سلامت نیوز : کارشناس بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت گفت: طی یک سال، 90 درصد از سرشماری بیماران هموفیلی انجام و در بانک ملی تکمیل شده است و در سال 92 آموزش تیم درمانی بیماران هموفیلی اعم از پرستاران، پزشکان و فیزیوتراپ‌ها را آغاز می‌کنیم.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ راضیه حنطوش زاده در مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی که در کانون هموفیلی ایران برگزار شد، افزود: آموزش تیم‌های درمانگر بیماران هموفیلی از تیرماه به صورت متمرکز آغاز می‌شود، انجام این آموزش‌ها برای تیم درمانگر بیماران دیالیزی سه سال پیش و تیم درمانگر مبتلایان به تالاسمی سال قبل آغاز شده بود.

وی با اشاره به شعار فدراسیون جهانی هموفیلی (بیایید فاصله‌ها را کم کنیم، گفت: لازم است تعامل واقعی بین سازمان‌های دولتی و غیر دولتی برقرار شود و ما هر حرکتی در این زمینه را با جواب مثبت همراهی می‌کنیم.

75 درصد از مبتلایان به هموفیلی در دنیا به درمان دسترسی ندارند

در ادامه این مراسم علی اکبر چوپان رییس مرکز درمان جامع کانون هموفیلی ایران اظهار کرد: 75 درصد از مبتلایان به هموفیلی در دنیا به درمان دسترسی ندارند و کاهش فاصله‌ها به معنی کم کردن اختلاف فاحش در ارائه خدمات درمانی به مبتلایان به هموفیلی در سرتاسر جهان است.

وی در ادامه با اشاره به مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی اظهار کرد: آزمایشگاه انعقاد و تشخیص اختلالات انعقادی در این مرکز فعالیت می‌کند و توانسته‌ایم 82 درصد از بیماران با اختلالات انعقادی مانند هموفیلی a و هموفیلی b را برای اولین بار یا تایید تشخیص قبلی ثبت کنیم البته 38 درصد از مبتلایان به هموفیلی به این مرکز مراجعه نکرده‌اند ولی اطلاعات آنان را وارد بانک اطلاعاتی کرده‌ایم.

چوپان با اشاره به انجام تشخیص مولکولی در مرکز درمان جامع کانون بیماران هموفیلی گفت: در این زمینه با کمک‌های داخلی و خارجی این کار را انجام داده‌ایم به گونه‌ای که تشخیص‌های ژنتیک برای 2000 نفر انجام شده است که شامل مبتلایان به هموفیلیa , b، ون ویلبراند، اختلالات ناقل و پلاکتی می‌شود.

وی افزود: در دو سال اخیر کار در زمینه اختلالات ترومبوتیک آغاز شده است و بیش از 1500 نفر در این زمینه به مرکز ما مراجعه کرده‌ و تست‌های لازم روی آنان انجام شده است.

رییس درمانگاه درمان جامع بیماران هموفیلی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه حدود 10 سال از تشکیل بانک اطلاعاتی این مرکز می‌گذرد، اظهار کرد: بانک اطلاعاتی را به دفاتر کانون در سراسر کشور وصل کرده‌ایم تا امکان وارد کردن و اصلاح اطلاعات بیماران فراهم شود.

4386 بیمار هموفیل در ایران زندگی می‌کنند

وی با اشاره به آمار بیماران هموفیل بانک اطلاعاتی کانون هموفیل ایران اظهار کرد: 4386 بیمار هموفیل شناسایی شده‌اند که 930 نفر آنها مبتلا به هموفیلی b‌ و 1147 نفر آنها مبتلا به ون ویلبراند هستند. البته ما ادعا نداریم که بانک اطلاعات ما ملی است.

رییس درمانگاه درمان جامع بیماران هموفیلی کانون هموفیلی ایران افزود: زنان دارای مشکلات انعقادی و ناقلین نیز در بانک اطلاعاتی ما ثبت می‌شوند و تاکنون 2500 زن دارای مشکلات انعقادی و 1000 ناقل در بانک اطلاعاتی ثبت شده‌اند علاوه بر آن برای اختلالات انعقادی پروتکل درمانی داریم.