گزارشی ازمشکلات وچالش های زندگی یک بیمارنادر؛

دنبال سقفی کوچک برای درمان بیماری ام می گردم

۱۳۹۲/۰۲/۰۲ - ۱۲:۳۰ - کد خبر: 71995
دنبال سقفی کوچک برای درمان بیماری ام می گردم
سلامت نیوز: "کینگلرسی"نام یک نوع بیماری نادر پوستی است که براثرتابش نورخورشید شدت می گیرد.از علایم ظاهری این نوع بیماری ,چروک شدن وپیرشدن پوست تمام اعضاء بدن است  به گونه ای که با تاول همراه بوده و گاهی اوقات این تاول ها به قدری ملتهب وبزرگ می شوند  که دچار پارگی شده وخونریزی  شدیدی را هم به دنبال دارد.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از پایگاه اطلاع رسانی نادرنیوز؛ متاسفانه هم اکنون علم پزشکی قادر به درمان این بیماری نیست و تنها راه نجات مبتلایان به این عارضه پوستی ,سکونت درمناطق سردسیری کشور است.در این راستا روزگذشته عبدالله مهربانی خو 22ساله , بیماری که مبتلا به این عارضه پوستی است با حضور دردفتر بنیاد بیماری های نادر ضمن ملاقات با آقای داودیان-ریاست محترم بنیاد درخواست کرد تا عزیزانی که امکان فراهم کردن شرایط سکونت وی درمناطق سردسیر کشور رادارند اورا حمایت وهمراهی کنند.

وی اذعان داشت: 4نفرازاعضاء خانواده من دچار این عارضه پوستی هستند به گونه ای که وضعیت خواهرم به قدری بحرانی شده که دریکی از بیمارستان های شیراز بستری وپزشکان امکان ترخیص وی را نمی دهند.

وی ادامه داد: متاسفانه درمانی برای بیماری ما وجود ندارد جزسکونت درمناطق سردسیری,که امیدواریم مسئولین و مردم عزیز بتوانند شرایطی را فراهم کنند تاقبل از ورود به فصل تابستان وتشدید گرما ,بتوانیم راه چاره ای برای بیماری من ودیگراعضاء خانواده ازجمله یک خواهروبرادرم را نیز پیداکنیم.

مهربانی درادامه تصریح کرد:طبق تشخیص پزشکان ,بیماری من و دیگر اعضاء خانواده ژنتیکی است؛بیماری ما با امواج موجود درنورخورشید شدت گرفته وتاول می زند واین تاول ها به مرورزمان بزرگ شده ودرنهایت پاره می شوند که با خونریزی های بسیار شدید نیز همراه است.

وی درادامه  افزود: به دلیل شرایط بدجسمانی  از دنیای تحصیل و کار خداحافظی کرده ام و هم اکنون به همراه خانواده خود در یک روستای دورافتاده و کوچک در بهبهان زندگی می کنم.

وی اذعان داشت: البته باهمراهی بنیاد بیماری های نادر, دراین رابطه به ریاست جمهوری نیز نامه ای نوشته شده که هنوز پاسخی دریافت نکرده ایم.

مهربانی در پایان خاطرنشان کرد:امیدوارم صدایم به گوش مسئولین برسد تا به دنبال سقفی کوچک برایم باشند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.43603s, 19q