به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر ؛ امسال جامعه جهانی مبتلایان به انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی در 17 آوریل 2013 مصادف با 28 فروردین ماه 1392 گردهم می آیند تا به مردم جهان نشان دهند که 50 سال است برای پیشرفت برنامه درمان و مراقبت از همه بیماران تلاش نموده اند.
فدراسیون جهانی هموفیلی در سال 1963 با هدف بهبود شرایط زندگی بیماران هموفیلی جهان به صورت یك سازمان غیر انتفاعی تاسیس گردید. 50 سال است به پاس خدمات ارزنده "فرانك اشنابل" یكی از بنیانگذاران آن روز تولد وی را فدراسیون روز جهانی هموفیلی نامیده و در تقویم سازمان بهداشت جهانی و تقویم رسمی بسیاری از كشورهای عضو این روز مهم ثبت گردیده است. متاسفانه در ایران علیرغم تلاشهای برجسته كانون هموفیلی ایران این روز هنوز در تقویم رسمی جای ندارد اما با توجه به اینکه دولت به امور بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی و فعالیتهای برجسته كانون و همچنین توجه ارزشمند رسانه های گروهی، این روز در ایران شناخته شده است. در حال حاضر این فدراسیون 122 عضو ملی دارد. كانون هموفیلی ایران در سال 1346 تاسیس و 3 سال بعد به عضویت این فدراسیون نایل آمد و كنگره جهانی هموفیلی در سال 1350 در ایران برگزار شد.
اتحاد برنده
فدراسیون جهانی هموفیلی در تمامی فعالیتهای خود برای توسعه تلاش خود را معطوف به ایجاد اتحادی برنده متشكل از سازمانهای دولتی و غیر دولتی ، متخصصین پزشكی و مراقبتی بیماران، رهبران انجمنها و كانونهای حامی بیماران مبتلا به انواع اختلالات خونریزی دهنده و نیروی بزرگ و ارزشمند داوطلبان كمك به بیماران و موسسات حامی آنان نموده است.
فدراسیون جهانی هموفیلی معتقد است اهداف این سازمان بین المللی با اجرای برنامه های زیر می تواند تحقق یابد:
- تاامین امكانات و هدایت لازم جهت تشخیص های آزمایشگاهی دقیق و درست
- دستیابی به حمایت دولت از بیماران در حوزه دارو و درمان
- بهبود تخصصهای پزشكی و روشهای مراقبت از بیماران از طریق آموزش
- افزایش سطح دسترسی بیماران به فرآورده های خونی سالم و ایمن
- ایجاد ساختار قوی سازمانهای حامی بیماران در هر كشوری از طریق ظرفیت سازی متناسب با آن كشور
- ایجاد بانك اطلاعاتی جامع بیماران و پیگیری و گزارش دهی وضعیت سلامت بیماران با تكیه به داده ها
با همه این تلاشها این واقعیت تلخ هنوز غیر قابل انکار است که 75 درصد از مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی در جهان از داروی کافی و درمان صحیح برخوردار نبوده و حتی برخی اساسا به دارو و درمان دسترسی ندارند. این درصد متاسفانه در رابطه با بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند و اختلالات انعقادی نادر بسیار بیشتراست. دو بیماری كمبود فاكتور 8 و 9 كه هموفیلی نامیده می شوند و معروفترین اختلالات انعقادی جهان هستند، بهره بسیار بیشتری نسبت به دیگر اختلالات انعقادی از درمان و دارو در جهان دارند. سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی تا قبل از تحریمهای غیر انسانی گسترده آمریكا و اتحادیه اروپا 1.6 درصد واحد بین الملل بوده است. سطح دسترسی حداقل استاندارد جهانی یك و سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در كشورهای پیشرفته 5 الی 8 است.
برگزاری روز جهانی هموفیلی فرصت ارزنده ای برای بالا بردن سطح آگاهی عمومی و جامعه بیماران و خانواده های آنان است. در این روز فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن می توانند بگویند کجا هستند. به کجا می روند. چگونه به اهدافشان خواهند رسید. از همه مهمتر در راستای برنامه اصلی فدراسیون جهانی هموفیلی چگونه می توانند برای کاستن فاصله ها تلاش کنند.
شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی " باهم می توانیم فاصله ها را كاهش دهیم "
فاصله دسترسی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشورهای مختلف، فاصله بیماران شناسایی شده از بیمارنی که هنوز تشخیص داده نشده اند، فاصله دقت آزمایشهای تشخیصی، فاصله روشهای درمان بیماران در کشورهای فقیر و غنی از جمله فاصله هایی است که فدراسیون جهانی هموفیلی و انجمنهای عضو آن برای کاهش این فاصله ها در یک اتحاد جهانی تلاش می کنند.
کانون هموفیلی ایران همسو با جامعه جهلنی هموفیلی همه تلاش خود را معطوف به کاهش فاصله ها با جلب حمایت دولت و مردم خواهد نمود. کانون با امید به آینده ای روشن برای کلیه مبتلایان به انواع اختلالات انعقادی به نیم قرن تلاش جامعه جهانی ارج نهاده و با تکیه بردستاوردهای مهم 50 سال گذشته تلاش می نماید به جلو گام برمی دارد.
نظر شما