سلامت نیوز : مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: امیدواریم کمیته سیاستگذاری در بخش درمان جامع بیماران هموفیلی تشکیل شود تا مشکلات این بیماران را بررسی و به دولت پیشنهاد دهد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ کوروش مالمیر در مراسم روز جهانی هموفیلی افزود: اگر در کنار هم باشیم و موازی کاری انجام نشود بهتر می‌توانیم در زمینه درمان بیماران هموفیلی عمل کنیم.

وی با بیان اینکه دارو یکی از دغدغه‌های همیشگی مبتلایان به هموفیلی بوده است، اظهار کرد: آمادگی داریم که در بخش توزیع داروهای بیماران هموفیلی مشارکت کنیم و با ایجاد پورتال توزیع دارو آن را مدیریت کنیم چرا که در سال گذشته در زمینه دارو آرامش نداشتیم.

مالمیر در ادامه گفت: اگر از میزان دارو اطلاع داشته باشیم می‌توان در زمینه توزیع صحیح دارو مشارکت کنیم. در سال جدید نیز نمی‌دانیم که میزان داروی موجود چقدر است.

وی افزود: در سال جاری قصد داریم با دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور هماهنگی‌هایی را انجام دهیم تا فاصله‌ها را کم کنیم و به این ترتیب زمینه استفاده بهتر از خدمات را فراهم کنیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در کشور اظهار کرد: در حال حاضر با چند گانگی در زمینه آمار بیماران هموفیلی در کشور روبرو هستیم اما آمادگی داریم که تا انتهای سال 92 به این نقصان پایان دهیم.

مالمیر افزود: دفاتر کانون هموفیلی ایران در سرشماری بیماران هموفیلی فعال بودند و اگر آمارها یکی شود می‌توان بر اساس آمار واقعی برنامه ریزی کرد.

وی با اشاره به تولید فاکتور 7 در کشور اظهار کرد: امیدواریم که شرکت‌های تولید کننده همواره این دارو را تامین کنند چرا که تولید مقطعی فاکتور 7 موجب وارد شدن آسیب به سلامت بیماران می‌شود.

مالمیر در پایان گفت: اطلاعات درمانگاه درمان جامع بیماران هموفیلی در دسترس مسئولان است و ما از دولت نیز طلب مشارکت می‌کنیم و امیدواریم که کانون هموفیلی ایران را به عنوان بازوی همکار ببینند نه مکانی که مدام از آنها انتقاد می‌کند.