انتظار نداریم تنهایمان بگذارند

۱۳۹۲/۰۲/۰۲ - ۱۰:۱۲ - کد خبر: 71960

سلامت نیوز :  صورت مرد را اندوه پوشانده. دستش از کار افتاده و می‌گوید اگر با اره برقی هم قطعش کنند نمی‌فهمد. توی تولیدی کفش کار می‌کرده و الان از کار بیکار است و با حقوق 400،300هزارتومانی همسرش دو دختر دانشجو و پسر نوجوانشان را می‌گردانند. به همه خرج‌های زندگی هزینه دارو را هم اضافه کن و افسردگی مردی را که توان اداره خانواده‌اش را ندارد. دختر جوان فروغ از چشمانش رفته. بیماری پیشرفت کرده و بینایی‌اش را هدف قرار داده. وقتی فهمیده بیمار است دانشجوی ارشد مددکاری بوده و بعد از عود دوباره بیماری و دنیای نیمه تاریکی که مجبور است در آن زندگی کند ناچار شده کارش را ترک کند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ کار در انجمن حمایت از معلولان که عاشقانه برایش وقت صرف می‌کرده. حالا باید داروهایش را عوض کند تا زمین‌گیر نشود. اما بیکار از حقوق خبری نیست و داروی جدید گران‌تر از آن که بشود بهش فکر کرد حتی. بیماری ام‌اس یک بیماری خاص است بدون آن‌که بیمارانش از مزایای بیماران خاص بهره‌مند شوند. بیماری‌ای که شیوع آن بین نسل جوان در سال‌های اخیر بالا بوده و با شیب تند ابتلا به این بیماری در جامعه ایرانی باید فکری کرد. با مژگان محسنی مدیر اجرایی انجمن ام‌اس ایران به گفت‌و‌گو نشستیم و از بیماران ام‌اس
حرف زدیم. از داروهایی که اگر همین‌طور گران شوند برخی از مبتلایان توان خرید آن را نخواهند داشت و با پیشرفت بیماری ناتوان خواهند شد.

دوباره بحث گران شدن داروها مطرح شده در حالی که همین قیمت‌ها هم برای بیماران مشکل ساز است.

در این مورد نمی‌خواهم اعتراض یا تاییدی کرده باشم. اما می‌گوییم شاید هنوز آگاهی کامل از این بیماری یا امثال آن را ندارند. ما در تمام دوره‌ها از بدو تاسیس انجمن رفته‌ایم و با مسئولان حرف زده‌ایم بارها و بارها.

پس دیگر باید این بیماری را شناخته باشند.

با این همه توضیح ما اگر هنوز هم بگویند نمی‌دانیم کم لطفی کرده‌اند واقعا. انتظار نداریم تنهایمان بگذارند.

انجمن برای بیماران ام‌اس چه برنامه‌هایی دارد؟

ما از زمانی که انجمن را تاسیس کردیم بنا را بر این گذاشتیم که پل ارتباطی بین بیمار و مسئولان باشیم. اما تا این لحظه ما تنها و تنها با کمک خیرین اینجا را سر پا نگه داشته‌ایم. تامین نیازهای بیماران از دارو تا برنامه‌های درمانی مثل هیدروتراپی و فیزیوتراپی و همین‌طور برنامه‌های مشاوره و...

این پل جواب هم داد؟

نه متاسفانه. خاطرم هست که در دوران ریاست‌جمهوری یکی از همین عزیزان بود که رفتیم و با یکی از معاونین رئیس‌جمهور گفت‌و‌گو کردیم و هیچ نتیجه‌ای نگرفتیم. دو سه روز بعد تماس گرفت که بیمار ام‌اس دارم و اگر ممکن است شما به او کمک کنید. ما واقعا از این برخورد ناراحت شدیم. گفتیم وقتی ما آمدیم شما به ما کمک کنید اهمیتی به ما ندادید.

خواسته‌های انجمن ام‌اس چیست؟

یکی از خواسته‌های ما از مسئولان این است که یک آمار دقیق از شمار مبتلایان داشته‌باشیم که با توجه به هزینه‌های بسیار زیادی که این کار دارد قطعا از پس انجمن ام‌اس برنمی‌آید. ولی اگر با دید کلان نگاه شود این دیگر مشکل نخواهد بود.

یعنی الان شمار این بیماران را ندارید؟

ما حدس می‌زنیم و البته بر اساس گفته متخصصان مغز و اعصاب که شمار مراجعانشان را دارند باید حدود 70هزار مبتلا به‌ام‌اس داشته باشیم. البته این تنها از طریق ویزیت‌هایی است که متخصصان انجام داده‌اند و واقعی نیست و نکته عجیبی که در این بیماری دیده می‌شود اینکه اکثرا مبتلایان را جوانان تشکیل می‌دهند.

