سلامت نیوز : رییس مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی بیمارستان مفید گفت: مراکز جامع درمان بیماران هموفیلی در حال حاضر در سطح کشور کم است و لازم است که این مراکز گسترش یابد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ دکتر پیمان عشقی در مراسم روز جهانی هموفیلی، افزود: امیدواریم بانک اطلاعاتی و ثبت ملی بیماران هموفیلی زودتر به نتیجه برسد و از ویژگی‌هایی مانند حداکثر اطلاعات از این بیماران، اطلاعات صحیح، روزآمد، امنیت کافی و اطلاعات متمرکز و ملی برخوردار باشد. بزرگترین مشتری بانک اطلاعاتی ملی، ‌وزارت بهداشت است و اگر دلمان برای بیماران هموفیلی می‌سوزد، باید از بانک اطلاعاتی کاملی برخوردار باشیم.

وی در ادامه گفت: با گسترش امکانات ژنتیک و پیشگیری از تولد بیمار جدید، سطح‌بندی مراکز درمان هموفیلی کشور می‌توانیم اقدامات خوبی در زمینه بیماران هموفیلی انجام دهیم.

عشقی با بیان اینکه برخی از مراکز درمانی بیماران هموفیلی،‌ جامع و برخی دیگر درمانگر هستند، اظهار کرد: بیمارستان مفید بی‌جهت اسم خود را مرکز جامع درمان بیماران هموفیلی گذاشته است، چرا که از امکانات آزمایشگاهی 24 ساعته برای بیماران هموفیلی برخوردار نیست و به آزمایشگاه ژنتیک دسترسی ندارد.

رییس مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی بیمارستان مفید تاکید کرد: چطور می‌شود که لیگ فوتبال درجه‌بندی دارد، اما مراکز درمان هموفیلی درجه‌بندی، نظارت و ممیزی ندارد.

وی با ضرورت افزایش بهره‌وری امکانات تشخیصی و درمانی و گسترش کمی و کیفی آن، گفت: در حال حاضر از درمان هموفیلی در کشور کاریکاتور می‌کشیم.

رییس مرکز درمان جامع بیماران هموفیلی بیمارستان مفید در ادامه تاکید کرد: مراقبت‌های استاندارد از مبتلایان به هموفیلی مغفول واقع شده است و هنوز در این زمینه به نقطه ایده‌آل نرسیده‌ایم. از سوی دیگر هزینه‌های سرسام‌آور بیماران هموفیلی ایجاب می‌کند که با این بیماری کارشناسانه برخورد شود.

عشقی با اشاره به مرکز جامع درمان بیماران هموفیلی بیمارستان مفید، اظهار کرد: این مرکز امکانات مختلفی را به کودکان مبتلایان به هموفیلی ارائه می‌کند. البته امکان انجام مشاوره ژنتیک نداریم، اما امکاناتی مانند فیزیوتراپی و دندانپزشکی پیشگیرانه را به بیماران ارائه می‌دهیم و در زمینه تقویت دستیاران فوق‌ تخصص خون و آنکولوژی اطفال نیز در حال رسیدن به نقطه مطلوب هستیم.

وی گفت: تجهیزات راه‌اندازی آزمایشگاه را داریم ولی امکانات انجام این کار را در اختیار نداریم، در نتیجه هنوز این آزمایشگاه به بهره‌برداری نرسیده است.

عشقی در پایان افزود: در زمینه تدوین پروتکل‌های درمانی مورد نیاز فعالیت کرده‌ایم و مجری اصلی طرح‌های بین‌المللی در ایران هستیم.

توضیحات:

به گزارش سلامت نیوز، پیرو انتشار این خبر در سلامت نیوز که منبع آن خبرگزاری ایسنا بود دکتر پیمان عشقی، ریاست مرکز جامع درمان کودکان هموفیلی مفید، توضیحاتی را در خصوص خبر مذکور ارسال نمودند که متن آن به شرح زیر است:

1) اینجانب ضمن تاکید بر درجه بندی، نظارت و ممیزی مراکز درمان و نیز گسترش مراکز جامعه درمان هموفیلی، با استناد به تعاریف شناخته شده جهانی "مراکز درمانگر هموفیلی" و "مراکز جامع درمان هموفیلی" در کتاب بسته جامع خدمات درمانی هموفیلی(منتشر شده در سال 1387 توسط مرکز مدیریت بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت)صراحتا معروض داشتم کلیه مراکز درمان هموفیلی موجود کشور حتی (با قید تاکید) بیمارستان مفید که اتفاقا بیشترین مطابقت با استانداردهای فوق را برای کودکان هموفیلی در کشور داراست بدلیل فقدان 2 مورد از 35 ویژگی ضروری مذکور، شرایط اطلاق عنوان "جامع" را ندارد.

ناگفته پیداست این تخصیص عنوان بیمارستان مفید با توجه به اینکه اینجانب در درمانگاهی سخنرانی می کردم که علیرغم بکارگیری عنوان "جامع" تنها به صورت نیمه وقت و سرپائی به ارائه خدمت پرداخته و فاقد حداقل 12 مورد ویژگی مورد نیاز است صرفا جنبه ادب و رعایت احترام میزبان را داشته است با این وجود موجب کدورت خاطر مسئول محترم آن درمانگاه در همان جلسه گردید ولی با کمال تاسف نوع جمله بندی خبر منتشر شده معنای دیگری را به مخاطبین القاء می نماید، هرچند مخاطبین ما واقف هستند که هیچ مسئولی نهاد تحت مدیریت خود را به این صراحت مورد حمله قرار نمی دهد و نیت اصلی گوینده را پیگیری می نمایند.

2) اینجانب ضمن تاکید بر اهمیت ثبت ملی بیماران هموفیلی و قدردانی از این حرکت ملی، با مخاطب قرار دادن مستقیم و مدیرعامل محترم کانون هموفیلی ایران با ذکر جمله"دلسوزی برای منافع بیماران" به همکاری بیشتر کانون با این حرکت ملی و اجرای تعهدات قبلی شان در این زمینه تاکید نمودم.

3) تمثیل خدمات کاریکاتوری هموفیلی با اشاره به افراط و تفریط در ارائه یا عدم ارائه خدمات متناسب با شرح وظایف اصلی نهادهای درگیر، مطرح گردید. در این زمینه با مثال زدن از گسترش آزمایشات فوق تخصصی استثنائی ( که انجام آن حتی در مراکز تحقیقاتی نیز توسط یکی از کارشناسان معتبر جهانی زیرسوال رفته بود) در یک درمانگاه و نهاد حمایتی غیردانشگاهی موضوع فوق را باز و روشن نمودم.