاست و شیر خشک نوزادان معمولا وارداتی است و شیر خشک و هزینه‌های مربوط به این بیماران افزایش خواهد یافت.»

تغذیه در سیستم بیمه شناخته شده نیست
وی درمورد کمک‌های مالی که به این خانواده‌ها ارائه می‌شود، گفت: «یارانه‌ها و کمک هزینه‌های درمانی برای این خانواده‌ها مناسب نبوده و هزینه‌های پرداختی این بیماران را تامین نمی‌کند.»

دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران درخصوص ازدواج فامیلی و افزایش این بیماری گفت: «ازدواج فامیلی در کشور در حال افزایش است و هیچ اطلاع رسانی درخصوص این بیماری صورت نمی‌گیرد.»

وی در پایان اظهار کرد: «جهش ژنی در خانواده‌هایی با ازدواج فامیلی به وفور وجود دارد و می‌توان این بیماری را در این خانواده‌ها قبل از تولد نوزاد پیگیری و پیشگیری کرد.»
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.01442s, 18q