چرا جوان؟

علت دقیق ابتلا به این بیماری هنوز مشخص نیست. اما بیشتر مبتلایانش جوان هستند. تحصیلکرده‌ها بیشتر به این بیماری مبتلا شده‌اند که متاسفانه روز به روز هم شمار مبتلایان بالا می‌رود. به طوری‌که پیش‌بینی می‌شود در آینده‌ای نزدیک در هر فامیل یک نفر مبتلا به ام‌اس در کشور داشته باشیم.

در این وضعیت و با این رشد چشمگیر چه باید کرد؟

این سیر صعودی تاسف بار بیماران فرصت خوبی برای پژوهش است تا بتوانیم علت این بیماری را پیدا کنیم. ولی این دیگر بودجه می‌خواهد و امکانات اولیه نیست که ما بتوانیم فراهم کنیم. این بیماری در کشورهای دیگر تقریبا به حد نرمالی رسیده و در کشور ما این سیر صعودی شایدقطعا یک فرصت طلایی برای پژوهش است تا بتوان راهی برای درمان این بیماران پیدا کرد. با وجود نیروهای متخصصی که در کشور داریم حیف است که از این نیروها استفاده نکنیم. تخصیص بودجه برای این پژوهش ضروری است.

ام‌اس جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود؟ به لحاظ حمایتی می‌گویم؟

ما درخواست کردیم که جزو بیماران خاص محسوب شود که به تصویب مجلس رسید و در کتاب بودجه 87،86 هم آمده ولی هیات دولت آن را اجرایی نکرد. ما تمام کارهایمان را با کمک خیرین انجام می‌دهیم. زمانی که کارمان را شروع کردیم یک کابین کوچک دفترمان بود که ما سه نفری در آن به سختی جا می‌شدیم و اگر کسی می‌خواست بیرون یا داخل برود بقیه هم باید بلند می‌شدند تا جا‌به ‌جایی ممکن شود. شهرداری مناطق بعدها یک جایی در اختیارمان قرار داد و یک ساختمان هم مال وزارت بازرگانی بود اینجا را هم خیرین در اختیارمان گذاشته‌اند. در ابتدا ما 300 مراجعه داشتیم ولی الان 18000 مراجعه و واقعا دیگر این امکانات پاسخگو نیست.

چه امکاناتی؟

قریب به اتفاق بیماران به توجه روحی و فکری نیاز دارند. امکاناتی نظیر پزشک، روان‌شناس و همین‌طور تغذیه و معیشت، به ندرت مساله مسکن بیماران را هم انجمن به عهده گرفته است. حتی تهیه لوازم دست دوم که در شأن بیماران باشد. بحث اردوهای خارج از شهر و تامین امکان هیدروتراپی، ورزش و فیزیوتراپی. بیماران آنقدر این مرکز را دوست دارند که می‌گویند اگر یک روز شفا در کار باشد چه کنیم.

امکانات دارویی چطور؟

یکی از اصلی‌ترین دلایل ما براصرارمان نسبت به موضوع بیماری‌های خاص این است که بیماران ما بتوانند از امکانات بیماران خاص در زمینه دارویی استفاده کنند. قدیم دو سه قلم دارو بود و هر چه بود همان بود. بعدها داروی لیرنی به بازار آمد که نمی‌دانم بحث کیفیت بود یا تلقین که آن اول به بیمار نمی‌ساخت. الان اما عده‌ای از داروهای تولید داخل استفاده می‌کنند. ولی بیماری را که پزشک تجویز کرده از داروی خارجی استفاده کند که من نمی‌توانم بگویم داروی ایرانی مصرف کن.

چه فرقی می‌کند؟

خب دیگر آن دارو روی آن بیمار جواب نمی‌دهد که پزشک داروی خارجی تجویز می‌کند. اگر بیمار نمونه ایرانی را مصرف کند چون به ساختار بیماری و به بدنش نمی‌سازد دچار مشکل می‌شود و بیماری‌ پیشرفت می‌کند. بیمار داروی داخلی را مصرف می‌کرد می‌خورد زمین اما با داروی خارجی سر پا می‌ماند.

یعنی داروی ایرانی کارآمد نیست؟

نه این‌که نسازد. ولی وقتی بیماری پیشرفت می‌کند یا در مرحله‌ای قرار می‌گیرد که داروی فعلی پاسخگوی نیاز بیمار نیست پزشک داروی دیگری تجویز می‌کند و دیگر نمی‌توان به داروی قبلی برگشت. ما از خدایمان است که داروهایمان آن‌قدر پیشرفته شوند که دیگر به داروهای خارجی نیازی نباشد اما فعلا که این‌طور است و گاهی اصلا یک دارو جدید است و ما هنوز به آن فرمولاسیون نرسیده‌ایم. ولی امیدواریم با سرمایه‌گذاری دولت خودمان بتوانیم داروهای مورد نیازمان را تولید کنیم تا مجبور به صرف این همه هزینه نباشیم.

چقدر هزینه صرف دارو می‌شود؟

الان یک دارو هست که وقتی به بیماری تجویز می‌شود دیگر بیمار نمی‌تواند داروی دیگری را مصرف کند چرا که دیگر هیچ دارویی روی او جواب نمی‌دهد و اگر دارو نرسد بیمار از پا می‌افتد و به کل ناتوان می‌شود. قیمت این دارو 5/8میلیون تومان است که تازه در بازار آزاد 11‌میلیون تمام می‌شود. آن هم برای یک آمپول در ماه.

در این شرایط حمایت چندانی از شما نمی‌شود؟

اصلا. حتی یک همراهی زبانی. گفتیم برای عزیزانی که از بیمارانشان مراقبت می‌کنند یک تقدیری شود. یک زنی بود که شوهرش مبتلا به‌ام‌اس بود و فلج کامل. حتی نمی‌توانست حرف بزند. با تولید اصواتی ارتباط برقرار می‌کرد که بچه‌هایش می‌توانستند بفهمند چه می‌خواهد. این زن قبل از ظهر را خانه دیگران کار می‌کرد تا تامین معاش کند. به بچه‌هایش گفته بود مهد کودک کار می‌کند تا خجالت نکشند. وضعشان خراب بود و زن زیر شوهرش را تمیز می‌کرد و مراقب بهداشت بود و این‌که شوهرش زخم بستر نگیرد. گفتیم از همراهانی که بیمارشان را رها نکرده‌اند تقدیر کنیم اما استقبالی نشد. بودجه ماهم تعریف شده است.

تعریف شده؟

بله مثلا شما یک مبلغی را اهدا می‌کنید و می‌خواهید برای دارو استفاده شود من نمی‌توانم این مبلغ را بردارم و با آن میز و صندلی بخرم. برای این چیزها بارها رو انداخته‌ام. برای من هم آسان نیست و اگر برای خودم باشد به خاطر یک مداد هم حاضر نیستم به کسی رو بیندازم. همین میز و صندلی‌ها که می‌بینید داستان دارد. رفته بودیم یک جایی جلسه دیدم دارند دیوارهایشان را رنگ می‌زنند گفتم این میز و صندلی‌ها که دیگر به دردتان نمی‌خورد ما برمی‌داریم برای انجمن.

ام‌اس با فرد مبتلا چه می‌کند؟

ببینید ام‌اس فرد بنا به پیشرفتگی بیماری مقادیری از توانایی‌های فرد را می‌گیرد. اما این به معنای پایان زندگی نیست. یکی از خواسته‌های انجمن ما این است که بتوانیم در این زمینه اطلاع رسانی گسترده انجام دهیم. مردم آشنا شوند با این بیماری و استرس و نگرانی کمتر شود. این‌که بتوانیم دید جامعه را نسبت به این بیماری تغییر دهیم. اگر یک دختر جوان مبتلا خواستگار داشت نگران مطرح کردن آن نباشد. این افراد می‌توانند ازدواج کنند. بیمار ام‌اس می‌تواند زندگی نزدیک به نرمال داشته باشد ولی در کنارش مراقبت‌‌‌های پزشکی و روان‌شناسی و... باید فراهم شود.

مساله کار چطور؟

در این مورد باید بیماران ام‌اسی براساس توانایی‌هایشان طبقه‌بندی شوند. بعضی از افراد را از ظاهرشان اصلا نمی‌توان تشخیص داد که مبتلاست و می‌تواند در شرایطی بدون استرس و فشار با اطلاع کارفرما کار کند. ولی خب کسی که ناتوانی‌اش بیشتر است ولی هنوز می‌تواند از دست و زبانش استفاده کند تلفن که می‌تواند جواب بدهد و کارفرماها باید درک درستی از این بیماری داشته باشند و کارمندی را که کارش را درست انجام می‌دهد به محض این‌که دانست بیمار است اخراج نکنند. بیماران باید کاری را که ازشان برمی‌آید انجام دهند که بدانند توانمندند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.29073s, 19q